Dilema 3. Descuidar la ponderación de los riesgos y los beneficios

En ocasiones se omite una ponderación objetiva de los riesgos y los beneficios de la investigación. Esto puede suceder cuando solo se consideran los riesgos físicos de la investigación y se minimizan los emocionales o sociales. Cuando se trata de un procedimiento quirúrgico experimental, puede ser claro que los riesgos serán físicos; o si se está probando un suplemento alimenticio nuevo, podrá haber efectos secundarios; sin embargo, puede haber tendencia a minimizar el riesgo que tiene sobre el individuo la aplicación de cuestionarios o de mediciones. Es común la percepción errónea de que solicitar a un sujeto responder un cuestionario no requiere aprobación por un comité de ética ni consentimiento por parte de los sujetos, porque se presupone que estas investigaciones en general son de bajo riesgo. Sin embargo, este puede no ser el caso para grupos vulnerables, como pacientes que son altamente dependientes de la atención médica o personas con alguna discapacidad intelectual, entre otros(9).

Es importante ponderar el efecto de una pregunta sobre el sujeto. Esto es especialmente relevante en estudios que involucran cuestionarios sobre el consumo de alimentos o prácticas purgativas en personas con trastornos de la conducta alimentaria, consumo de drogas, vómito inducido, abortos, abuso sexual, uso de anticoncepción o prácticas sexuales en adolescentes, entre muchos otros. El tema es también de consideración en poblaciones multiestudiadas, cuyos resultados de las investigaciones se regresan a líderes comunitarios, y podrían tener repercusiones sociales para los sujetos. La relevancia del tema radica en que, si no se contempla que hay riesgos de esta naturaleza, no se toman las precauciones necesarias para prevenirlos.

Dilema 4. No definir los procedimientos para anticipar y manejar conflictos derivados de la investigación

Este dilema se relaciona parcialmente con el anterior. Cuando se identifican los riesgos y los conflictos derivados de una investigación en el terreno de la nutrición o de ciencias sociales en general, el investigador puede anticipar las acciones o procedimientos concretos para atenderlos. Sin embargo, muchas veces esto no se hace debido a que se menosprecian estos riesgos. En las áreas biomédicas esto es más claro: si se detectó X, se canaliza a Y; si el medicamento tuvo X efecto, se ofrece Y tratamiento; si el procedimiento resultó en infección de la herida, las maniobras pertinentes son Y y Z.

A pesar de esto, en terrenos sociales o investigaciones que incluyen información de otro tipo, la cuestión es ¿qué hacer si una pregunta le causó conflicto al sujeto? Por ejemplo, recordó abuso sexual en la infancia, el hijo no fue producto de la pareja, la hija con un trastorno de la conducta alimentaria respondió que se robó la comida de la familia para tener un atracón, o recordó que sus padres le decían «gorda» y le escondían la comida. Este tipo de información requiere tomarse en cuenta en la parte de consideraciones éticas de un protocolo de investigación.

Dilema 5. Ser poco críticos ante la definición de confidencialidad

Mantener la confidencialidad es un aspecto central en la investigación con seres humanos, y es más serio y complejo que «guardar el secreto». A los sujetos que participan en estudios de investigación se les da garantía de confidencialidad y el investigador debe hacer todo lo que esté a su alcance para salvaguardarla. Se trata de asumir un compromiso con aquello que le fue confiado al investigador, con la promesa de ser usado para generar conocimiento. El investigador tiene derecho de obtener información necesaria para su investigación a cambio de salvaguardar la anonimidad y la privacidad del sujeto de investigación.

Por una parte, en el caso de la aplicación de cuestionarios, muchas veces no es necesario obtener ningún dato del sujeto; en estos casos, la anonimidad es deseable y posible. Ejemplo de esto serían estudios sobre la identificación de conductas de riesgo de anorexia o bulimia en mujeres adultas jóvenes, o de actitudes en torno a la búsqueda oportuna de atención nutriológica en personas con obesidad extrema. En los casos anteriores, donde existe la posibilidad de estigmatizar a los participantes, la privacidad es fundamental. Por otra parte, la protección de la confidencialidad (que es más débil que la privacidad, dado que los investigadores obtienen información de los sujetos y prometen salvaguardarla) es indispensable en estudios que involucran el seguimiento de los participantes, como en aquellos de evaluación de la ganancia de peso durante la gestación, del crecimiento y desarrollo en niños, de respuesta a un tratamiento dietético para mejorar el síndrome de colon irritable, entre otros. Es fundamental que los participantes de los estudios entiendan qué es lo que protegen los investigadores en cada caso(10).

Lo anterior implica no identificar al sujeto con datos o con imágenes, y solo usar datos agrupados en los que no haya posibilidad de reconocer al sujeto. En estudios de grupos de enfoque o en entrevistas grabadas este es un tema delicado, dado que existe la posibilidad de identificar la voz de los participantes por su acento o cadencia, y se deben tomar las medidas necesarias para evitar que se rompa la garantía de mantener la confidencialidad. Esto incluye hacer explícito cómo se protegerán las grabaciones o las imágenes, quién tendrá acceso a ellas y, en su caso, establecer el momento en el que se procederá a la destrucción del material. Los estudios en niños, adolescentes y población vulnerable deben tener especial cuidado en este tema; no se trata de solo prometer con frases trilladas como que «La información generada se usará para promover políticas de salud que beneficiarán a personas como usted».

Dilema 6. Omisión del consentimiento informado en situaciones de emergencia

Otro dilema se presenta en las investigaciones para mejorar tratamientos en pacientes en situaciones de emergencia o con poco tiempo para consentir. Se trata, por ejemplo, de estudios que involucran sujetos inconscientes, en estado de choque o con deterioro cognitivo, que no tienen la capacidad para otorgar consentimiento para participar en estudios de investigación. Del mismo modo, puede haber situaciones en las que hay poco tiempo para localizar a la persona autorizada para otorgar el consentimiento en nombre del sujeto. En estos casos, el dilema es autorizar una investigación que ofrecería grandes beneficios a la sociedad y, a la vez, mantener el respeto por los sujetos incapaces de consentir. La preocupación por la falta de obtención del consentimiento es real ante la pérdida de autonomía del sujeto candidato a participar en una investigación. Estos estudios están aprobados en algunos países, aunque se ejerce poco por la falta de consenso que existe al respecto y el riesgo de incurrir en conductas poco éticas(11).

Dilema 7. Uso de la información generada en la investigación

Se presenta un dilema ético al difundir información delicada generada de las investigaciones, que puede tener consecuencias para la población estudiada o para sujetos en particular. Este tema tiene varias aristas: en primer lugar, solo deben publicarse y difundirse los resultados de investigaciones cuya información se obtuvo a partir de principios éticos; por esta razón, la mayoría de las revistas serias requiere que se declare y, en ocasiones, que se demuestre la aprobación del estudio por el comité de ética, y que se documente que los participantes otorgaron consentimiento informado, cuando es el caso(12,13). En segundo lugar, los investigadores deben declarar los conflictos de intereses que pudieran tener (que van más allá de declarar las fuentes de financiación)(14). Además, la información generada de la investigación debe regresarse de alguna manera a los tomadores de decisiones y responsables de políticas públicas, a los profesionales de la salud y a otros posibles interesados. Finalmente, y este es un punto crucial que a menudo no se considera, la información debe regresarse a la población estudiada para su posible beneficio. Esto es importante, por ejemplo, en estudios relacionados con el tratamiento de la obesidad o la diabetes, llevados a cabo en una población determinada y que encuentran que ciertos cambios en la dieta o en el estilo de vida, o que el consumo de cierto elemento en la alimentación se asocia con mayor o menor riesgo para la salud.

La población tiene derecho a conocer los resultados para poder aplicarlos, si así lo considera, en el mejoramiento de su salud. Desafortunadamente, en no pocas ocasiones, los resultados de las investigaciones distan mucho de la realidad social de la población estudiada; por ejemplo, los estudios de medicamentos costosos que resultan ser efectivos en el tratamiento de una enfermedad, probados en una determinada población y a los cuales dicha población no tendrá acceso por su costo elevado o por disponibilidad geográfica. Adicionalmente, los resultados de una investigación pueden poner en riesgo a la población en la que se condujo el estudio; en esos casos, el dilema ético es si publicar o no los resultados, o de qué manera hacerlo para evitar perjudicar a los sujetos de estudio.

Dilema 8. Aspectos relacionados con los investigadores

Los dilemas éticos se presentan en ámbitos que rebasan el terreno propio de la investigación. Los investigadores trabajan en un entorno hostil, donde se les evalúa con criterios de productividad, donde es común la frase publish o perish «publicar o morir». En numerosas ocasiones, esto entra en conflicto con varios de los dilemas antes mencionados y pueden trastocar la elección de los temas a investigar, la publicación de resultados favorables (el llamado “sesgo de publicación”) y fragmentar la publicación de resultados en aras de documentar mayor productividad(15).

Algunos dilemas éticos en investigaciones o intervenciones sobre nutrición y obesidad

En el terreno de la investigación en nutrición, en ocasiones se proporciona información a los participantes para que modifiquen sus hábitos alimentarios durante el estudio. Esto, en sí mismo, constituye un dilema dado, que se puede interpretar como que el investigador está dando información de la manera «correcta» de comer o del estilo de vida «correcto»; por tanto, surge una serie de temas de reflexión ética.

La obesidad es un campo fértil para abordar el tema de los dilemas éticos. A pesar de que la obesidad actualmente se reconoce como una enfermedad crónica tanto por la OMS como por diversas asociaciones médicas(16,17), las personas con obesidad se ven expuestas a burlas, estigmatización y desventajas en diversos ámbitos. Por lo mismo, los profesionales que hacen investigación en este campo deben reflexionar y ser autocríticos y sensibles al planear sus estudios y, sobre todo, a la hora de su ejecución, para evitar estigmatización y discriminación de las personas que presentan esta enfermedad.

En investigaciones relacionadas con la orientación alimentaria, el investigador puede intervenir propositivamente, o de manera inconsciente, en las decisiones personales, como la elección personal de la forma de vivir, de comer y de criar a los hijos; pero surge la disyuntiva de hasta dónde es ético intervenir, para determinar qué y cómo deben comer las personas, y cómo educar a los hijos en materia de alimentación. Lo anterior se aplica tanto al área clínica como a la salud pública. Esto es relevante porque en ocasiones se puede incurrir en desacreditar el valor cultural y social de los alimentos y de las comidas(18).

Por su parte, en estudios con población infantil, llevar a cabo investigaciones cuya maniobra sea distinta para los niños con obesidad representa un dilema. Este es el caso cuando, por ejemplo, la dieta propuesta para el grupo con obesidad es más restrictiva, o cuando el programa de actividad física es más agresivo que el de los niños que cursan con un peso adecuado para su edad y sexo. En estos casos, el dilema ético surge debido a que separar (señalar) a los niños con obesidad, incluso cuando solo se trata de un estudio de investigación, puede ser motivo de estigmatización o de matoneo (bullying)(14).

Una situación similar se presenta cuando en una investigación se mide el peso corporal y se lleva a cabo la evaluación de la composición corporal en espacios poco privados y en frente de otros participantes del estudio, sean niños, profesores o padres de familia. Esto mismo aplica a estudios en adultos, aunque los estudios en población infantil son especialmente relevantes por tratarse de población vulnerable. En la Tabla 2 se muestran algunos ejemplos de dilemas éticos en investigación en nutrición.

Tabla 2. Algunos ejemplos de dilemas éticos en nutrición

¿Qué hacer para afrontar los dilemas que se presentan en la investigación?

En primer lugar, es fundamental regirse por las declaraciones de principios y por los códigos de ética vigentes. Al ser dinámico el proceso de investigación, con el paso del tiempo surgen interrogantes y dilemas nuevos, por lo que estos deben revisarse y actualizarse con oportunidad. Es imperativa la capacitación constante de los miembros de los comités de ética institucionales para estar preparados para reflexionar, discutir y resolver situaciones nuevas que presentan nuevos retos(19). Este tema ha cobrado vigencia ante la pandemia de enfermedad por coronavirus de 2019 (COVID-19) y la diversidad de protocolos de investigación y retos para estudiar la enfermedad e identificar nuevos tratamientos.

Los investigadores son expertos en sus áreas específicas, pero requieren de capacitación para involucrarse en la reflexión ética crítica. Se requiere de la creación de comités ad hoc para la evaluación por pares, y del acompañamiento y apoyo por parte de los comités. Además, es necesario preparar a los participantes potenciales de estudios de investigación para el encuentro con los investigadores(18) y para tener elementos para hacer valer sus derechos como sujetos de investigación. Esto implica proporcionarles las herramientas necesarias a partir de la generación de materiales(20) o manuales en los que se les proporcione información sencilla, que les permita comprender sus derechos básicos al consentir participar, pero también sus compromisos y las instancias a las que pueden recurrir para garantizar que se sigan los principios éticos de las investigaciones, y que se hagan valer los compromisos que los investigadores adquirieron con ellos al invitarlos a sus investigaciones.

Finalmente, la ética en investigación es la intersección entre la competencia técnica y científica del investigador, aunado a una conducta y un diseño ético en los que se tengan siempre presentes los derechos humanos. La investigación es un espacio de discusión y reflexión permanente. Para incursionar en el terreno de la investigación con seres humanos, los profesionales de la nutriología requieren de una capacitación formal en metodología de la investigación y buenas prácticas clínicas, aunado a la oportunidad de contar con espacios de reflexión ética.

