GPS: pronóstico de Glasgow; KPS: estado funcional de Karnofsk; NP: nutrición parental.

En consecuencia, el principal objetivo de la nutrición parenteral en pacientes en cuidados paliativos en etapas avanzadas de una enfermedad, como el cáncer, debe ser prevenir una muerte prematura debido a desnutrición grave. Por tanto, es fundamental identificar la población de pacientes que podría beneficiarse de la terapia nutricional. Es necesario resaltar que debe evitarse proponer la nutrición parenteral a pacientes con una enfermedad tan avanzada, que la enfermedad misma, y no la desnutrición, es el principal determinante de la muerte. Sin embargo, predecir el pronóstico del paciente no es siempre fácil, principalmente cuando este es de semanas o algunos meses.

En varios estudios se muestran las dificultades en predecir la sobrevida o el índice de pronóstico paliativo (IPP)(29-31). En un estudio prospectivo en pacientes con supervivencia entre 3 y 6 semanas, la predicción del pronóstico mostró sensibilidades respectivas del 60,0 %
y 70,6 %, y especificidades del 87,0 % y 71,9 %. La sensibilidad del IPP para pacientes con cáncer avanzado en entornos de atención domiciliaria fue menor que la informada para pacientes en unidades de cuidados paliativos(11). En una revisión sobre el tema se demostró que el médico sobreestima sistemáticamente la predicción de la supervivencia, y tiene una tasa de precisión del 20 % al 30 %, es decir, una tasa de supervivencia prevista dentro de ± 33 % de la supervivencia real(12).

Con el objetivo de superar este problema se analizó una serie prospectiva de 414 pacientes desnutridos con cáncer y nutrición parenteral a domicilio, cuyas variables, en la entrada en el programa de nutrición parenteral a domicilio, se asociaron con la supervivencia(18). Se reportó que el desenlace (muerte) de los pacientes con cáncer incurable y caquécticos en nutrición parenteral a domicilio no es homogéneo. El análisis multivariado mostró que la supervivencia se vio afectada por el estado funcional de Karnofsky (KPS), la diseminación del tumor, la puntuación de pronóstico de Glasgow (GPS) y el sitio del tumor. Mediante la agregación de estas variables fue posible determinar varias clases de pacientes, con diferentes probabilidades de supervivencia. El estudio concluye que es posible identificar grupos de pacientes con una supervivencia ≥6 meses (posiblemente más larga que la permitida en la inanición).

Los mismos autores de la anterior investigación realizaron otro estudio para obtener una herramienta capaz de predecir la sobrevida(32). Para esto construyeron un nomograma que predice razonablemente, a los 3 y 6 meses, la mediana supervivencia. Esta herramienta no se diseñó para reemplazar las decisiones tomadas con base en la regla general de alimentar a pacientes con una supervivencia esperada superior a 2 meses, sino para fundamentar objetivamente esta decisión(8).

Frente a la falta de estudios con metodologías adecuadas (Tabla 1), y de evidencia sobre el papel de la nutrición parenteral en cuidados paliativos, se realizó un estudio aleatorizado y cuasi-controlado, donde se evaluó una cohorte de 761 pacientes en Italia(33). El objetivo de este estudio fue investigar las características clínicas, los factores predictivos y la supervivencia general de pacientes adultos con cáncer desnutridos, elegibles para la nutrición parenteral a domicilio, de acuerdo con las recomendaciones de las guías europeas sobre nutrición parenteral en paciente con cáncer no quirúrgico(34). Entre las indicaciones estaban el fracaso comprobado y prolongado para cumplir con los requisitos nutricionales por vía oral o enteral (sin alimentos durante más de 1 semana o menos de 60 % del requerimiento por más de 1-2 semanas), con un riesgo potencial de muerte más temprana debido a la desnutrición más que a la progresión del cáncer; esperanza de vida >2 meses; KPS mayor o igual de 50; control adecuado del dolor y otros síntomas graves (disnea, vómitos); y ausencia de disfunciones orgánicas graves.

El estudio mostró que la supervivencia está significativamente relacionada con las características del paciente al inicio de la nutrición parenteral a domicilio, y que la presencia de factores favorables puede determinar, incluso, un aumento de 4 veces el tiempo de supervivencia. La importancia de este estudio es que se demuestra el potencial de la nutrición parenteral en pacientes con cáncer incurable desnutridos cuando se seleccionan adecuadamente de acuerdo con las indicaciones apropiadas. Por tanto, la nutrición parenteral domiciliaria a largo plazo está indicada en estos tipos de pacientes, con resultados razonables.

