La ética médica, la bioética y la tecnoética, concebidas como subcampos de la ética, tienen ámbitos de aplicación cercanos, pero también comparten algunos principios y enfoques, que se pueden aplicar en el análisis de ciertas disciplinas, como para la nutrición clínica.

Cuando se trata de analizar la práctica de la nutrición clínica a través del enfoque ético hay que destacar que la nutrición es capaz de presentarse como una forma legítima de cuidado en la práctica médica(19). La alimentación de los pacientes se convierte en una forma de cuidado, pero también de tratamiento, lo que plantea nuevas cuestiones éticas cuando se aplica a situaciones concretas. La cuestión relevante aquí es saber qué características éticas son fundamentales para el desarrollo tecnológico del soporte nutricional, y su aplicación en la práctica clínica.

Marco ético en el ámbito de los cuidados nutricionales

El principio de respeto a la vulnerabilidad humana y a la integridad personal del paciente desnutrido

El principio de respeto a la vulnerabilidad humana expresa la preocupación por la fragilidad del ser humano. La palabra vulnerable procede del latín vulnerabilis, formada por vulnus (herida) y el sufijo abilis (capaz, que indica posibilidad); por tanto, una persona vulnerable es un individuo que puede ser fácilmente herido y no puede defenderse fácilmente. La vulnerabilidad es una dimensión ineludible de la vida de las personas y de la configuración de las relaciones humanas(27). De este modo, la ley considera que las personas vulnerables deben ser protegidas para que no sean objeto inadecuado de investigación o de cualquier coacción. La cuestión del respeto y el acompañamiento de la persona vulnerable va más allá de la protección de una categoría de individuos y del problema del consentimiento informado. Esta cuestión no se refiere exclusivamente a la dimensión jurídica, ni siquiera esencialmente, sino a una dimensión ética.

En el campo de la ética, la noción de la vulnerabilidad no es solo una descripción neutra de la condición humana, sino una prescripción normativa, que implica ocuparse de la vulnerabilidad. En el ámbito de la nutrición clínica se considera que el paciente desnutrido o con riesgo de desnutrición tiene una «vulnerabilidad especial», esto significa que la persona es frágil y necesita a otras personas para satisfacer sus necesidades materiales básicas(19, 27).

Un paciente desnutrido o con riesgo de desnutrición es vulnerable porque su integridad física y psicológica está comprometida, así como su calidad de vida. La persona es frágil por su situación de dependencia. Esto se explica porque se encuentra debilitada y necesita los conocimientos de los demás, especialmente de los profesionales sanitarios, para mejorar. Esta vulnerabilidad se ve agravada por el hecho de que la malnutrición o las enfermedades y afecciones relacionadas con la malnutrición carecen de reconocimiento y sensibilización por parte de los profesionales de la salud de forma más general. Esto puede explicarse, en parte, por la falta de educación nutricional, tanto a nivel de grado como de posgrado(28, 29). Así, la desnutrición implica una «doble vulnerabilidad» para el paciente: la primera, la del detrimento físico o mental; mientras que la segunda se da por el alto desconocimiento y la falta de educación sobre la nutrición clínica entre los profesionales sanitarios(19).

El reconocimiento de esta particular vulnerabilidad del paciente desnutrido conlleva el reconocimiento de la responsabilidad del profesional de salud, y sirve para la elaboración de políticas públicas sobre la necesidad de poner más recursos a su disposición. En este sentido, el compromiso con el respeto a la vulnerabilidad humana y a la integridad personal es un componente obligatorio de las responsabilidades de políticos, legisladores, reguladores, administradores y profesionales sanitarios.

Responsabilidad del profesional de la salud ante el paciente desnutrido

El sentido ético más profundo de la vulnerabilidad implica un compromiso de responsabilidad hacia los demás(30). La responsabilidad no debe concebirse, en su estrecha dimensión jurídica, como una obligación de cuidar a los demás y, en consecuencia, de ser objeto de sanciones si no se garantiza ese cuidado. Por el contrario, según Emanuel Levinas, la relación ética comienza con la respuesta al otro. Así, la relación con el otro es el punto de partida de la ética. Ser responsable del otro es esencialmente ser una «sustitución» de este(31). Según este filósofo francés, esto significa ponerme en el lugar del otro, no subordinarlo según mis deseos, sino ofrecerle lo que necesita, empezando por las necesidades materiales básicas. Además, la sustitución significa que los profesionales de la salud deben transmitir la voluntad del paciente(31).