Fuentes de financiación

El presente estudio no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

La autora declara que no tiene conflictos de intereses.

Declaración de autoría

MK conceptualizó el ensayo, redactó el manuscrito y es responsable de garantizar la integridad y precisión del trabajo.

Referencias bibliográficas

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Reyes-Arellano F, et al. Rev. Nutr. Clin. Metab. 2021;4(Supl.1):86-93.

Huelga de hambre, alimentación forzada y responsabilidad profesional: alcance y consideraciones éticas

Hunger strike, forced-feeding and professional responsibility:
A scoping review of ethical considerations

Greve de fome, alimentação forçada e responsabilidade profissional:
alcance e considerações éticas

Francisca Reyes-Arellano1*, Josefina Razazi Fuenzalida1, 2

Recibido: 19 de julio de 2021. Aceptado para publicación: 9 de agosto de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4supl1.331

1 Universidad de los Andes, Chile.

2 Hospital Metropolitano, Chile.

*Correspondencia: Francisca Reyes-Arellano.

fireyes@miuandes.cl

Resumen

El problema de la huelga de hambre no es nada sencillo, y se ha discutido ampliamente desde las más diversas tradiciones filosóficas. Esta manifestación, como forma de protesta, requiere un análisis interdisciplinar que integre aspectos éticos, médicos y jurídicos. La huelga de hambre implica la decisión voluntaria de privarse de alimentos para obtener el reconocimiento efectivo de un derecho no admitido o vulnerado. Este mecanismo se utiliza como medio de presión, mediante una amplia publicidad del acto del huelguista. Una discusión moral relevante se plantea ante la cuestión de la legitimidad de administrar alimentos en contra de la voluntad del huelguista, cuando su estado de salud está gravemente deteriorado por el ayuno prolongado. Teniendo en cuenta las consecuencias fisiológicas y neurológicas que ello conlleva, cabe preguntarse razonablemente si existe verdadera libertad y competencia cuando el huelguista manifiesta el rechazo a cualquier tratamiento médico y, en consecuencia, persiste en la continuación de la huelga, hasta llegar a la muerte, si es necesario. El presente trabajo pretende analizar la legitimidad de la alimentación forzada, teniendo en cuenta los efectos fisiológicos y neurológicos que provoca el ayuno prolongado, que podrían tener un efecto determinante en la voluntad del huelguista a la hora de rechazar la alimentación. Conviene precisar que no se trata de cuestionar los motivos que inducen a la adopción de una huelga de hambre, ni la autonomía que el huelguista pudiera tener en un principio, sino sobre las decisiones adoptadas cuando ya es posible evidenciar los efectos físicos y psicológicos del ayuno.

Palabras clave: huelga de hambre, alimentación forzada, bioética, suicidio.

Summary

The problem of hunger strike is far from simple and has been widely discussed from the most diverse philosophical traditions. This manifestation as a form of protest requires an interdisciplinary analysis comprising ethical, medical and legal considerations. Hunger strike implies a voluntary decision to deprive oneself of food in order to obtain the effective recognition of a right that has not been admitted or has been violated. It is used as a means of pressure, through wide publicity of the striker’s act. A relevant moral discussion arises when faced with the question of the legitimacy of administering food against the striker’s will, when health is seriously deteriorated by prolonged fasting. Considering the resulting physiological and neurological consequences, we can reasonably ask ourselves whether the striker is truly free and competent to refuse medical treatment and continue to strike to the point of death if necessary. This paper aims to analyze the legitimacy of forced feeding, taking into account the physiological and neurological effects caused by prolonged fasting, which could have a determining effect on the voluntariness of the striker at the time of refusing nutrition. It should be specified that the purpose is not to question the motives leading to a hunger strike or the striker’s original autonomy, but rather the decisions taken when there is already evidence of the physical and psychological effects of fasting.

Keywords: Hunger strike; Force feeding; Bioethics; Suicide.

Resumo

O problema da greve de fome não é nada fácil e tem sido amplamente discutido nas mais diversas tradições filosóficas. Essa manifestação como forma de protesto requer uma análise interdisciplinar que integre aspectos éticos, médicos e jurídicos. A greve de fome implica a decisão voluntária de privar-se de alimentos para obter o reconhecimento efetivo de um direito não admitido ou violado. Esse mecanismo é utilizado como meio de pressão, através de ampla divulgação do ato do grevista. Uma discussão moral relevante surge da questão da legitimidade de administrar alimentos contra a vontade do grevista, quando seu estado de saúde está seriamente deteriorado pelo jejum prolongado. Levando em consideração as consequências fisiológicas e neurológicas que isso acarreta, é razoável indagar se existe verdadeira liberdade e competência quando o grevista expressa a rejeição de qualquer tratamento médico e, por isso, persiste em continuar a greve até a morte se necessário. O presente trabalho tem como objetivo analisar a legitimidade da alimentação forçada, levando em consideração os efeitos fisiológicos e neurológicos causados pelo jejum prolongado, que poderiam ter um efeito determinante na disposição do grevista na hora de rejeitar a alimentação. Ressalte-se que não se trata de questionar os motivos que induzem à adoção da greve de fome ou da autonomia que o grevista pode ter em um primeiro momento, mas das decisões tomadas quando já é possível demonstrar os efeitos físicos e psicológicos do jejum.

Palavras-chave: greve de fome, alimentação forçada, bioética, suicídio.

Introducción

El problema de la huelga de hambre no es nuevo, ni mucho menos pacífico; muy por el contrario, se trata de un medio de manifestación, principalmente de carácter político, ampliamente utilizado como mecanismo de protesta frente a situaciones que se califican bajo el carácter de injustas o desproporcionadas, cuyo juicio de valoración moral y jurídica está lejos de ser unívoco.

De este modo, innumerables son los casos de huelguistas de hambre que se presentan ante la opinión pública como portadores de una grandeza «que destaca en una época como la nuestra, que parece poco dada a heroísmos»(1). Sin necesidad de ahondar demasiado, la actual situación de pandemia trajo consigo diversas manifestaciones de este carácter, tal como la llevada a cabo por médicos peruanos en enero de 2021, quienes iniciaron una huelga de hambre para solicitar un mejor manejo de los recursos invertidos en el sector sanitario frente al exponencial aumento de casos producidos por la segunda ola de contagios por la enfermedad por coronavirus de 2019 (COVID-19)(2). Casos como el anterior se replican con diferentes protagonistas, en diferentes países y esgrimiendo los más diversos argumentos para justificar sus actos.

Lo más llamativo de este mecanismo de manifestación es la novedosa inversión producida en la lógica habitual de las agresiones a las que estamos acostumbrados. En este caso, el daño de la agresión no es sufrido por el oponente (como habríamos de suponer), sino por el mismo manifestante, quien lleva a cabo la huelga de hambre. Entonces, la huelga de hambre «se convirtió en un medio para demostrar la propia superioridad moral sobre el enemigo, representado en este caso por el Estado»(3).

Por su parte, las aristas relacionadas con la atención sanitaria de personas en huelga de hambre suscitan las más diversas opiniones y controversias en torno a los conflictos de valores que estas pueden despertar en los médicos, llamados al tratamiento de las complicaciones derivadas de la manifestación. En este sentido, la alimentación forzada se presenta como el principal dilema ético en relación con la tensión de los bienes en conflicto (vida, libertad y autodeterminación), pues la persistencia del ayuno implica riesgos ciertos para la vida y la salud de los individuos(1), situación ante la cual el médico se ve enfrentado a la decisión de restablecer la salud por todos los medios disponibles (incluida la alimentación forzada) u omitir cualquier clase de acción que involucre atentar contra la manifestación de voluntad del huelguista.

Ahora bien, aunque en principio nos parece del todo razonable que el médico debe respetar la voluntad del huelguista que manifiesta su rechazo frente a un tratamiento, tal como se sigue de la lógica tras el rechazo de la alimentación e hidratación emprendida por un paciente consciente hospitalizado(4), consideramos que el caso en cuestión requiere de precisiones todavía más acuciosas en lo que respecta a la competencia para rechazar la alimentación forzada, pues tal como analizaremos a continuación, aunque al comenzar la huelga de hambre existe plena consciencia y, por tanto, una voluntad verdaderamente libre e informada para consentir, el inevitable progreso del ayuno conllevará consecuencias fisiológicas que impactarán directamente en las debidas condiciones que un paciente debe cumplir para el rechazo del tratamiento, lo que puede llevarnos a la pregunta acerca de si el huelguista de hambre es verdaderamente competente para rechazar un tratamiento médico, tal como la realimentación.

Alcance y delimitación de los conceptos a utilizar: huelga de hambre y alimentación forzada

Huelga de hambre

Dada la álgida discusión doctrinal, jurídica y filosófica en torno a este concepto, no existe una definición unívoca con respecto a lo que se considera como una huelga de hambre para efectos jurídicos, éticos o médicos. No obstante, entre los diferentes esfuerzos por otorgar una definición, es posible vislumbrar algunos elementos comunes que subyacen y caracterizan a lo que habitualmente se considera como una huelga de hambre para todos los efectos prácticos.

Por una parte, una definición sistemática, proveniente desde lo que podría considerarse como la tradición clásica de la ética, considera a esta conducta como la «abstención total de alimento, emprendida para obtener la satisfacción de determinadas reclamaciones, con la decisión de llevarla hasta la muerte si no se da satisfacción a las reivindicaciones que la motivan»(5). Por otra parte, desde una dimensión más bien jurídico-social, la huelga de hambre se califica como «una forma de protesta social pacífica y extrema al mismo tiempo, en la que se tensionan valores centrales del individuo, como la vida y la libertad»(6).

A su vez, el Departamento de Ética del Colegio Médico de Chile, tomando lo estipulado por los abogados Precht y Faundes, ha definido a la huelga de hambre como «la abstinencia voluntaria de ingesta de alimentos o líquidos por un período de tiempo definido o no, utilizada como una herramienta de denuncia y protesta para reivindicar el cumplimiento de algún derecho, eliminar reglas o normas consideradas ilegítimas o injustas por el sujeto que la realiza, pretendiendo así modificar una determinada disposición de la autoridad, un grupo o la comunidad, arriesgando con ello la propia vida y salud»(6,7).

En un contexto médico, una huelga de hambre se define como la negativa de ingesta de alimentos usada como forma de protesta o demanda(8). Mientras que la Declaración de Malta lo define como el rechazo a la ingesta por un «período significativo», sin definir con claridad cuánto tiempo es(9). La mayoría de las recomendaciones coinciden en que se debe realizar una valoración clínica a las 72 horas de comenzado el ayuno(10). Con respecto al tiempo o impacto significativo, hay autores que señalan que una pérdida de aproximadamente el 18 % del peso corporal resulta en problemas médicos serios, mientras que una pérdida del 30 % implica una amenaza vital(10). Cabe considerar también que la alimentación forzada de una persona desnutrida puede llevar a síndrome de realimentación, cuadro clínico de riesgo vital, por lo que esta se debe realizar con particular cuidado en este grupo de personas.

Ahora bien, no existe un límite claro sobre el momento en el que comienzan a ocurrir los cambios fisiológicos, neurológicos y psicológicos propios del ayuno. Tal como se puede vislumbrar, aunque cada definición difiere de la anterior, es posible encontrar en ellas un conjunto de características que podríamos considerar como comunes a toda huelga de hambre. Estas son:

• la decisión voluntaria de privarse de alimento;
• la finalidad de conseguir el reconocimiento efectivo de un derecho juzgado, conculcado o no admitido;
• el procedimiento de presión sobre una persona o una institución causante de la injusticia reclamada;
• la táctica de dar la máxima publicidad posible a la acción huelguista(6).

Todo lo anterior constituye a la huelga de hambre en una acción especialmente compleja de evaluarse desde el punto de vista moral, pues varias serán las consideraciones éticas que se deberán tener en cuenta para calificar su legitimidad o ilegitimidad, tales como la finalidad del sujeto que actúa, la posibilidad (directa o indirecta) de llegar a morir o ver afectada su salud o la eventual calificación de su acción como un suicidio condicional.

En cualquier caso, el estudio de la huelga de hambre «no puede separarse del contexto ni de las causas o motivaciones de quienes la sostienen»(6), pues, como señalamos anteriormente, se trata de una herramienta utilizada como mecanismo de presión para visibilizar ciertas demandas sociales que no han sido oídas, o solo se han atendido de manera parcial.

Alimentación forzada

No existe una definición ampliamente aceptada o sistemática sobre la alimentación forzada en el contexto de huelga de hambre. Ahora bien, este parece ser un concepto tautológico: es una alimentación que se realiza de manera forzosa; es decir, sin el consentimiento de quien es alimentado.

Cabe hacer la distinción entre diferentes alternativas para realizar este procedimiento(11), y la alimentación por medio de la sonda nasogástrica u orogástrica es la más ampliamente utilizada. Sin embargo, también existe la posibilidad de administrar alimentación por vía intravascular, método que adquiere especial relevancia en aquellos casos en los que la persona lleva más tiempo sin alimentación, por lo que se hace importante realizar correcciones electrolíticas y administración de macronutrientes en dosis crecientes, iniciando con 10 kcal/kg/día para prevenir el síndrome de realimentación(12,13).

Consideraciones éticas

Huelga de hambre y suicidio

La primera consideración ética relativa a la huelga de hambre dice relación con dilucidar lo que varios autores consideran que podría calificarse como una acción «condicionalmente suicida». A este respecto pueden seguirse dos líneas argumentativas completamente contrapuestas: aquella que une la huelga de hambre y la conducta suicida (como un ilícito o conducta moralmente reprochable), y aquella que estima que no puede calificarse a la huelga de hambre como una conducta suicida por tratarse de dos acciones caracterizadas de manera diferente y, por ende, cuya valoración moral es también diversa.