Nutrición y calidad de vida

La evidencia sobre el efecto de la nutrición artificial (nutrición enteral y parenteral) en la calidad de vida fue resumida en la revisión de Naghibi y colaboradores, y en el artículo de Bozzetti(9, 12). Las dos revisiones resaltan que los datos son escasos y difíciles de interpretar. Este último autor señala dos dificultades, por un lado, la calidad de vida y los factores que los afectan son tantos y heterogéneos que puede parecer ingenuo especular que una sola intervención es eficaz en la calidad de vida(9); por otro lado, si una enfermedad es incurable es natural que a medida que se llega al final de la vida haya un deterioro progresivo de la calidad de vida.

Lo anterior se demostró claramente en el único estudio disponible que analizó de manera secuencial la variación de parámetros de calidad de vida durante la trayectoria de la enfermedad hacia el final de vida en pacientes con patologías incurables que recibían nutrición parenteral, donde los parámetros de calidad de vida se mantuvieron sin cambios hasta 2-3 meses antes de la muerte(35). Se concluyó que la nutrición parenteral a domicilio puede beneficiar a un porcentaje limitado de pacientes que pueden sobrevivir más tiempo del permitido por una condición de inanición(35).

¿Cómo alimentar al paciente en cuidados paliativos?

La decisión sobre la nutrición es, con frecuencia, difícil en el paciente en cuidados paliativos. En mi opinión, el modelo alemán con base en las guías de cuidado paliativo es una forma fácil de conceptualizar y esquematizar la toma de decisiones en este contexto. Según estas guías, los pacientes que se benefician son aquellos que tienen una esperanza de vida estimada máxima de 1 año (normalmente más corta). La Figura 1 muestra las etapas de los cuidados paliativos, que se dividen en tres fases: cuidados predominantemente centrados en la enfermedad y dirigidos a prolongar la supervivencia; cuidados enfocados en los síntomas y destinados a paliar o aliviar los síntomas; y la fase de la muerte.

Las características y el objetivo de la intervención nutricional están relacionados con estas tres fases. Existen dos tipos de nutrición que pueden administrarse según la fase: una alimentación que cubre los requisitos nutricionales la cual se puede administrar en la fase 1, y la alimentación de confort (o de comodidad) indicada en la fase 2. Según Beijer y colaboradores,(36) la transición de una dieta que satisface los requerimientos nutricionales (fase1) a una alimentación de confort (fase 2) no es brusca, sino que debe realizarse de manera progresiva y gradual (Figura 1). Según este autor, aunque el concepto de alimentación de confort no está definido específicamente en la literatura, este puede proporcionar alguna orientación para los cuidados paliativos. En la fase 3, el paciente pierde gradualmente el interés por la comida y las bebidas, y puede dejar de comer y beber de forma espontánea en cualquier momento(8, 36).

Conservar el estado nutricional puede ser importante durante algún tiempo durante la fase 1. Incluso, cuando la enfermedad ya no se puede curar, el paciente puede vivir un período de tiempo razonable, y puede beneficiarse de una dieta que cumpla con los requerimientos nutricionales. Sin embargo, cuando el manejo de los pacientes cambia hacia la paliación centrada en los síntomas (fase 2), satisfacer los requisitos nutricionales tiene cada vez menos prioridad.

La alimentación de confort se refiere a aquella que tiene como objetivo “hacer que el paciente se sienta cómodo física, social, emocional y espiritualmente”(36). Por tanto, la alimentación de confort tiene como objetivo proporcionar la mejor calidad de vida posible y aliviar los síntomas. Para ello se recomiendan alimentos que el paciente pueda tolerar, y se ajusten a la forma en que el paciente enfrenta la progresión de la enfermedad. Con esta alimentación, una baja ingesta o aportes nutricionales inadecuados son permitidos. En los últimos días de vida, los pacientes pueden estar sin ninguna alimentación, sin que esto sea ni una mala práctica o no ético. Insistir en la administración de la nutrición parenteral o enteral puede, en esta fase, ser desproporcionado y causar más daño que beneficio.