En el caso de los cuidados nutricionales, la desnutrición puede llevar a la necesidad de soporte nutricional, y esta debe considerarse como una intervención médica, que requiere una indicación para alcanzar un objetivo de tratamiento y del consentimiento informado del paciente(32). Esto significa, en primer lugar, que además de considerar al paciente por su capacidad de autonomía (para tomar decisiones sobre la terapia nutricional) es necesario tener en cuenta su doble vulnerabilidad; en segundo lugar, esto indica que no debe ser el miedo al castigo lo que guíe a los profesionales en su práctica del cuidado nutricional, sino la responsabilidad ética de tratar y dar las necesidades nutricionales básicas(19).

La responsabilidad de proporcionar las necesidades nutricionales individuales y específicas de cada paciente recae en los profesionales de la salud. El reto para estos últimos es, en primer lugar, garantizar una evaluación y un diagnóstico adecuados de la desnutrición y, a continuación, asegurar este tratamiento y satisfacer esta necesidad vital. El conflicto puede surgir cuando los pacientes o las familias no están de acuerdo con la retención o la retirada de la terapia nutricional en algunas situaciones particulares. La terapia nutricional médica se encuentra en constante tensión entre el «cuidado» (care) y la «cura» (cure). El origen del problema está en la forma en que se concibe la terapia nutricional médica: como parte de un tratamiento médico o como un cuidado (comida y agua). Para comprender mejor esta dualidad es necesario entender qué es un «nutriente artificial», más allá de su dimensión bioquímica, y cómo el desarrollo tecnológico de la nutrición artificial ha permitido alimentar a cualquier paciente en la actualidad(5).

La cuestión relevante aquí es saber cómo deben actuar los profesionales de salud a la hora de alimentar al paciente enfermo. ¿Cuál es la mejor manera de atender a un paciente concreto en un momento determinado? La teoría de la ética del cuidado (ethics of care) de Joan Tronto(33) es un enfoque que puede ayudar a responder estas preguntas.

La ética del cuidado

El proceso de cuidado nutricional y las fases del cuidad

La ética del cuidado es una teoría normativa, que sitúa el fenómeno del cuidado en el centro de la reflexión ética. Se desarrolla a partir de la comprensión del ser humano como un ser relacional vulnerable e interdependiente. Mientras que las teorías morales tradicionales, es decir, el utilitarismo, la deontología, la teoría de la justicia y la ética de la virtud, se basan en la primacía de la autonomía, la ética del cuidado, más contextualizada y concreta, hace hincapié en la noción de vulnerabilidad, que considera una de las características esenciales de la condición humana. La ética del cuidado destaca la importancia de la respuesta, por lo que la pregunta ética es ¿Cómo responder?(33).

La ética del cuidado, definida por Tronto como una práctica y una disposición, es un proceso continuo, que consta de 5 fases del cuidado y sus características morales(33). Estos elementos morales son actitudes y habilidades específicas, necesarias para un cuidado eficaz. Esta teoría normativa es útil para definir algunas características éticas, necesarias para un buen cuidado nutricional. Así, las fases del cuidado pueden corresponder a los 7 pasos del proceso de cuidado nutricional, como se propone en la Figura 2.

Figura 2. Las 5 fases de la ética del cuidado y sus elementos éticos, integrados en el proceso de cuidado nutricional. Las palabras resaltadas en negrita en los círculos representan las fases de la atención, mientras que las cursivas son los elementos éticos requeridos en cada fase.

Según las guías de la ESPEN sobre las definiciones y la terminología de la nutrición clínica, la atención nutricional debe proporcionarse en una secuencia sistemática, que incluye 7 pasos distintos interrelacionados. Esta secuencia sistemática se denomina proceso de atención nutricional(34).

El primer y el segundo paso son el tamizaje del riesgo de desnutrición y la evaluación nutricional, que pueden concebirse como la fase de «preocuparse por» (caring about) de la ética del cuidado. Esta primera fase requiere un elemento ético: el de la atención, es decir, una consideración justa y afectuosa de una realidad individual(33). De forma práctica, esto significa que los profesionales de la salud reconocen la necesidad de cuidado nutricional mediante la identificación de los sujetos desnutridos o en riesgo nutricional, por medio del uso de una herramienta adecuada y validada en todos los sujetos que entran en contacto con los servicios de salud, y al evaluar el estado nutricional del paciente(19). En este sentido, la necesidad de un consenso en la comunidad científica sobre los criterios diagnósticos(35) y la naturaleza de la desnutrición asociada con la enfermedad(36) son fundamentales para asegurar un adecuado cuidado nutricional.