Podemos preguntarnos si resultan aplicables las mismas razones que permitirían calificar al suicidio como un acto moralmente reprochable para el caso de la huelga de hambre. En este sentido, se podría afirmar que «si la intención del huelguista es seria, la propuesta que adopta incluye, como uno de sus fines próximos, la destrucción de su propia vida»(1). Haciendo una lectura de base kantiana, quien se somete a una huelga de hambre con la finalidad de ejercer presión para modificar una decisión política, no haría otra cosa que disponer de su vida como un medio para otra cosa. De esta forma, «disponerse como un mero medio significa degradar a la humanidad en su persona»(14). Se trataría entonces de una instrumentalización de la vida. De la misma manera, en sus «Lecciones de ética», Kant consagra que «quien contraviene los deberes para consigo mismo tiene en poco a la humanidad y no queda en situación de poner en práctica los deberes para con los demás»(15).

Ahora bien, volviendo a la discusión sobre la moralidad del suicidio, se debiese advertir que el derecho a quitarse la vida «entra en franca colisión con el deber general y primario de respetar la vida propia»(16). Entonces, quien comete suicidio, aun cuando este se realice de manera lenta, progresiva y condicional, como sería el caso de la huelga de hambre, sobrepasará «todos los límites del uso ‘legítimo’ de su libre arbitrio»(15). Para comprender mejor el problema de la intención condicional del huelguista de hambre se sugiere revisar a Miranda y colaboradores(1).

En el sentido contrario, quienes argumentan en la línea de considerar a la huelga de hambre como una acción no suicida sostienen que lo buscado por el huelguista no es una acción mala en sí; por el contrario, existiría una razón justa y proporcionada como motivo para actuar(6). La muerte, «a pesar de ser una consecuencia posible del ayuno prolongado, no es buscada como un fin en sí misma, sino que es el riesgo que libremente las personas en huelga de hambre asumen en pos del objetivo que han definido como prioritario»(6,7).

De alguna manera, esta forma de argumentar podría enmarcarse dentro del principio de razonamiento práctico conocido como «doble efecto», el cual busca dilucidar las condiciones que deben concurrir para evaluar la licitud de una acción que «produce o puede producir dos efectos, de los cuales uno es bueno y el otro es malo»(17). Lo característico de este principio es que el efecto bueno sea querido por el agente, mientras que el efecto malo sea sencillamente tolerado. De este modo, todo indicaría que, al aceptar la muerte como una consecuencia posible del ayuno prolongado, con miras a la obtención de un efecto bueno constituido por la consecución del objetivo propuesto, el huelguista de hambre podría actuar en virtud de este principio.

No obstante, si se revisan con detenimiento los requisitos necesarios para que la acción de doble efecto se considere lícita, deberán concurrir simultáneamente que: (i) el efecto malo no se busque como fin ni como medio, y (ii) que exista una razón proporcionalmente grave para aceptarlo(17). De esta forma, la bondad de la acción debe asegurarse no solo a nivel de los fines, sino de los medios, razón por la cual no debe existir relación de causalidad entre el efecto malo y el efecto bueno, lo que sí ocurriría en el caso del huelguista de hambre, pues en este caso, el efecto bueno se produciría a través de la realización del efecto malo; por ello, no resulta aplicable este principio.

Aun así, para algunos autores seguirá siendo «lógica y éticamente incorrecto tratar la huelga de hambre siempre en el contexto temático del suicidio»(6), ya que, a su juicio, ambos constituyen realidades diametralmente distintas.

Alimentación forzada y responsabilidad profesional

En el contexto de una huelga de hambre, especialmente si esta se extiende durante un período prolongado, pueden comenzar a suscitarse diferentes complicaciones para el estado de salud del huelguista. Las más precoces van desde trastornos metabólicos y endocrinos, dado que en un estado de ayuno persistente, al no haber ingesta de glucosa como transporte energético, el organismo torna su maquinaria metabólica hacia el glucógeno hepático, en primera instancia, para obtener glucosa por medio de la glucogenólisis y, finalmente, por medio de la neoglucogénesis, a partir del catabolismo de las proteínas estructurales. En etapas ulteriores se describen trastornos neurológicos, que causan también cambios a nivel psiquiátrico, como lo es la disminución global de la actividad serotoninérgica. Esto se ha evidenciado principalmente con la down regulation de los receptores de serotonina, sobre todo en la corteza frontal, lo cual justifica los cambios de comportamiento descritos en sujetos en ayuno prolongado, como lo son la agresividad y la impulsividad; pudiendo llegar a extremos tales como trastornos disociativos, alucinaciones y brotes de psicosis. Estos cambios a nivel de neurotransmisores se evidencian igualmente en la disminución de serotonina, al nivel del líquido cerebroespinal y en los niveles séricos de triptófano.

Dichas complicaciones hacen necesaria la intervención de profesionales de la salud, los cuales interactúan con el huelguista bajo la figura de médicos tratantes. En este contexto, uno de los principales dilemas se presenta cuando el ayuno prolongado se transforma en una amenaza para la conservación de la vida del individuo. Al respecto, es preciso señalar que en la literatura no existe claridad de qué se entenderá por «ayuno prolongado», así como tampoco del momento exacto en el cual el ayuno se constituye como una amenaza cierta para la vida del huelguista, pues todo ello dependerá, en gran medida, de las condiciones fisiológicas previas de la persona.

Frente a dicho escenario, el médico tratante debe afrontar, con especial cautela, la toma de decisiones terapéuticas, de tal manera que respete la autonomía del paciente y, a su vez, procure que este comprenda y pondere los riesgos de su decisión. De ninguna manera puede el profesional médico ejercer coacción o presión alguna para que el huelguista revierta su decisión, pues esto constituye un atentado directo en contra de su autodeterminación.

Con todo, las directrices para la praxis médica en el contexto de una huelga de hambre parecieran no ser del todo determinantes, pues estas quedan sujetas al análisis de una serie de variables que solo pueden ponderarse en un contexto concreto y específico. Entonces, en el caso particular de la alimentación forzada, la Declaración de Malta, adoptada por la 43.ª Asamblea Médica Mundial en noviembre de 1991, consagra entre sus principios que: “4. El médico debe respetar la autonomía de la persona. Esto puede incluir una evaluación difícil, ya que los deseos reales de la persona en huelga de hambre puede que no sean tan claros como parecen. Toda decisión pierde fuerza moral si se toma bajo amenazas, presión o coerción de los pares. No se debe obligar a las personas en huelga de hambre a ser tratadas si lo rechazan. Aplicar, dar instrucciones o ayudar a la alimentación forzada contra un rechazo informado y voluntario es injustificable. La alimentación artificial con el consentimiento explícito o necesariamente implícito de la persona en huelga de hambre es aceptable éticamente”(9).

Por consiguiente, los profesionales sanitarios sujetos a la decisión de aplicar un plan terapéutico a la persona en huelga de hambre, especialmente si se trata de alimentación forzada, deben procurar dilucidar, en primer lugar, cuál es la voluntad real del huelguista, para luego evaluar si la manifestación de voluntad se realizó con plena competencia y voluntariedad(17), de manera que seguir y respetar dicha manifestación se constituya como una máxima para la actuación médica.

Consideraciones médicas y fisiológicas

En este análisis, requiere de especial consideración el rol que desempeñan las condiciones fisiopatológicas inducidas por el ayuno prolongado. Estas pueden verse reflejadas a nivel metabólico, hematológico, musculoesquelético, endocrino e, incluso, psicológico y psiquiátrico. Cabe destacar que la literatura sobre consecuencias fisiopatológicas del ayuno en el contexto de huelga de hambre es escasa. Esto se explica por la dificultad metodológica y ética que supone el estudio y reporte de este tipo de casos. La mayoría de la literatura sobre las consecuencias fisiológicas del ayuno prolongado describe las alteraciones a nivel de neurotransmisores en modelos animales(18) y en el contexto de ayuno prolongado en personas obesas; sin embargo, muchos de los efectos descritos en ellos son extrapolables a personas que, teniendo un estado de salud previamente sano, deciden comenzar un ayuno prolongado en el contexto de huelga de hambre(7,19).

A nivel neurológico, durante el ayuno prolongado se destaca la disminución de transportadores serotoninérgicos, sobre todo en la corteza frontal(20); además de la reducción del ácido 5-hidroxindolacético (5-HIAA), metabolito principal de la degradación de la serotonina, y disminución del triptófano plasmático. Estas alteraciones reflejan una reducción global de la actividad serotoninérgica, lo que representa un fundamento fisiológico suficiente para justificar cambios de comportamiento, con rasgos de impulsividad e hiperirritabilidad(18,21).

También en el ámbito psiquiátrico se describen trastornos en torno al ayuno prolongado. Diversos autores han descrito la ocurrencia de somatización, disociación, confusión, hiperirritabilidad y agresividad(22-24), así como delirios de persecución, alucinaciones visuales y auditivas e, incluso, ideación suicida(21). Estas alteraciones también están descritas en casos emblemáticos, como el de uno de los huelguistas irlandeses en 1981(25), que cursó con un aparente cuadro disociativo; y el brote psicótico descrito en el caso de huelga de hambre en Australia realizado por un extranjero en el contexto de asilo político en 1996(26,27).

El problema de la voluntariedad

Como se mencionó antes, para que se constituya una decisión verdaderamente libre en torno al consentimiento informado, se requiere que se cumplan los elementos de competencia, voluntariedad, exposición de la información material, recomendación, comprensión, decisión y planificación(18). Cabe destacar que para que se cumpla el elemento de competencia y voluntariedad debemos estar frente a una persona con su juicio conservado, lo que incluye un estado psicológico y neurológico sin alteraciones, y justamente este aspecto se altera, en mayor medida, por el ayuno prolongado.

A este respecto, la literatura médica parece no conciliar la evidente tensión entre las condiciones necesarias para que se exprese una voluntad verdaderamente libre e informada, y las reales condiciones de deterioro paulatino y exponencial que el huelguista sufre durante el ayuno, las cuales son reconocidas por los mismos autores. De este modo, pareciera hacerse una interpretación inapropiada del conocido principio de autonomía, esgrimiendo que cualquier acto realizado en virtud de este principio (como sería el rechazo de la alimentación, en este caso) sería necesariamente proporcionado, justificado, razonable e incluso exigible; sin embargo, se deja de lado que este principio ético rector de la praxis médica siempre se ejerce en un contexto determinado y, por ello, su ejercicio no consistiría en una mera manifestación de deseos, sino que debe estar acompañado por un cierto grado de competencia y voluntariedad para entender y decidir elementos iniciales y condiciones previas para ejercer tal derecho.

Entonces, una persona puede manifestar libremente su voluntad de iniciar una huelga de hambre cuando sus condiciones fisiológicas son óptimas, o por lo menos estables. De tal modo, habrá que hacer una distinción entre esta manifestación inicial de la voluntad, de aquellas que se realicen en etapas ulteriores, cuando ya ha pasado un tiempo en ayuno; específicamente por el efecto que produce el ayuno sobre el sistema nervioso central. Esta distinción es fundamental, dado que la valoración por el profesional de la salud no ocurre previo al inicio de la huelga, cuando la persona se encuentra, en el mejor de los escenarios, en condiciones de salud óptimas, sino una vez que se evalúa la opción de forzar la alimentación. En este contexto, la negativa por parte del huelguista no se puede considerar una decisión libre, debido a las alteraciones a nivel psicológico y psiquiátrico antes mencionadas.

Entonces, aunque concordamos plenamente con que «la toma de decisiones acerca del tratamiento médico recae, por tanto, sobre el paciente, y es el paciente mismo quien, al exponer su libre elección, debe tener en cuenta los bienes en cuestión (...)»(28), esta toma de decisiones siempre debe realizarse bajo condiciones de plena capacidad; es decir, suponiendo la voluntariedad para entender y decidir. Entonces, «la libertad presupone, de hecho, la información y el consentimiento informado»(28).

El Colegio Médico de Chile señala que de las decisiones médicas se deben «proponer solo las intervenciones consentidas por el individuo, respetando su rechazo a la alimentación. Para esto debe cumplirse con todas las formalidades de un rechazo válido a un tratamiento; es decir, información, voluntariedad y competencia, y esta expresión de su voluntad debe quedar consignada en la ficha clínica o en un documento específico»(7). Como es posible vislumbrar, el rechazo de la alimentación, y la consiguiente obligación de no aplicar tratamiento por parte del personal médico, debe consagrarse como pauta de acción, considerando siempre que dicha decisión se manifestó bajo las condiciones básicas de voluntariedad y competencia.

Conclusión

Tal como ha sido posible constatar en el presente trabajo, resulta indiscutible que cualquier intento por aproximarse al análisis de la huelga de hambre, la alimentación forzada y el rol que el profesional médico debe adoptar frente al huelguista distará de ser sencillo, especialmente si se tratan de abordar las consideraciones éticas y fisiológicas que envuelve (con especial dramatismo) la gran mayoría de las situaciones en que se presentan dilemas de este tipo.

En general, se pueden agrupar los ejes centrales del presente artículo en torno a las siguientes ideas:

• Aunque no existe una definición unívoca de lo que se entenderá por huelga de hambre y alimentación forzada, se pueden encontrar algunos elementos comunes que permitan caracterizar e identificar a ambas clases de acciones.
• Desde la perspectiva de la evaluación moral de la acción, la huelga de hambre se puede considerar como un suicidio, en cuanto el huelguista dispone de su vida como un medio para alcanzar un objetivo ulterior, asumiendo la posibilidad de la muerte como una consecuencia previsible de la acción.
• La intervención médica del profesional tratante debe ser especialmente cautelosa en una situación de huelga de hambre, pues esta debe procurar conciliar la voluntad del huelguista, a la vez que intenta dilucidar si dicha voluntad es verdaderamente competente.
• El ayuno prolongado producirá una serie de efectos fisiológicos que tornarán cada vez más difícil la capacidad de decisión del huelguista.
• Solo se puede afirmar con certeza que el consentimiento inicial de la huelga puede ser verdaderamente libre e informado; sin embargo, las ulteriores manifestaciones de voluntad podrían verse alteradas por los trastornos fisiológicos propios del ayuno prolongado, razón por la cual no puede afirmarse con plena certeza que el huelguista consienta con plena competencia y voluntariedad, elementos mínimos para el rechazo de un tratamiento médico, como sería el caso de la alimentación forzada.

Aun así, se considera que la literatura disponible en la materia sigue siendo insuficiente frente a la gran cantidad de aristas e interrogantes del problema, que siguen quedando inconclusas. Frente a esto, el presente trabajo, aún sujeto a ciertas limitaciones, ha pretendido ser un aporte para la reflexión acerca de esta cuestión.

Fuente de financiación

El presente estudio no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Declaración de autoría

F. Reyes-Arellano y J. Razazi contribuyeron igualmente a la concepción y diseño de la investigación. Todos los autores revisaron el manuscrito, acuerdan ser plenamente responsables de garantizar la integridad y precisión del trabajo, y leyeron y aprobaron el manuscrito final.

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Bioética en investigación en nutrición clínica

Bioethics in Clinical Nutrition Research

Bioética em Pesquisa de Nutrição Clínica

Claudia Patricia Maza Moscoso1,2*, Víctor Alfonso Mayen3, Luis Demetrio González Patzán1,4.

Recibido: 3 de julio de 2021. Aceptado para publicación: 7 de agosto de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4supl1.323

1 Centro Médico Militar. Ciudad de Guatemala, Guatemala.

2 Universidad del Valle de Guatemala. Ciudad de Guatemala, Guatemala.

3 Asociación para la Prevención y Estudio del VIH/Sida. Retalhuleu, Guatemala.

4 Hospital General San Juan de Dios. Ciudad de Guatemala, Guatemala.

*Correspondencia: Claudia Patricia Maza Moscoso.

cmaza34@hotmail.com

Resumen

La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en los campos de las ciencias biológicas y de la atención de la salud. La nutrición clínica es parte de las ciencias de la salud, y los profesionales de la nutrición deben considerarse dentro del marco bioético internacional como parte de la comunidad científica. La investigación científica constituye la única manera de resolver las preguntas científicas de forma rigurosa, integral y sistemática; es por esto por lo que la investigación en nutrición clínica debe regirse por los principios de la bioética, y los protocolos de investigación en nutrición clínica deben seguir todos los principios de las buenas prácticas clínicas de investigación plasmados en la Declaración de Helsinki.

Palabras clave: investigación, nutrición clínica, bioética, autonomía, beneficencia, no maleficencia, justicia, Declaración de Helsinki.

Abstract

Bioethics is the systematic study of human behavior in the fields of biological sciences and health care. Clinical Nutrition is part of health sciences, and nutrition professionals should be considered within the international bioethical framework as part of the scientific community. Scientific research is the only way to solve scientific questions in a rigorous, comprehensive and systematic way. This is why clinical nutrition research must be governed by the principles of bioethics, and clinical nutrition research protocols must follow all the principles of good clinical research practices set out in the Declaration of Helsinki.

Keywords: Research; Clinical Nutrition; Bioethics; Autonomy; Beneficence; Non-maleficence; Justice; Helsinki Declaration.

Resumo

A bioética é o estudo sistemático do comportamento humano no campo das ciências da vida e do cuidado da saúde, examinados à luz dos valores e princípios morais. A nutrição Clínica faz parte das ciências da saúde e os profissionais de nutrição devem ser considerados dentro do âmbito bioético internacional como parte da comunidade científica. A pesquisa em Nutrição Clínica deve ser regida pelos princípios da bioética e os protocolos de pesquisa devem seguir todos os princípios das boas práticas de pesquisa clínica. A presente revisão tem como objetivo descrever a contribuição do código de Helsinki e dos Princípios da Bioética para a pesquisa em Nutrição Clínica no âmbito das Ciências da Saúde.

Palavras-chave: pesquisa, nutrição clínica, bioética, autonomia, beneficência, não maleficência, justiça, Declaração de Helsinki, bioética na Pesquisa em nutrição clínica.

Introducción

La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en los campos de las ciencias biológicas y de la atención de la salud. Se ocupa de conflictos éticos que se derivan de los avances de la ciencia(1).

En la Declaración Universal en Bioética y Derechos Humanos, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco) estableció lineamientos en materia de ética sobre lo que se refiere a organismos biológicos y seres humanos(2); señala que los problemas éticos, debido a los adelantos de la ciencia, deben examinarse teniendo en cuenta no solo el respeto a la dignidad de la persona humana, sino también el respeto universal y la observancia de los derechos humanos y las libertades fundamentales(3). Además, busca promover la investigación y llevar a cabo actividades de enseñanza de la ética con miras a propiciar la responsabilidad en distintos niveles, en particular en la formación y educación de los futuros científicos y profesionales(4). Por tanto, es indispensable que el actuar de los investigadores en cualquiera de las ciencias biomédicas tenga un sólido conocimiento de los principios, metodologías y alcances de la bioética para garantizar que los resultados de sus investigaciones sean válidos, pero, sobre todo, que hayan respetado la naturaleza del individuo y su entorno.

Los estándares éticos y científicos para llevar a cabo una investigación biomédica en humanos han sido desarrollados y establecidos en guías internacionales, incluyendo la Declaración de Helsinki, cuyos preceptos son obligatorios al momento de diseñar y ejecutar estudios con humanos, sobre todo aquellos que implican el uso de medicamentos y tratamientos, sean invasivos o no.

Dentro de los objetivos de la Declaración de Helsinki se destacan: promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales, y reconocer la importancia de la libertad de investigación científica y las repercusiones beneficiosas del desarrollo científico y tecnológico(4). Además, todos los investigadores de las ciencias biomédicas deben estar conscientes de que cualquier violación a los principios éticos también tiene una implicación legal, principalmente cuando se trata de estudios experimentales o en los que se sustituya de manera injustificada formas naturales y exclusivas de alimentación, como en el caso de la lactancia materna o de alimentar vs. no alimentar a un paciente para probar alguna hipótesis relacionada con la superioridad de una terapia artificial vs. otra.

Según la Sociedad Europea de Nutrición Clínica y Metabolismo (ESPEN), la ciencia de la nutrición se ocupa de todos los aspectos relacionados con la interacción entre alimentos, nutrientes, vida, salud y enfermedad, y es el estudio por el cual el organismo ingiere, absorbe, transporta, utiliza y excreta las sustancias(5).

La nutrición clínica, por otro lado, se ocupa de la prevención, diagnóstico y tratamiento de los cambios nutricionales y metabólicos relacionados con las enfermedades agudas y crónicas, y con condiciones causadas por un exceso o falta de energía, micronutrientes y otras sustancias bioactivas contenidas en la dieta. La nutrición clínica tiene un enfoque curativo, preventivo y concomitante con el tratamiento médico(5), tanto en el ámbito biológico como de conducta alimentaria, pues muchos de los problemas que se manifiestan con alteraciones orgánicas tienen una base conductual.

Lo anteriormente descrito hace posible incluir a la nutrición clínica y a los profesionales de la nutrición dentro del marco bioético internacional como parte de la comunidad científica y permite también normar las diferentes actividades profesionales, entre ellas la investigación científica(2) en cualquiera de sus modalidades, es decir, cualitativa y cuantitativa, experimental y observacional, metaanálisis y revisiones críticas, e incluso la sistematización de la evidencia empírica.

¿Qué es la Declaración de Helsinki?

La Asociación Médica Mundial formuló la Declaración de Helsinki como una base de principios éticos cuyo objetivo es proporcionar una guía a médicos y a otros participantes en la investigación que se realiza en seres humanos(6).

La Declaración de Helsinki puede asumirse no solo como “una propuesta de principios éticos para la investigación médica en seres humanos”, sino como “valores bioéticos clave para el desarrollo de la investigación”. Los principios de la bioética, que incluyen el principio de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, se convierten en la regulación de la investigación clínica. Se aplican por medio de normas, códigos y aclaraciones que perfilan los temas de ética biomédica y la relación médico-paciente (en general profesionales de la salud que incluirían profesionales de la nutrición)(6).

Por otro lado, el Código de Núremberg, publicado en 1946, surgió a causa de los abusos durante la Segunda Guerra Mundial en la experimentación con seres humanos, donde no se respetó la dignidad humana(6). Dentro de este se vincula al médico, quien en este caso es el profesional de la salud con mayor pertinencia y reconocimiento para velar por la salud del individuo y procurar lo mejor para él o ella cuando se le brinda la atención; esto incluye aquella destinada a prevenir el aparecimiento de enfermedades, prevención de complicaciones y cuidados paliativos en situaciones crónicas terminales(7).

El propósito principal de la investigación en seres humanos es comprender las causas, evolución y efectos de las enfermedades y mejorar las intervenciones preventivas, diagnósticas y terapéuticas (métodos, procedimientos y tratamientos). Incluso, las mejores intervenciones probadas deben ser evaluadas y validadas continuamente a través de la investigación para que sean seguras, eficaces, efectivas, accesibles y de calidad. Sin embargo, deben prevalecer los derechos e intereses de las personas que participan en la investigación. Es obligatorio proteger siempre la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad de la información personal de las personas que participan en investigación. La responsabilidad de la protección de las personas debe recaer siempre en el investigador principal y en cada uno de los miembros del equipo de investigación, quienes deben velar por la protección del individuo, y nunca en los participantes de la investigación, aunque hayan otorgado un consentimiento informado. Se debe guardar la confidencialidad de la persona que participe en la investigación una vez haya otorgado y firmado voluntariamente el consentimiento informado(7).

La investigación en seres humanos debe ser llevada a cabo solamente por personas con calificación científica y ética apropiada y realizarse cuando el beneficio es mayor que el riesgo para la persona(7). Es importante considerar que un Comité de ética debidamente acreditado debe aprobar los protocolos y procedimientos de una investigación antes de iniciar el estudio, y que los investigadores deben estar anuentes a ser auditados en el transcurso de la investigación para verificar que no se hayan violado los derechos de los sujetos incluidos en el estudio. Las enmiendas al protocolo que se realicen durante la ejecución del estudio también deben ser reportadas a este Comité, que evaluará la pertinencia, conveniencia y seguridad de estos cambios, por lo que es necesario que los investigadores estén conscientes que obviar estos procedimientos representa desviaciones mayores al protocolo y puede incidir negativamente en los resultados del estudio. Es deseable también contar con un Comité paralelo de asesoría integrado por reconocidos investigadores, académicos o profesionales expertos, quienes brindan asesoramiento sobre aspectos técnicos, metodológicos y éticos del estudio.

¿Cuáles son los principios de la bioética?

Los principios que hacen las veces de leyes morales en la bioética son: autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia.

Autonomía

Está relacionada con la libertad de elección y corresponde a la capacidad del individuo de decidir por sí mismo con base en las alternativas que se le presentan, libre de coacciones internas y externas(8), incluyendo el tratamiento médico y nutricional. Indica la voluntad del paciente frente al profesional de la salud que hace referencia a la potestad de aceptar o no participar de manera voluntaria y desinteresada en un estudio de investigación(9).

Se debe respetar la autonomía de la persona en la facultad de adoptar decisiones y asumir la responsabilidad de estas. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se deben tomar medidas especiales para proteger sus derechos. La investigación científica solo se debe llevar a cabo previo consentimiento informado libre y expreso de la persona interesada(10). Una consideración muy importante que requiere especial atención en los países donde existen altas tasas de analfabetismo es que el consentimiento informado debe estar escrito en el idioma del participante, debe ser leído en conjunto con un familiar con detenimiento y repetirlo si es necesario, hasta asegurarse de que ha sido completamente comprendido por el individuo o la persona que posee la potestad legal de decidir; asimismo, se debe resolver cualquier duda de ellos con respecto al consentimiento informado. Es vital que se dé suficiente tiempo para garantizar una clara comprensión de su contenido.

Algo muy importante a considerar es la vulnerabilidad del individuo, que incluye la incapacidad de tomar la mejor decisión con el fin de proteger los propios intereses. Puede derivarse de problemas sociales y culturales, carencia de recursos económicos y bajo nivel de escolaridad y de características internas del individuo, como trastornos mentales, déficit intelectual u otras enfermedades, además de la franja de edad que incluye a niños y ancianos(8).

No maleficencia

Es el principio de no dañar intencionalmente; se considera el más básico y fundamental de los principios bioéticos(9). Este debe ser cuidadosamente comprendido por los investigadores, ya que muchas veces se tiene un conocimiento incipiente o incompleto de la efectividad de algún tratamiento; en este caso, es obligatorio realizar una evaluación exhaustiva en el transcurso de la investigación con los reportes de eventos adversos presentados de los posibles riesgos o daños que pueden ocasionarse como consecuencia del desarrollo de la investigación, pues el mínimo daño o riesgo detectado debe ser un indicativo de adendas al protocolo de estudio o terminación del mismo, así como de volver a solicitar el consentimiento a la persona con la advertencia de que eventualmente podrían ocurrir estos riesgos. Se tiene el derecho de retirar en cualquier momento el consentimiento informado.