La atención a la desnutrición lleva a establecer una respuesta adecuada, que se consolida en la fase de «encargarse de» (taking care of). En esta fase, los profesionales de la salud reconocen su responsabilidad para responder al riesgo de desnutrición de un paciente, o a cualquier grado de desnutrición, y llegan a un diagnóstico. Esta responsabilidad es compartida y concierne a todos los actores implicados en la atención. El profesional sanitario, mediante la elaboración de un plan nutricional, se asegurará de que existen todas las condiciones necesarias para satisfacer las necesidades nutricionales del paciente. En esta fase, las acciones tienen principalmente dos propósitos específicos: combatir la desnutrición y limitar la pérdida de calidad de vida mediante el soporte nutricional. Cabe destacar que la responsabilidad es una responsabilidad desde la ética y no debe concebirse como una responsabilidad basada en la obligación legal (deber)(19).

La tercera fase de la ética del cuidado es «cuidar de» (care giving), que implica la actividad directa de contacto con el paciente. Los profesionales de la salud deben ser capaces de responder de la mejor manera posible a las necesidades nutricionales del paciente, aportando nutrientes por vía oral, por sonda enteral o por NP, para prevenir o tratar la desnutrición e impactar en los desenlaces clínicos de forma individualizada. En esta fase, la competencia se considera un elemento ético. No se puede simplemente reconocer la necesidad de cuidar, aceptar la responsabilidad y seguir adelante sin la suficiente competencia o habilidad adecuada. Esa falta de competencia haría que no se cubrieran las necesidades de cuidado o atención, o que aumentara el riesgo de complicaciones; por tanto, los profesionales de salud deben comprometerse con el aprendizaje continuo y permanente, para garantizar la competencia en la práctica de los cuidados nutricionales(19).

Por último, en la cuarta fase «recepción de los cuidados» (care receving), los profesionales de la salud evalúan el éxito del soporte nutricional con el paciente y documentan este proceso. Esta fase es esencial para preservar la relación entre el paciente y el profesional de la salud. El elemento ético de esta fase es la capacidad de respuesta, o responsividad (responsiveness), que se refiere a la capacidad de respuesta del receptor de los cuidados; es decir, a la forma en que el paciente o la familia perciben los cuidados(19). Según la ética del cuidado, la realización de un proceso completo de cuidado nutricional por parte del profesional de salud significa que este está respondiendo a la vulnerabilidad del paciente.

La ética de los cuidados destaca dos consideraciones fundamentales: en primer lugar, los cuidados se refieren a un ser que sufre una condición patológica que podemos tratar o prevenir; en segundo lugar, cuando cuidamos a alguien, a un individuo o un ser, esto significa que nos preocupamos por las dimensiones emocional, social y psicológica. En consecuencia, el cuidado no es solo una cuestión de suministrar un tratamiento para aliviar o curar, sino que es una cuestión de humanidad. En ese sentido, la terapia nutricional, como terapia médica, es capaz de curar o prevenir la desnutrición, impactar en los desenlaces clínicos y ayudar en la recuperación de la enfermedad, pero también es un apoyo a la alimentación nutricional básica.

Aspectos legales

A pesar de lo que se puede y se debe hacer, en última instancia, nuestro comportamiento se rige por lo que se debe o lo que se nos permite hacer según las leyes. La práctica de los profesionales de la salud está regulada por leyes y normas, que se encuentran en diferentes documentos normativos (constitución, leyes, normas, reglas, reglamentos, códigos).

La bioética o ética médica presupone un sistema normativo, que inicialmente no pertenece al derecho, sino a la moral o a la ética(37). En particular, la bioética surge como un enfoque para analizar y reflexionar sobre los retos sociales y éticos, que imponen el desarrollo médico y tecnológico, como es la nutrición artificial. A través de la reflexión bioética pueden evolucionar los pensamientos y las legislaciones. Así, la bioética se considera una forma de influir en las legislaciones relativas a estos avances. La reflexión bioética «tiende a su consagración jurídica»(37). El proceso de generación de la norma se inicia en un marco ético, lo que solo se convierte en norma jurídica mediante su consagración con la adopción de la ley. Esta es la primera fuente jurídica a la que hay que añadir otras fuentes, como las extralegales, es decir, fuentes constitucionales, de derecho internacional y reglamentarias, así como otras específicas de la bioética, como las que emanan de los comités de bioética(35).