Beneficencia

Consiste en proporcionar beneficios e impone la obligación moral de actuar en beneficio de otros. Entre las reglas de conducta de este principio están el proteger y defender los derechos de los demás, ayudar a los discapacitados y colaborar en disminuir peligros que amenazan a otros(9). Con relación a este principio, los investigadores deben estar conscientes de que ningún individuo debería recibir regalías o remuneraciones por su participación en el estudio, pues de ocurrir se corre el riesgo de que los resultados se sesguen por la intencionalidad del individuo, quien podría hacerlo para corresponder a estas regalías. De hacer esto se viola uno de los principios más elementales de la ética en investigación científica.

Justicia

Hace referencia al respeto de la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad. Se debe tener en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del pluralismo(9) de acuerdo con las tendencias globales, y los estudios deben promover la equidad de género, siempre y cuando la naturaleza de los mismos lo permita.

Conservación

Finalmente, y aunque no es del todo reconocido, la experiencia nos permite proponer el principio de la conservación, que hace referencia a la no destrucción del medio ambiente, a la conservación de este y a la no modificación de la ecología o los sistemas naturales.

Todos estos principios deben estar claramente evidenciados en el consentimiento informado, el cual también debe contener los datos de contacto del investigador principal: nombre completo, teléfonos y correo electrónico. Él debe adquirir el compromiso permanente de responder las dudas y consultas las 24 horas, los 7 siete días de la semana, y realizar las aclaraciones pertinentes a quien lo solicite, principalmente a los individuos que participan en el estudio o a quienes han tomado la decisión de que participen.

Indudablemente, también estos principios deben ser la directriz principal del diseño de los estudios y del análisis de los datos que se obtengan, pues el tener claridad de las implicaciones éticas y legales de la investigación también permite tener claridad sobre el alcance y validez de los resultados.

Investigación en nutrición clínica

La investigación en nutrición clínica no es ajena a la aplicación de cada uno de los principios de la bioética, debido a que es una disciplina de las ciencias de la salud.

La importancia de la investigación científica en nutrición clínica reside en que nos permite conocer el por qué de las cosas, nos ayuda a adaptarnos a la realidad y a mejorar la calidad de vida y el pronóstico clínico de los pacientes.

Los aspectos bioéticos de la investigación científica en nutrición clínica radican en el respeto a la autonomía del paciente y la confidencialidad en el manejo de los datos, el beneficiarlo con una u otra terapia y el tratar a todos los pacientes equitativamente, siempre cuidando de no hacer daño.

Toda investigación en nutrición debe incluir un protocolo de investigación que incluya un consentimiento informado y debe ser autorizado por un Comité de ética. Se deben respetar todos los aspectos de las buenas prácticas clínicas de investigación plasmadas en la Declaración de Helsinki, las cuales incluyen aspectos relacionados con la veracidad de los datos, conducta del investigador y conflictos de interés. Las prácticas de plagio, fabricación y falsificación no pueden ser toleradas en ningún proyecto de investigación(11).

En toda investigación en nutrición clínica debe prevalecer el respeto a cada uno de los principios de la bioética:

• Autonomía: que el paciente pueda tomar la decisión de participar o no y de aceptar o rechazar una terapia, así como de retirar el consentimiento en el momento que lo desee. Se deben respetar aquellos sujetos vulnerables y proteger sus intereses.
• Beneficencia: que el paciente se vea beneficiado por la terapia administrada.
• No maleficencia: el no hacer daño y retirar la terapia en caso de que esto suceda.
• Justicia: el tratar a los pacientes de manera justa y equitativa.

Conclusión

La investigación científica constituye la única manera de resolver las preguntas científicas de forma rigurosa, integral y sistemática. La nutrición clínica, como parte de las ciencias de la salud, no es ajena a las buenas prácticas clínicas en la investigación científica. Se debe, sobre todo, respetar la Declaración de Helsinki y cada uno de los principios de la bioética.

Financiamiento

El presente estudio no tuvo financiación.

Declaración de conflictos de interés

Sin conflictos de interés por declarar.

Declaración de autoría

Todos los autores han participado en la concepción y realización del trabajo, que ha dado como resultado el artículo en cuestión. CPMM y VAM participaron en el análisis de los resultados; LDGP intervino en la redacción del trabajo. Todos los autores revisaron el artículo y validaron su versión final.

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Arenas-Rivera JJ, et al. Rev. Nutr. Clin. Metab. 2021;4(Supl.1):99-105.

Bioética y alimentación al final de la vida en pediatría: dos perspectivas complementarias sobre un mismo tema

Bioethics and end of life feeding in pediatrics: Two complementary perspectives about one single topic

Bioética e alimentação no final da vida em pediatria: duas perspectivas complementares sobre o mesmo tema

Jorge Jacobo Arenas-Rivera1, Javier Portilla-Segura2, Evelia Apolinar-Jiménez3*.

Recibido: 7 de julio de 2021. Aceptado para publicación: 31 de agosto de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4supl1.324

1 Comité Hospitalario de Bioética, Clínica Bajío CLINBA, SC. Guanajuato, Guanajuato, México.

2 Servicio de Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos, Hospital General Regional de León. León, Guanajuato, México.

3 Unidad de Metabolismo y Nutrición, Departamento de Investigación, Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío. León, Guanajuato, México.

*Correspondencia: Evelia Apolinar-Jiménez.

eve.apolinar@gmail.com

Resumen

Con los avances en las terapias curativas se espera que los niños, aun enfermos, sobrevivan a sus padres; sin embargo, existen condiciones imposibles de curar, que limitan la esperanza de vida. Los cuidados paliativos pediátricos se refieren al cuidado activo y total del cuerpo, mente y espíritu de los niños, e incluyen soporte a su familia. La alimentación e hidratación artificial pueden ser una alternativa al final de la vida que contribuya con el control de los síntomas; estas tienen connotaciones psicológicas, culturales, religiosas y, por tanto, bioéticas. Es necesaria la reflexión, pues además de contar con conocimientos técnicos y científicos, la atención de niños y adolescentes con enfermedades imposibles de curar implica la comprensión integral de principios y valores éticos. Esta revisión pretende invitar a la reflexión al abordar el tema de la muerte y del papel de la alimentación al final de la vida en pediatría, desde las perspectivas de la bioética y de la práctica clínica. A partir de la perspectiva bioética se detallan los principios de beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia, mismos que en la atención de menores enfermos en fase terminal se deben potenciar con la benevolencia, la autonomía asistida, la magnanimidad y la no malevolencia. Estos conceptos permitirán ver, desde la óptica bioética, la trascendencia de las decisiones prácticas, esa sutil diferencia entre intentar el soporte nutricional, que limita el sufrimiento y busca mejorar la calidad de vida, y promover terapias fútiles, que pueden alargar la agonía y el sufrimiento, incrementar el desgaste económico y generar falsas expectativas.

Palabras clave: bioética, alimentación al final de la vida, niños, adolescentes, calidad de vida.

Summary

With advances in curative therapies, children, even if ill, are expected to outlive their parents. However, there are impossible-to-cure conditions that limit life expectancy. Pediatric Palliative Care refers to the active and total care of the body, mind and spirit of children, including support for their families. Artificial feeding and hydration can be an alternative at the end of life to help control symptoms, albeit with psychological, cultural, religious, and bioethical connotations. Reflection is necessary, because the care of children and adolescents with illnesses that cannot be cured is not only a matter of technical and scientific knowledge but also of a comprehensive understanding of ethical principles and values. This review aims to invite reflection regarding the process of dying and the role of feeding at the end of life in pediatric patients, from both the bioethical and clinical practice perspectives. From the bioethical perspective, the principles of beneficence, autonomy, justice, and no-maleficence are detailed, which in the care of terminally ill children must be strengthened with benevolence, assisted autonomy, magnanimity, and no- malevolence. These concepts will allow us to see, from the bioethical perspective, the transcendence of practical decisions, the subtle difference between trying nutritional support that limits suffering and seeks to improve the quality of life, or promoting futile therapies that can lengthen agony, prolong suffering, increase economic wear and create false expectations.

Keywords: Bioethics; End-of-life nutrition; Children; Adolescents; Quality of life.

Resumo

Com os avanços nas terapias curativas, espera-se que as crianças, mesmo doentes, sobrevivam aos pais. No entanto, existem condições impossíveis de curar que limitam a expectativa de vida. Os Cuidados Paliativos Pediátricos referem-se ao cuidado ativo e total do corpo, mente e espírito das crianças, incluindo o apoio a sua família. A alimentação e a hidratação artificiais podem ser uma alternativa no final da vida que contribui para o controle dos sintomas, pois tem conotações psicológicas, culturais, religiosas e, portanto, bioéticas. A reflexão é necessária, pois, além de possuir os conhecimentos técnico-científicos, a atenção das crianças e dos adolescentes com enfermidades incuráveis implica a compreensão integral dos princípios e valores éticos. Esta revisão tem como objetivo convidar à reflexão ao abordar a questão do morrer e o papel da alimentação no final da vida em pediatria, sob as perspectivas da bioética e da prática clínica. Do ponto de vista bioético, detalham-se os princípios da beneficência, autonomia, justiça e não maleficência, os mesmos que na atenção ao menor em estado terminal, devem ser fortalecidos com a benevolência, a autonomia assistida, a magnanimidade e a não malevolência. Esses conceitos permitirão ver, do ponto de vista bioético, a transcendência das decisões práticas, aquela sutil diferença entre experimentar um suporte nutricional que limite o sofrimento e procure melhorar a qualidade de vida ou promover terapias fúteis que podem prolongar a agonia, prolongar o sofrimento, aumentar o desgaste econômico e gerar falsas expectativas.

Palavras chave: bioética, alimentação no final da vida, crianças, adolescentes, qualidade de vida.

Introducción

Con los avances científicos y tecnológicos de la medicina moderna han aumentado significativamente las terapias curativas para múltiples enfermedades propias de la edad pediátrica. De tal modo que en la actualidad se espera que, en general, los hijos sobrevivan a sus padres(1). Sin embargo, hay condiciones congénitas o adquiridas en la infancia que no se pueden curar y limitan la esperanza de vida(2). En estas situaciones es indispensable ofrecer los mejores cuidados que permitan acompañar a los pacientes y a sus familias, así como a los profesionales de la salud que proveen estas atenciones. Es por ello que los cuidados paliativos pediátricos (CPP) han tomado relevancia, especialmente en las últimas dos décadas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), su objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual, y esto es, además, una responsabilidad ética global(3).

El papel de la intervención nutricional y de la alimentación al final de la vida, además de ser una de las herramientas que puede contribuir al control de síntomas(4), tiene profundas connotaciones psicológicas, culturales, religiosas y, por tanto, éticas(5).

Las causas de muerte son esencialmente diferentes en la edad pediátrica y en la adulta, por lo que el abordaje de los CPP es también diferente entre estos dos grupos etarios(1,2). Nosotros, como profesionales de la salud que atendemos pacientes pediátricos con enfermedades complejas e imposibles de curar, con frecuencia seguimos enfrentando la muerte de un menor de edad como algo antinatural, con dificultad para elegir el mejor momento en el que un niño o adolescente se beneficiará al recibir CPP y evitar tratamientos que pueden ser inútiles, invasivos y costosos(6). Es un imperativo ético contar con elementos tanto teóricos como técnicos que ayuden a evitar el sufrimiento en los pacientes y sus familias y, cuando inexorablemente se presenta, paliarlo.

Esta revisión pretende abordar el tema de la muerte y del papel de la alimentación al final de la vida en pacientes pediátricos desde las perspectivas filosófica y bioética, y de los profesionales sanitarios, y con ello contribuir a la reflexión que permita, como lo anota Bergstraesser(2), redirigir el significado de la esperanza en este último período de la vida.

Bioética y alimentación al final de la vida en pediatría. Dos perspectivas complementarias sobre un mismo tema

Perspectiva bioética: de los derechos humanos a la reflexión sobre la muerte en los menores de edad

«LLUVIA EN COPACABANA. Como cae la lluvia sobre el mar / al ritmo que sin pausa se desploma / así vamos fluyendo hacia la muerte.». Esta reflexión, del poeta mexicano José Emilio Pacheco(7), dice una verdad sabida por todos los seres humanos de todos los tiempos: es inevitable morir. Muchos sentimientos se pueden tener ante la muerte, entre ellos, es común que se produzcan el temor y la tristeza. Temor ya que se le rehúye a la muerte por ser algo «dañino», por cierto, lo más dañino que le puede suceder a cualquier ser vivo: dejar de ser; tal sentimiento invade esencialmente al que va a morir. Y la tristeza, pues ser consciente de que se va a dejar de vivir causa un profundo pesar y mucho abatimiento. Este sentimiento no solo lo experimenta quien está por morir, sino también las personas cercanas a quien agoniza. La muerte, en mayor o menor medida, implica, entre otros muchos sentimientos, temor y tristeza. Estos se acrecientan cuando quien está a punto de morir es un niño o adolescente que, además, padece una enfermedad grave, la cual ya no es posible curar. Como señala el filósofo alemán Martin Heidegger, «Tan pronto como un hombre entra en la vida es ya bastante viejo para morir»(8); la muerte de un menor no deja de causar gran temor y tristeza, y puede llegar a convertirse en tragedia. Lo es, primeramente, porque en la «lógica» de la vida, esta se le acorta a un ser humano que por edad tenía aún mucho por vivir y realizar. Además, porque ese proceso de enfermedad provoca, a quien la padece y a los suyos, dolores físicos y emocionales de profunda intensidad.

Ante situaciones dolorosas, como la señalada, se debe buscar el mejor escenario, este debe ser procurar una buena vida por el tiempo que le resta al menor que padece una enfermedad en etapa terminal, para que todo esto desemboque en una buena muerte. Pero esto no se queda a nivel del puro desear lo bueno para los enfermos en tales condiciones; ese buen vivir, y un consecuente buen morir, es un derecho humano; por tanto, la vida, en específico la buena vida, es algo que cualquier ser humano puede exigir. Así ha quedado consagrado en el Artículo 3 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas (ONU): «Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona»(9).

Ahora bien, en cuanto derecho, para ser «justiciable» este artículo 3 de la citada Declaración, es decir, para darle realidad y que no quede en mera promulgación, es el Estado el principal garante de ello, pues solo él tiene la fuerza legal y material para garantizarlo. Sin embargo, todos seres humanos debemos promover el cumplimiento de dicho artículo, seamos parte o no del Estado (entendido este como gobierno), ya que los derechos humanos están destinados para beneficio de todos. No obstante, no todas las personas estamos obligadas a darle realidad a dicho artículo de igual manera, sino conforme a las condiciones y circunstancias de cada uno, como lo señala el principio de justicia: «Distribución equitativa de los recursos, beneficios y cargas entre todos los miembros de la sociedad»(10).

Dentro de los miembros de la sociedad que aportan mucho en la promoción del derecho a una buena vida de los niños y adolescentes enfermos graves que no podrán curarse están los profesionales de la salud. Esto es así ya que estos profesionales cuentan con la autoridad epistémica, que les da sus conocimientos, para hacer posible, en gran medida, una buena vida y una buena muerte de estos enfermos. Esos conocimientos son imprescindibles, pero insuficientes si se quiere atender de la manera más humana posible a estos pacientes en situación crítica y en fase terminal. También habrá que tener en cuenta ciertas pautas éticas, que al atenderlas promocionen una atención sensible, empática y lo más éticamente humana.

Aquí se proponen las siguientes pautas éticas. Primero, tener en consideración que un menor, niño o adolescente que padece alguna enfermedad imposible de curar, la cual deteriora la calidad de vida, es un sujeto vulnerable, esto es una persona que por alguna condición o situación específica es incapaz o está impedida para ejercer de manera plena su autonomía(11). La vulnerabilidad radica en el hecho de que, por su corta edad, aún no se tiene la madurez cognitiva para comprender a total cabalidad su situación y, a partir de esto, tomar las decisiones más razonables. Dicha madurez se va acrecentando en la medida que los pacientes van obteniendo la capacidad de realizar procesos cognitivos más complejos, lo cual supone una madurez biopsíquica, que se da con el tiempo, a no ser que padezca alguna alteración neurológica.

Consecuencia de esta primera pauta ética puede recomendarse tener en cuenta las orientaciones éticas propuestas en los ya célebres cuatro principios bioéticos de beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia, pero no atendidos sin más como tales, sino potenciándolos con otras consideraciones éticas, que exigen la atención lo más humanizada posible de esos sujetos vulnerables que son los niños y adolescentes con enfermedad grave en fase terminal; estos son:

• Principio de beneficencia: «Hacer bien una actividad y hacer el bien a otros mediante una actividad bien hecha»(12). En efecto, el personal de la salud debe ofrecer bienes físicos y emocionales al menor enfermo, a través de un buen diagnóstico, buscar los medicamentos y procedimientos clínicos más idóneos, con la intención de obtener el máximo beneficio terapéutico, entre otros. Este principio se potencia aún más si lo respalda la benevolencia, esa intención ética que pretende lograr el bien del otro. En efecto, tiene más posibilidad de lograr el mayor beneficio aquel que no es indiferente al paciente y que a la vez está motivado por querer el bien (benevolencia) de su paciente, pues esa intención será un buen impulso extra para buscar la beneficencia.
• Principio de autonomía: «Respeto activo a la libertad de elección de la persona; no solo absteniéndose de obstaculizarla, sino también procurando que se den las condiciones necesarias para ejercerla»(10). En atención a lo ya dicho, el niño o adolescente es un sujeto vulnerable, pues por su inmadurez cognitiva y emocional a causa de su edad, no puede ejercer de manera plena su autonomía, así que hay que tener en cuenta una autonomía asistida; esto se refiere a padres o tutores que han de tomar las decisiones en beneficio del enfermo que tutelan, a partir de una información completa, veraz y entendible en sus términos. Aquí el personal de salud ha de esforzarse para que se logren esos rasgos de una buena comunicación, para que padres o tutores tomen decisiones a partir de datos veraces, fiables y entendibles. Asimismo, no está de más señalar que si las condiciones de salud física, emocional y la madurez cognitiva ya lo permiten, el menor también deberá dar su aprobación sobre las terapias y procedimientos que se le sugieran.
• Principio de justicia: «Distribución equitativa de los recursos, beneficios y cargas entre todos los miembros de la sociedad»(10). Aunque lo mínimo que se le puede pedir al personal de la salud (como a cualquier otro profesional) es que cumpla lo que por ley se le pide, la vulnerabilidad en que se encuentra un niño enfermo exige éticamente algo más que la sola justicia, esto es la magnanimidad. Esta es esa virtud que consiste en dar más de lo que está establecido por ley (lo justo), sin fijarse en pequeñeces. Si se practica esta virtud algunas veces, el profesional de la salud se quedará a consultar a sus pacientes, incluso un poco después de su horario, o habrá algunas noches en que se desvelará revisando literatura clínica para ahondar sobre la patología que presente alguno de sus pacientes. Este tipo de profesionales son los que hacen la buena diferencia para el paciente y sus cercanos, así como para sí mismos, pues estas acciones los hacen crecer éticamente.
• Principio de no maleficencia: «Ante todo, no hacer daño»(12). Al igual que en el principio de beneficencia, pero de manera inversa, el no hacer el mal (el mínimo exigible para cualquier profesional) se potencia más si se hace de lado cualquier intención de querer hacer daño (malevolencia). Sin embargo, hay una sutil, pero profunda diferencia entre cumplir la beneficencia y la no maleficencia: éticamente no estamos obligados a causar un bien, pero sí a no provocar un mal. Esto es, por ejemplo, que no se está obligado a quedarse más allá del horario de trabajo para atender a un niño enfermo o resolver una duda a sus padres, pero lo que no está permitido, en términos éticos, es no atenderles cuando se esté en el horario que se destine para ello.

Retomando los sentimientos de temor y tristeza que acompañan a los menores enfermos y a sus padres, se han sugerido algunas pautas de cómo se podría actuar éticamente con ellos para mitigar ese sufrimiento a partir de las actitudes de quienes acompañan a estos pacientes en su enfermedad, en específico, cómo podrían proceder los profesionales de la salud, además de todo el conocimiento técnico y científico indispensable para orientar a los padres y los menores, y así tomar las mejores decisiones de tratamiento. Con los pacientes en una condición tan doliente, tal vez ya no se logre dar grandes placeres, pero al menos sí se les pueden evitar sumos dolores en esas horas de profundo sufrimiento. Algo muy importante es que, en esa situación lacerante, y en la cual la muerte es inminente, paliar el dolor es algo de incalculable valor, no solo para la persona directamente afectada, sino también para sus cercanos, pues como señalaba Epicuro, filósofo de la antigua Grecia, la felicidad consiste (según lo cita el doxógrafo Diógenes Laercio) en obtener el placer y, si esto no es posible, ya se logra mucho evitando el dolor(13).

Perspectiva sanitaria y de los profesionales de la salud

El trabajo multidisciplinario en los equipos de CPP

Los niños que cursan con condiciones crónicas complejas requieren un manejo especializado por diferentes profesionales, que puedan centrarse en la atención del paciente y su familia(14), es por ello que existen los CPP, los cuales se refieren al cuidado activo y total del cuerpo, mente y espíritu de los niños, dando soporte a su familia(15). A diferencia del abordaje de los cuidados paliativos en los adultos, en CPP existen 4 grupos de atención(16,17):

• Grupo 1: niños en situaciones de amenaza para la vida y en los que el tratamiento curativo es posible (cáncer, cardiopatías congénitas, falla orgánica);
• Grupo 2: niños en situación de muerte prematura inevitable, en quienes el tratamiento puede prolongar la vida (fibrosis quística);
• Grupo 3: niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo (errores congénitos del metabolismo, enfermedades neuromusculares);
• Grupo 4: condiciones irreversibles que pueden causar discapacidades; cursan con alteraciones neurológicas que pueden complicar el estado de salud y con probabilidad de que ocurra una muerte prematura (parálisis cerebral grave).

En caso de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas (ECC), independientemente del diagnóstico, es importante identificar el grupo en el que se encuentran para dirigir de manera óptima la intervención del equipo multidisciplinario de CPP, cuyo objetivo en el niño y su familia es mantener la calidad de vida del paciente(18), el cual puede cursar con fluctuaciones, considerando la enfermedad, etapa clínica y edad del paciente.

Además, es necesario señalar que según la American Academy of Pediatrics, los profesionales de la salud deben contar con el apoyo del equipo de cuidados paliativos para enfrentar el proceso de agonía y muerte del niño(1). No es raro que los profesionales de la salud que atienden pacientes pediátricos con ECC, especialmente quienes no forman parte de los equipos de CPP, se decanten por intervenciones fútiles, que no cambiarán el desenlace y que, en ocasiones, pueden alargar la agonía, prolongar el sufrimiento, generar falsas expectativas o incrementar el desgaste económico familiar. Entre los principales obstáculos de los CPP se describen la preocupación de médicos por quitar la esperanza, la incertidumbre sobre el pronóstico o no identificar el momento adecuado para modificar el abordaje(6).

El papel de la alimentación al final de la vida

Comer es una práctica familiar importante. Es principalmente dentro de las familias donde se adquieren y experimentan las preferencias alimentarias, así como los comportamientos relacionados con la alimentación y las identidades. También es donde aprendemos a disfrutar (aunque no siempre) de la experiencia corporal de la comida (cómo sabe, huele y se siente), sus aspectos materiales, sensoriales y afectivos. La alimentación tiene una importancia social, simbólica para las familias que tienen un enfermo terminal(19).

La alimentación en personas enfermas es una de las preocupaciones más importantes entre su familia, pues dar de comer y de beber son símbolos de cuidado(20,21), especialmente si el enfermo es un menor(22). La intervención nutricional y la alimentación en niños con enfermedades crónicas e incurables se puede evaluar desde varias perspectivas. Tal es el caso de los niños que padecen deterioro neurológico grave, en quienes la alimentación artificial, mediante sondas enterales, puede tener un impacto discreto en la calidad de vida, pero puede allanar el trabajo de padres y cuidadores al facilitar la alimentación y la administración de medicamentos(23). En general, mientras el paciente pueda y tenga deseos de comer y beber, aunque mejorar el peso o el estado nutricional no sea un factor para modificar el desenlace, debe mantenerse la alimentación(22,24).

En las etapas avanzadas del padecimiento es común que los niños cursen con intolerancia a la vía oral, condicionada por el deterioro funcional, resultado de la enfermedad misma o de los tratamientos(22). Se recomienda proveer alimentación e hidratación artificial cuando hay devastación neurológica, falla intestinal extensa e irreversible, y muerte próxima por cualquier causa(22,25). Los cambios en la alimentación pueden incluir nutrición por vía enteral o parenteral, o bien, hidratación artificial, administrada mediante dispositivos(14,26). Sin embargo, cuando las alteraciones en la alimentación ocurren, es necesario individualizar cada abordaje, ya que no siempre los dispositivos invasivos desempeñan un rol importante, por lo que se necesita definir el objetivo terapéutico.

No es raro que la decisión entre utilizar o no la nutrición y la hidratación artificial provoque opiniones diferentes entre los miembros del equipo de salud, los pacientes o sus familiares(20). En estos casos es indispensable el diálogo y la comunicación con los padres y, si es prudente, con el escolar o adolescente enfermo, en términos sencillos, en un entorno sensible, solidario y sin prejuicios(22); es decir, haciendo conscientes y ejerciendo los principios y valores éticos de los que se habló anteriormente.

Redirigir el significado de la esperanza

Hay una contradicción innata en los profesionales de la salud, en tanto seres humanos, entre el deseo de mejorar los CPP y la atención al final de la vida de los niños y sus familias, y la necesidad de protegerles de las potenciales cargas adversas y de las malas noticias(27). Ello puede llevar a los profesionales de la salud a intentar medidas invasivas, que no cambiarán el curso de la enfermedad y su inevitable desenlace; además, en algunos casos no mejorarán la calidad de vida en este final del trayecto. Entre ellas, la alimentación (como símbolo de crianza y de vitalidad) y la nutrición e hidratación artificial pueden, en algunas ocasiones, generar falsas esperanzas, especialmente entre quienes anhelan en lo más profundo para su hijo amado enfermo que ocurra un milagro.