El marco jurídico normativo de la práctica de la asistencia nutricional varía de un país a otro; por ejemplo, en Francia, la primera ley de bioética se promulgó en 1994 y ha ido evolucionando hasta la actual de Claeys-Léonetti, en 2016 (actualmente en revisión). El estado de la nutrición artificial ha ido evolucionando a través de la legislación, para finalmente reconocer que alimentar a los pacientes por cualquier medio (NE o NP) es un tratamiento médico. Esto ha llevado a considerar que las cuestiones relativas a la introducción o la retención/retirada (renuncia) de la nutrición artificial siguen el mismo enfoque que para otros tratamientos de soporte vital.

En Latinoamérica, las leyes basadas en la bioética son escasas. Algunos países, como Argentina, Colombia, Uruguay y Chile, cuentan con leyes y regulaciones sobre cuidados paliativos. Por ejemplo, en Colombia, la Ley 1733 de 2014 y la Resolución 1216 de 2015 reconocen el derecho del paciente a rechazar tratamientos extraordinarios, entre ellos, la nutrición artificial.

Por otra parte, según un estudio reciente existe una alta heterogeneidad en la normativa del cuidado nutricional(38). La Tabla 3 muestra las legislaciones y regulaciones nacionales en materia de atención nutricional en 17 países latinoamericanos. En consecuencia, en Latinoamérica existe una importante ambigüedad sobre el estado de los productos nutricionales para la terapia nutricional y una escasez de leyes basadas en la bioética, que podría conducir a dilemas éticos en la práctica del soporte nutricional.

El sistema jurídico estadounidense se resume en la Figura 3. Publicaciones previas ofrecen un análisis más detallado(39, 40). Aunque no existen legislaciones específicas que regulen la nutrición clínica en sí, se espera que se preste una atención en salud adecuada. Una atención inadecuada puede dar lugar a litigios penales y, con mayor frecuencia, a civiles. Bajo los auspicios de la negligencia, una persona que no reciba una nutrición adecuada, y que esto provoque un resultado adverso, puede presentar cargos legales basados en la regla ABCD, que abarca: aceptación (relación establecida entre el paciente y los profesionales sanitarios); incumplimiento (el deber de proporcionar el estándar de atención); causa (la etiología del evento adverso; y daño (resultante del evento adverso)(40).

En otro orden de ideas, como ocurre en otros países, la nutrición artificial se considera un tratamiento médico, como los respiradores y la hemodiálisis, que puede retenerse o retirarse (renunciar) en determinadas circunstancias, respetando la autonomía y la dignidad del paciente o del responsable sustituto; sin embargo, a raíz del caso Terri Schiavo(41), varios estados establecieron un requisito más rígido en lo que respecta a la nutrición artificial. A menos que se indique específicamente en una directiva anticipada, no se puede renunciar a la nutrición artificial sin pruebas claras y convincentes.

Además de las leyes federales y estatales, los organismos reguladores y las aseguradoras, por ejemplo, la Comisión Conjunta, el Medicare y el Medicaid, exigen intervenciones nutricionales específicas, que incluyan la detección, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento no solo en el hospital, sino en entornos sanitarios alternativos, como el hogar, las residencias de ancianos, los hospitales de cuidados agudos a largo plazo, entre otros. Más que un recurso legal, aquel que infringe estas normas se enfrenta a una posible denegación o reducción del reembolso (Tabla 4).

Tabla 3. Legislaciones y regulaciones nacionales latinoamericanas en materia de atención nutricional

APME: alimentos para propósitos médicos especiales; CM: central de mezclas; DM: dispositivos médicos; ETN: equipos de terapia nutricional; NAD: nutrición a domicilio; NE: nutrición enteral; NP: nutrición parenteral; PCN: proceso de cuidado nutricional (tamizaje, diagnóstico, terapia nutricional, monitorización); SNO: suplementos nutricionales orales. Modificado de (36).

Figura 3. Sistema jurídico estadounidense. Realizado por A. Barrocas.

Tabla 4. Resumen de los fundamentos éticos de la práctica del apoyo nutricional y ejemplos de fuentes legales y deontológicas para el desarrollo tecnológico y la innovación en la nutrición clínica

Aplicación de la T3 a los derechos humanos

Bajo el liderazgo y el estímulo de la Federación Latinoamericana de Nutrición Clínica, Terapia Nutricional y Metabolismo (FELANPE) se ha logrado un esfuerzo global para establecer el acceso a la nutrición como un derecho humano(4). Existe tecnología para proporcionar nutrición a todos los individuos, incluidos aquellos que no pueden ingerir ningún nutriente o uno suficiente por la vía oral. Las preocupaciones legales se centrarían en el desarrollo de estatutos, que dictarían cómo lograr el objetivo del acceso universal a la atención nutricional, a pesar de los limitados recursos financieros y otros logísticos.