Conclusión

Es importante tanto entre los equipos de CPP, como entre el resto del personal de salud que atiende a los niños y adolescentes que padecen enfermedades crónicas complejas e imposibles de curar desarrollar una comprensión más integral de cómo estos padecimientos son experimentados por los niños afectados y sus familias y, a su vez, diseñar intervenciones que eviten el sufrimiento y apoyen la calidad de vida(1,28). Entonces, a partir de la conciencia bioética, se logra tener una actitud solidaria y empática, en suma, éticamente buena.

Puntos clave

• Los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas, que no tienen posibilidad de cura, requieren intervención de equipos multidisciplinarios que busquen controlar síntomas, evitar el sufrimiento físico y emocional, y mantener la calidad de vida lo mejor posible.
• Es un ideal en la práctica profesional que los principios bioéticos, beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia, aplicados a la atención y cuidado de los pacientes pediátricos con enfermedades terminales, se acompañen de la benevolencia, la autonomía asistida, la magnanimidad y la no malevolencia.
• La alimentación desempeña un rol social y simbólico importante en las familias. Hace referencia a la crianza y al cuidado de los más vulnerables: los niños y adolescentes enfermos.
• El papel de la alimentación e hidratación artificial al final de la vida puede, en algunos casos, limitar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.
• Es imprescindible la reflexión bioética, a fin de tener una práctica profesional solidaria y empática, es decir, éticamente buena.

Fuente de financiación

El presente estudio no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Declaración de autoría

J Arenas, J Portilla y E Apolinar contribuyeron igualmente a la concepción de la revisión; E Apolinar contribuyó al diseño de la revisión; J Arenas, J Portilla y E Apolinar redactaron el manuscrito. Todos los autores revisaron el manuscrito, acuerdan ser plenamente responsables de garantizar la integridad y precisión del trabajo, y leyeron y aprobaron el manuscrito final.

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Aspectos metodológicos del código de ética del Nutricionista Clínico

Methodologic Aspects of the Code of Ethics for the Clinical Nutritionists

Aspectos metodológicos do código de ética do nutricionista clínico

Lina María Sierra Tobón1*, María Alejandra Texeira Panizza2.

Recibido: 17 de agosto de 2021. Aceptado para publicación: 30 de agosto de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4supl1.350

1 Nutrición y Dietética; Facultad de Medicina, Clínica Alemana Universidad de Desarrollo. Santiago de Chile, Chile.

2 Servicio de Nutrición Especializada y del Banco de Leche Humana, Hospital Regional de Salto. Salto, Uruguay.

*Correspondencia: Lina María Sierra Tobón.

integralclinicalnutrition@gmail.com

Resumen

El presente artículo pone sobre el papel el trabajo realizado por un grupo de nutricionistas representantes de las asociaciones de los países miembros de FELANPE, quienes a partir de la Declaración Internacional de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la malnutrición, reconocen la importancia del enfoque ético en el cuidado nutricional. De esta manera, y fruto del consenso entre los participantes y asesores, se llega al diseño de un código de ética basado en cinco principios deontológicos: respeto por la dignidad humana, protección a la persona en condición de vulnerabilidad nutricional, respeto por la autonomía del paciente en el ejercicio de la nutrición clínica, adecuación terapéutica en la toma de decisiones e investigación y desarrollo profesional. Dichos principios se acompañan de normas específicas que orientan la conducta moral y guían el ethos profesional, dando espacio a un debate sano en torno a la profesión y a la mejor manera de ejercerla y regularla.

Palabras clave: código de ética, nutrición clínica, cuidado nutricional.

Summary

This article puts on paper the work carried out by a group of nutritionists representing the associations of the member countries of FELANPE who, based on the International Declaration of Cartagena on the Right to Nutritional Care and the fight against Malnutrition, recognize the importance of the ethical approach to nutritional care. As a result of a consensus among the participants and advisers, a code of ethics was designed, based on five deontological principles: Respect for human dignity, protection of the individual in a condition of nutritional vulnerability, respect for the autonomy of the patient in the exercise of clinical nutrition, therapeutic adequacy in decision-making, and research and professional development. These principles are accompanied by specific norms that guide moral conduct and professional ethos, opening a space for a healthy debate about the profession and the best way to exercise and regulate it.

Keywords: Code of ethics; Clinical nutrition; Nutritional care.

Resumo

Este artigo coloca no papel o trabalho realizado por um grupo de nutricionistas representantes das associações dos países membros da FELANPE que, com base na Declaração Internacional de Cartagena sobre o Direito ao Cuidado Nutricional e a Luta contra a desnutrição, reconhecem a importância da abordagem ética no cuidado nutricional. Desta forma, e a partir do consenso entre os participantes e assessores, é elaborado um código de ética baseado em cinco princípios deontológicos: Respeito pela dignidade humana, proteção da pessoa em situação de vulnerabilidade nutricional, respeito pela autonomia do paciente no exercício da nutrição clínica, adequação terapêutica na tomada de decisões, e pesquisa e desenvolvimento profissional. Esses princípios vêm acompanhados de normas específicas que orientam a conduta moral e guiam o ethos profissional, abrindo espaço para um debate saudável em torno da profissão e a melhor forma de exercê-la e regulá-la.

Palavras-chave: código de ética, nutrição clínica, cuidado nutricional.

Introducción

El pasado 6 de julio de 2021 el consejo de nutricionistas de la Federación Latinoamericana de Terapia Nutricional, Nutrición Clínica y Metabolismo (FELANPE) aprobó por unanimidad el código de ética para el desempeño del nutricionista clínico, el cual responde al llamado de la Declaración Internacional de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la malnutrición(1).

El quinto principio de la mencionada declaración reconoce que, aunque es cierto que la vulnerabilidad corresponde a una condición propia del ser humano, el paciente con malnutrición, o en riesgo de estarlo, tiene una manifiesta vulnerabilidad, por lo que para su intervención es necesario recurrir a principios y valores éticos fundamentales en la práctica del cuidado nutricional. De lo anterior se deriva que las sociedades científicas de los países que firmaron la Declaración Internacional de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la malnutrición se comprometieran a reconocer la importancia del enfoque ético en el cuidado nutricional.

Entendida la ética como una rama de la filosofía, esta tiene como objetivo realizar un análisis intelectual de la dimensión moral humana en toda su complejidad, lo que permite tomar decisiones, diferenciando lo que es moralmente correcto de lo que no lo es. Por su parte, el código de ética corresponde a principios, normas, deberes y derechos, que orientan la conducta moral y regulan el ethos profesional. De acuerdo con Cortina(2), esta es una herramienta básica para evaluar la calidad de los profesionales ante la sociedad y la calidad de los profesionales ante sus propios colegas o compañeros.

Aunque es cierto que el juramento hipocrático representó la primera formulación de códigos éticos, el origen del juramento médico en la actualidad se atribuye a la obra de Thomas Percival «Medical ethics, or a code of institutes and precepts, adapted to the professional conduct of physicians and surgeons» (1803), obra que inspiró el primer código deontológico de la American Medical Association (1845) y luego el de la British Medical Association(3), y desde entonces es habitual redactar códigos éticos que guíen el desempeño profesional.

De esta manera, «los códigos deontológicos regulan por escrito las responsabilidades compartidas de un colectivo profesional y expresan públicamente los criterios, finalidades y valores que los identifican, contribuyendo a dinamizar el colectivo laboral para que tenga credibilidad cultural, legitimidad social y excelencia profesional»(2).

Animados por lo descrito, el código de ética propuesto parte de una ética aplicada, cuya tarea, de acuerdo con Valera(4), no consiste en hacer especulaciones teóricas sobre su objeto, ni cuestionamientos ontológicos-metafísicos sobre la realidad, tampoco en hacerse preguntas sobre los primeros principios, o debatir sobre el bien o mal en general, sino ayudar a evaluar nuestras acciones, al destacar los valores en juego en un contexto definido y al orientar las decisiones del sujeto que actúa hacia el bien.

¿Cómo lo hicimos?

La realización del código de ética se basó en el método Delphi(4,5), lo que permitió considerar los aportes realizados por los colegas de los países participantes hasta llegar a un consenso, después del cual se obtuvo el documento final. La Figura 1 muestra el esquema utilizado para el desarrollo del consenso, desde la definición del problema hasta la redacción del código de ética.

Figura 1. Método Delphi utilizado en el consenso.

El grupo organizador estuvo liderado por Alexandra Texeira, con la asesoría de Diana Cárdenas, Mónica López, Claudia Maza, Angélica Pérez y Lina Sierra. El panel de expertos contó con la participación de representantes de las sociedades, asociaciones y colegios que conforman la FELANPE. El 93 % de los expertos ejerce la nutrición clínica asistencial, el 80 % trabaja en la docencia y el 66 % hace investigación, mientras que el 60 % de los expertos conoce el código de ética de la profesión de su país.

Para la redacción del documento inicial se revisaron distintos documentos y códigos de ética internacionales(6-13), y se tuvieron en cuenta los principios de la bioética médica (autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia)(14), la Declaración Internacional sobre Bioética y Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)(15) y la Declaración Internacional de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la malnutrición(1). El documento inicial se sometió a 4 distintas rondas de consenso, a través de cuestionarios con preguntas de tipo Likert (Figura 1).
En la primera ronda de consenso se definió que el documento se limitaría al campo de la nutrición clínica, debido a que la FELANPE reúne principalmente profesionales que ejercen en este campo. En un total de 4 rondas se definieron 5 principios, los cuales son el eje central del consenso. La Figura 2 muestra los 5 principios del código de ética.

Figura 2. Principios deontológicos del nutricionista clínico.

¿Qué obtuvimos?

Se trata de un código ético guiado por la defensa del derecho humano al cuidado nutricional, fundamentado en la evidencia científica y en el respeto por la vida y la dignidad humana, construido con base en los principios de la bioética médica, la Declaración Internacional sobre Bioética y Derechos Humanos y la Declaración Internacional de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la malnutrición.

Obtuvimos un código de ética que puntualiza el contrato ético y social, el cual dicta la responsabilidad que tenemos desde el punto de vista nutricional frente a las personas vulnerables, a la sociedad y a la profesión. Un código de ética basado en 5 principios deontológicos y cuyas normas establecen un terreno común para un ejercicio profesional humanizado, fundamental en la práctica del cuidado nutricional.

¿Qué esperamos?

Después de la aprobación del código de ética por parte del comité de nutricionistas de la FELANPE, en la asamblea realizada el 6 de julio de 2021, en el marco del XVII Congreso Virtual FELANPE 2021, nuestra expectativa se centra en que este código se conozca, reconozca, implemente y promueva por los profesionales de la nutrición clínica. Se trata de un código de ética que permite mantener vivo el debate en torno a la profesión y la mejor forma de ejercerla y regularla.

Agradecimientos

Las autoras desean agradecer a Diana Cárdenas por su iniciativa y apoyo durante el proceso de diseño del código, y a las asesoras y representantes de las sociedades de cada país miembro de FELANPE, cuyo compromiso fue fundamental para la obtención del documento final y la divulgación del mismo.

Fuente de financiación

El presente estudio no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Declaración de autoría

LS contribuyó en la concepción y redacción del artículo; AT y LS redactaron el manuscrito. Todos los autores revisaron el manuscrito, acuerdan ser plenamente responsables de garantizar la integridad y precisión del trabajo, y leyeron y aprobaron el manuscrito final.

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Sierra LM, et al. Rev. Nutr. Clin. Metab. 2021;4(Supl.1):110-113.

Código de ética del Nutricionista Clínico de la FELANPE

FELANPE’s Code of Ethics for the Clinical Nutritionists

Código de ética do nutricionista clínico do FELANPE

Lina María Sierra Tobón1, Mónica López Talavera2, Angélica Pérez Cano3, Claudia Maza Moscoso4, Agustina Senese5, Denise Van Aanholt6, Janett Karla Rodríguez7, Cecilia Sepúlveda8, Yadira Cortes9, Paula Sánchez10,
Martha Beatriz Pérez Santana11, María Belén Andrade12, Sofía Rivas13, María José Sendrós14, Edna Nava15,
Laura Joy16, Gladys Panduro17, Biannerys Céspedes18, Gertrudis Baptista19, Alejandra Texeira20.

Recibido: 1 de julio de 2021. Aceptado para publicación: 15 de julio de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4supl1.338

1 Asesora. Correo electrónico: linamarst@hotmail.com

2 Asesora. Correo electrónico: mlt88rm@gmail.com

3 Asesora. Correo electrónico: angelica_perezc@hotmail.com

4 Asesora. Correo electrónico: cmaza34@hotmail.com

5 Argentina. Correo electrónico: agusenese@gmail.com

6 Brasil. Correo electrónico: deaanholt@gmail.com

7 Bolivia. Correo electrónico: karlitajanett79@hotmail.com

8 Chile. Correo electrónico: cecilia.sepulveda@umayor.cl

9 Colombia. Correo electrónico: nd.yadiracortes@gmail.com

10 Costa Rica. Correo electrónico: dra.paola.sanchez@gmail.com

11 Cuba. Correo electrónico: marthabeatrizperezsantana@gmail.com

12 Ecuador. Correo electrónico: mabeandrade28@gmail.com

13 El Salvador. Correo electrónico: sofiarivas22@gmail.com

14 España. Correo electrónico: msendrosm@gmail.com

15 México. Correo electrónico: ednajnava@hotmail.com

16 Paraguay. Correo electrónico: nutrición_joy@hotmail.com

17 Perú. Correo electrónico: gladyspanduro69@hotmail.com

18 República Dominicana. Correo electrónico: bcc.cespedes@gmail.com

19 Venezuela. Correo electrónico: tully_b@hotmail.com

20 Coordinadora. Correo electrónico: alejandratexeira@gmail.com

*Correspondencia: Lina María Sierra Tobón.

integralclinicalnutrition@gmail.com

Preámbulo

El ejercicio profesional del nutricionista clínico (también conocido como nutricionista o dietista) está en constante evolución, lo que conlleva a retos, dificultades y dilemas éticos. Esta evolución se explica principalmente por una sociedad diversa y pluralista, que interactúa de diferentes formas. La inclusión de nuevas tecnologías y los avances científicos propician el acceso a la información y la disponibilidad de evidencia científica gracias a la interacción en redes sociales.

Surge, entonces, la necesidad de un código de ética deontológico, entendido como una guía general para el ejercicio de la profesión, que reconoce que la actuación del profesional debe desarrollarse en libertad, para facilitar el avance y la innovación, lo que asegura un serio compromiso y responsabilidad con la persona y la sociedad, compromiso al que se espera dar cumplimiento a través del código propuesto.

De este modo, el comité de nutricionistas de la FELANPE establece una serie de principios y normas, las cuales guían la conducta del nutricionista que se desempeña en el área clínica, en particular, en el campo asistencial (consulta y hospitalización), docente o de investigación. No se trata de una serie de normas exhaustivas que abarquen todas las posibles situaciones; por el contrario, son principios y normas generales que se deben tener en cuenta en el día a día.

Este código no pretende reemplazar las normas que regulan el ejercicio profesional de cada país, las cuales se deben respetar según la legislación vigente. Se trata de una guía que hace énfasis en los deberes, derechos y límites de la práctica profesional, e indica que la actuación del nutricionista clínico se debe guiar por la ética y la defensa del derecho humano al cuidado nutricional.

El código ha tenido en cuenta que los profesionales deben ejercer con libertad y avanzar en el desarrollo e innovación de la práctica de la nutrición clínica, y el ejercicio de la profesión siempre debe centrarse en las necesidades y expectativas de pacientes, cuidadores, integrantes de la sociedad y los sujetos de investigación, con fundamento en la evidencia científica y el respeto por la dignidad humana.

El código se ha construido con base en los principios de la bioética médica (autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia), teniendo en cuenta la Declaración Internacional sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO y los principios establecidos en la Declaración Internacional de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la malnutrición, lo que permite puntualizar el contrato ético y social, que dicta la responsabilidad profesional frente a las personas vulnerables, desde el punto de vista nutricional, de la sociedad y de la profesión.

Así las cosas, el código pone sobre el papel los principios y las normas sobre los cuales se fundamenta el ejercicio de los profesionales de la nutrición clínica; es decir, establece un terreno común a los nutricionistas en el campo clínico para su ejercicio científico humanizado, a partir de 5 principios deontológicos.

Respeto por la dignidad humana

El respeto por la dignidad humana es el pilar fundamental de la práctica de la nutrición clínica, lo que permite reconocer el valor intrínseco del ser humano y no vulnerar su integridad durante el proceso del cuidado nutricional. En el contexto profesional, considerando el principio de respeto por la dignidad humana, el nutricionista clínico basará su práctica en las siguientes normas:

• Actuar de manera tal que siempre se respete el valor intrínseco de cada ser humano. Para ello se debe tener en cuenta y respetar la individualidad y el contexto social, cultural, religioso, hábitos, preferencias y rechazos de toda persona que necesite dietoterapia o terapia médica nutricional.
• Favorecer el acceso de cada paciente a un cuidado nutricional continuo, el cual consta de tres etapas: detectar (tamizaje, valoración y diagnóstico), nutrir (terapia médica nutricional) y vigilar, respetando siempre la integridad de la persona.
• Actuar de manera considerada y respetuosa de la diversidad étnica, los valores culturales, las creencias y las opiniones de los pacientes y los sujetos de investigación.
• El nutricionista clínico es responsable del cuidado nutricional del paciente, de procurar su bienestar integral y el resguardo de su dignidad.
• El interés económico nunca debe ser la motivación principal en la toma de decisiones del nutricionista clínico.

Protección a la persona en condición de vulnerabilidad nutricional

La persona enferma en estado de malnutrición está particularmente vulnerable desde el punto de vista social, físico y psicológico. La vulnerabilidad implica fragilidad y el cuidado nutricional adecuado y oportuno contribuye a la protección del vulnerable. En el contexto profesional, considerando el principio de respeto a la persona vulnerable en riesgo o en estado de malnutrición, el nutricionista clínico basará su práctica en las siguientes normas:

• Reconocer que, aunque todos somos vulnerables por la misma condición humana, existen personas con mayor manifestación de vulnerabilidad, dada por la presencia o riesgo de malnutrición, su condición de salud, sociocultural y de acceso a recursos, entre otras.
• La actuación del profesional de la nutrición clínica se debe guiar por la defensa del derecho humano a la salud, a la alimentación y al cuidado nutricional.
• La colaboración con quien sea pertinente es fundamental para hacer respetar los derechos humanos y promover la justicia y la objetividad en la distribución equitativa de las intervenciones nutricionales.
• Es responsabilidad del nutricionista clínico realizar el proceso de cuidado nutricional óptimo y oportuno.
• La participación en actividades que beneficien a la comunidad y logren la confianza de la población en la profesión es un aspecto relevante en la práctica profesional.
• El profesional de la nutrición clínica promoverá la conformación y participación en equipos interdisciplinarios de nutrición clínica que, con respeto mutuo, aseguren el cuidado nutricional de todas las personas en riesgo o en estado de malnutrición.

Respeto por la autonomía del paciente en el ejercicio de la nutrición clínica

Las decisiones del nutricionista clínico se fundamentan en la responsabilidad frente al cuidado nutricional y en el respeto activo a la libertad de elección informada del paciente, así como en procurar que se den las condiciones necesarias y evitar cualquier obstáculo. El profesional tiene la responsabilidad de responder ante los problemas nutricionales de las personas sanas y enfermas cuando se requiera, siempre con el cuidado nutricional debido y considerando la vulnerabilidad de la persona enferma, sin realizar acciones fútiles que causen daño. En el contexto profesional, considerando el respeto por la autonomía, el nutricionista clínico basará su práctica en las siguientes normas:

• Respetar la autonomía del paciente o del sujeto de investigación. Esto implica el respeto de sus decisiones y en ningún caso actuar o realizar intervenciones en contra de su voluntad y del principio de no maleficencia, con el único objetivo de satisfacer su autonomía.
• Comunicar de manera acertada la información científica por cualquier medio (escrito, oral, electrónico), siempre teniendo en cuenta la información basada en la evidencia, con el único objetivo de beneficiar el estado nutricional y la salud física y mental del paciente, nunca el interés comercial.
• En caso de que la persona no sea competente en la toma de decisiones, se deberá facilitar el acceso a los mecanismos legales vigentes de cada país (familiar cercano, voluntades anticipadas, entre otros).
• Reconocer que el consentimiento informado se basa en el respeto a la dignidad del paciente y a su libre autonomía. Este es un proceso de comunicación continua entre el nutricionista y el paciente, un elemento de seguridad clínica, y se debe concebir como garantía para que el paciente intervenga en la toma de decisiones sobre su salud.
• Promover el empoderamiento del paciente y las familias sobre la nutrición y las alteraciones del estado nutricional, ofreciendo información certera basada en la evidencia y adaptada a la capacidad de entendimiento del paciente y cuidador, para favorecer decisiones autónomas e informadas sobre el cuidado nutricional y cumplir con el tratamiento nutricional sugerido.
• Facilitar la participación del paciente en la toma de decisiones. Esto se logra al asegurar el proceso continuo de comunicación con el paciente, quien podrá recibir toda la información relativa a su salud, y en particular al estado nutricional y a los tratamientos (las posibles complicaciones de la terapia nutricional, los riesgos, los beneficios, las alternativas, entre otros) para que pueda tomar sus propias decisiones.
• Garantizar la confidencialidad de los pacientes o los sujetos de investigación. No revelar datos clínicos, ni imágenes audiovisuales en ningún medio (escrito, oral, electrónico) sin previa autorización.

Adecuación terapéutica en la toma de decisiones

El nutricionista clínico tiene la obligación de actuar en beneficio de la persona vulnerable y de no causar daño, ayudándole a promover sus legítimos intereses, mejorando su salud y calidad de vida. Para ello se tendrá en cuenta el principio de adecuación terapéutica, el cual lo orientará respecto a cuándo omitir o retirar la terapia médica nutricional. En el contexto profesional, considerando el principio de adecuación terapéutica, el nutricionista clínico basará su práctica en las siguientes normas:

• Fundamentar la práctica profesional según el enfoque de la nutrición basada en la evidencia, teniendo en cuenta los valores y las circunstancias particulares de los pacientes. Esto implica la toma de decisiones apoyada en la experiencia, el criterio clínico y el juicio profesional.
• Promover en las instituciones de salud un óptimo cuidado nutricional, el cual se debe considerar como un proceso continuo.
• Considerar que la terapia médica nutricional, es decir, la suplementación oral, la nutrición enteral y la parenteral, es un acto terapéutico, que necesita de una indicación clínica y del consentimiento del paciente.
• Considerar la dietoterapia, es decir, la modificación nutricional (con alimentos ordinarios), como una terapia individualizada (ajuste de la dieta como parte del cuidado básico), que requiere de la decisión y voluntad del paciente para seguir las indicaciones del nutricionista clínico.
• Recurrir a la abstención del acto terapéutico cuando la persona así lo requiera, o cuando la decisión se encuentre en contra de los principios éticos de beneficencia y no maleficencia.
• Estar consciente de las posibles complicaciones de la terapia nutricional que se contemple prescribir, guardando la adecuada proporción entre los medios empleados y el fin perseguido.
• Participar desde un enfoque inter- y multidisciplinario en las decisiones que conciernen a los pacientes.
• Realizar una práctica en los límites de las competencias individuales del profesional al promover la colaboración con otros nutricionistas o profesionales, para buscar consejo y remitir cuando sea necesario, evitando caer en actos de negligencia.
• Consultar instancias superiores, como los comités de ética hospitalaria, cuando sea necesario.
• Proporcionar servicios de calidad y costo-efectivos que busquen la salud y el bienestar de los pacientes, procurando resguardar el uso de recursos públicos y privados.

Investigación y desarrollo profesional

La competencia y el desarrollo profesional continuo es un deber ético; por tanto, promover la generación de conocimientos que permitan realizar un cuidado nutricional con fundamento científico es responsabilidad del nutricionista clínico. En el contexto profesional, considerando la investigación y el desarrollo profesional como deber ético, el nutricionista clínico basará su práctica en las siguientes normas:

• Preocuparse por el desarrollo continuo de sus competencias y mejorar la experticia en el campo de la nutrición clínica, reconociendo sus límites y adquiriendo conocimientos humanísticos para tomar decisiones en torno al debido cuidado que merece el paciente.
• Promover, desarrollar y participar en investigaciones, respetando los principios éticos para mejorar la práctica, la innovación y el avance de la ciencia de la nutrición.
• Promover la transparencia en la divulgación de la ciencia de la nutrición clínica y declarar cualquier tipo de conflicto de interés económico o de otra índole.
• Identificar, declarar y evitar conflictos de intereses de cualquier tipo, esto incluye el interés financiero por productos o servicios que se estén recomendando. Abstenerse de recibir regalos, viajes o servicios, que potencialmente influyan o que puedan, en apariencia, influir en el juicio profesional.
• Reconocer sus derechos y deberes, manteniéndose actualizado sobre la legislación relevante para el ejercicio profesional, los reglamentos y cargos de los consejos relacionados con su profesión y otras entidades de la categoría, así como otros organismos reguladores en el campo de la alimentación y la nutrición; por tanto, debe actuar según las leyes y códigos que regulen la práctica de la profesión, lo que implica obtener las credenciales y afiliaciones necesarias según las normas vigentes de cada país.
• Respetar la propiedad intelectual, no realizar plagio, citar correctamente las referencias bibliográficas y reconocer las ideas e iniciativas de otros profesionales en cualquier medio (escrito, oral, electrónico).
• Abstenerse de hacer declaraciones falsas, fraudulentas, engañosas o injustas.
• Demostrar respeto y profesionalismo en todas las comunicaciones, esto incluye las redes sociales.

Rev. Nutr. Clin. Metab. 2021;4(supl1):114-115.

Grupo internacional de trabajo por el derecho al cuidado nutricional de los pacientes

International Working Group for Patients’ Right to Nutritional Care

Grupo de trabalho internacional para o direito aos cuidados nutricionais dos doentes

https://doi.org/10.35454/rncm.v4supl1.343

El objetivo del grupo de trabajo internacional es estudiar el vínculo entre la nutrición clínica y los derechos humanos. El grupo promueve la defensa del acceso de todos los pacientes al cuidado nutricional a través del enfoque basado en los derechos humanos. Se trata de un nuevo enfoque en la nutrición clínica, el cual implica la colaboración interdisciplinaria entre medicina, ciencias biológicas, ciencias humanas y sociales, ciencias farmacéuticas, nutrición y dietética.

Consulte el artículo de posicionamiento: Clinical nutrition and human rights. An international position paper, disponible en:

• Cardenas D, Correia MITD, Ochoa JB, Hardy G, Rodriguez-Ventimilla D, Bermúdez CE, et al. Clinical nutrition and human rights. An international position paper. Clin Nutr. 2021;40(6):4029-4036. doi: 10.1016/j.clnu.2021.02.039 y Nutr Clin Pract 2021;36(3):534-544.