El cuidado nutricional debe considerarse un derecho humano fundamental, intrínsecamente vinculado al derecho a la alimentación, así como al derecho a la salud. El derecho a la salud incluye el acceso a una atención sanitaria oportuna, aceptable, de calidad y asequible. Este análisis puede contribuir a la construcción de una perspectiva moral, política y jurídica, a nivel mundial, del concepto de cuidado nutricional. Además, puede ser la piedra angular de los fundamentos de los instrumentos políticos y jurídicos en el ámbito de la nutrición clínica.

Reconocer que el cuidado nutricional es un derecho humano no implica que exista la obligación de alimentar a todos los pacientes en cualquier etapa de la vida y a cualquier costo. Por el contrario, este derecho implica, desde un punto de vista ético, que se debe tomar la mejor decisión para el paciente, esto puede incluir, en algunas circunstancias, la decisión de no alimentarlo.

Los derechos humanos y la ética están estrechamente relacionados, ya que se apoyan y complementan cuando se aplican conjuntamente. Los conceptos de derechos humanos, según Hirsch, caracterizan e iluminan las cuestiones de una exigencia ética en los ámbitos de la asistencia y la investigación(42). En el contexto de los cuidados nutricionales, el respeto de los derechos humanos y la dignidad no son valores abstractos, sino que adquieren una dimensión práctica «que definen un orden social y nos sitúan en obligaciones mutuas entre nosotros»(42). Además, la ética y los derechos humanos son valores que guían a los profesionales de la nutrición clínica, lo que asegura un enfoque centrado en el paciente, donde las necesidades y los derechos de los pacientes son de mayor importancia.

Reconocer el cuidado nutricional como un derecho humano establece un compromiso, con una responsabilidad ética muy importante, que debe basarse en el respeto de los 4 principios éticos (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia)(43), así como en otros principios, como la vulnerabilidad, la igualdad, la justicia y la equidad(44). Asimismo, siguiendo el concepto de justicia distributiva, los cuidados nutricionales se deben proporcionar de forma equitativa a todos los individuos desnutridos o en riesgo de desnutrición, pero no iguales en el sentido de que, dependiendo de diversos factores, por ejemplo, regionales, culturales, entre otros, estos pueden variar, logrando objetivos similares.

Otro aspecto que engloba los derechos humanos de la justicia distributiva y la T3 se refiere a la prestación de cuidado nutricional cuando los recursos son limitados. Aquí se plantean dos áreas de preocupación: en primer lugar, el concepto de autonomía puede, en algunos casos, considerarse supeditado a las necesidades del estado o de la población en general. Así, el principio del mayor bien para el mayor número prevalece sobre el interés del individuo. En segundo lugar, corresponde a las instituciones de salud desarrollar el marco y los protocolos que rigen la asignación de recursos, mucho antes de que aparezca la escasez(45-48).

Con la esperanzadora aceptación mundial del cuidado nutricional como un derecho humano por parte de gobiernos, legisladores, reguladores y otros interesados, la T3 debería ser menos problemática. Todos los profesionales de la salud deberían conocer la T3 y sus componentes específicos. Estos deben ser embajadores que lleven el mensaje de la T3 y del cuidado nutricional como un derecho humano a los grupos de interés fuera del ámbito de la atención sanitaria. Para ello se necesita tiempo, compromiso y recordar que «primero hay que entender y luego ser entendido»(49).

Conclusión

La tricotomía problemática, definida como el enigma que surge, en gran medida, por la falta de previsión en los aspectos éticos y legales de la aplicación de la tecnología, puede considerarse como un enfoque integral, que debería estar en el centro de la nutrición clínica. Con la esperanzadora aceptación mundial de la atención nutricional como derecho humano, la T3 debería ser menos problemática.

Agradecimientos

Los autores desean agradecer a los siguientes líderes de opinión sus respectivas contribuciones a la Tabla 1: Bruce Bistrian, Kathy Gura, Dan Waitzberg, Gil Hardy, Sonia Echeverri y Denise Baird Schwartz.

Financiación

El presente estudio no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Declaración de autoría

A. Barrocas y D. Cárdenas contribuyeron igualmente a la concepción y diseño del artículo; A. Barrocas contribuyó en la adquisición y análisis de las preguntas a los expertos. A. Barrocas y D. Cárdenas contribuyeron en la interpretación de la información; A. Barrocas y D. Cárdenas redactaron el manuscrito. Todos los autores revisaron el manuscrito, acuerdan ser plenamente responsables de garantizar la integridad y precisión del trabajo, y leyeron y aprobaron el manuscrito final.

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