Aspectos éticos y legales de la nutrición

La toma de decisiones sobre el inicio o el retiro de la terapia nutricional en los pacientes en cuidados paliativos es, con frecuencia, difícil. Esto se debe a los dilemas y cuestionamientos éticos que surgen principalmente por la falta de claridad sobre el papel de la terapia nutricional. En ocasiones, la alimentación por vía artificial se considera únicamente como un cuidado básico o como un acto de humanidad, desconociendo que se trata de un tratamiento médico. La legislación de algunos países lo establece claramente; por ejemplo, en Francia, la ley Claeys-Léonetti, de 2016, reconoce explícitamente como tratamiento a la alimentación artificial; por tanto, para que el paciente pueda recibir la terapia nutricional se necesita(8):

• De una indicación médica (basada en la evidencia).
• De la definición de un objetivo terapéutico a alcanzar (de manera individualizada).
• De la voluntad del paciente y su consentimiento informado (respeto del principio de autonomía).

Figura 1. El cuidado nutricional en cuidados paliativos. El paciente en cuidados paliativos debe, desde el inicio, beneficiarse de un diagnóstico y plan nutricional, de la administración de terapia nutricional (oral, enteral o parenteral) que busque cumplir con los requerimientos de macro y micronutrientes (fase 1), y de una monitorización adecuada de las complicaciones. En la fase 2, cuando el tratamiento paliativo está centrado en los síntomas, la alimentación debe progresar hacia la nutrición de confort. En la fase terminal, el paciente puede no recibir ninguna alimentación. Adaptada de(36).

Según el diccionario de la Real Academia Nacional de Medicina de España, una indicación es un “caso o circunstancia clínicos en los que se requiere la aplicación de uno o más remedios, sean de tipo farmacológico, quirúrgico o de otra índole, para tratar la enfermedad o el trastorno del paciente”(37). Es decir, que el diagnóstico del estado nutricional permite establecer una indicación de tratamiento nutricional, la cual buscará cumplir unos objetivos precisos. Estos se establecen en un plan nutricional, el cual debe analizar la evidencia científica, los riesgos y beneficios (el respeto de los principios de beneficencia, y no maleficencia).

El acceso al diagnóstico, plan nutricional, administración de la terapia y monitorización se han reconocido como un derecho fundamental de todo paciente en riesgo o en estado de malnutrición(38). Esto quiere decir que todo paciente tiene derecho a acceder a un cuidado nutricional óptimo y oportuno. Reconocer y proteger este derecho no implica, en ninguna circunstancia, que el paciente debe ser alimentado hasta el último momento de la existencia y a toda costa. Por el contrario, reconocer este derecho implica que se debe alimentar al paciente respetando su dignidad y, para ello, hay que evitar el encarnizamiento terapéutico, es decir, la utilización incorrecta de la terapia nutricional (fútil o sin indicación) que puede provocar “una agonía prolongada, con la consiguiente muerte penosa”(37). Se trata de decidir sobre no iniciar o interrumpir la nutrición artificial cuando se considere desproporcionada en cuanto al beneficio para el paciente, o cuando solo se pretenda mantenerlo artificialmente vivo. Dada la naturaleza emocional y social de la nutrición, estas decisiones son particularmente difíciles de tomar. En este contexto, el médico y el nutricionista deben respetar los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia ante la decisión de suspender o continuar con la nutrición artificial.

El médico y el nutricionista deben asumir la responsabilidad de determinar la idoneidad del tratamiento nutricional, sabiendo, sin embargo, que el paciente es libre de rechazar cualquier tratamiento, incluida la nutrición artificial. En Colombia, la ley 1733 de 2014 le da el derecho a los pacientes de manera voluntaria y anticipada “de desistir de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con el procedimiento terapéutico y no le dé una vida digna al paciente”.

Hoy en día, las prácticas médicas se han invertido para promover la autonomía del paciente y un enfoque concertado. Entonces, es necesario realizar para cada paciente una reflexión ética, y no ignorar la complejidad de las situaciones, de esta forma se promueve una humanización del cuidado. Con frecuencia, en cuidados paliativos el paciente no puede expresarse claramente, por lo que se debe buscar su voluntad por todos los medios posibles: directivas anticipadas o el referente del paciente. La legislación sobre el tema es específica de cada país. En Francia se habla de “persona de confianza”, en Bélgica de un “representante de salud”(39). En ausencia de estas personas, previamente designadas por el paciente, el médico debe acudir a quienes mejor conocen al paciente, y que mejor pueda transmitir sus deseos.

La decisión de continuar o dejar de alimentar artificialmente debe construirse entre médicos, nutricionistas y referentes, quienes, debidamente informados de la situación y del pronóstico del paciente, en última instancia deben establecer lo que el propio paciente habría expresado. Cuando se alcanza el consenso, la tarea del equipo cuidador es implementar el resultado de este consenso. Las decisiones pueden variar de un paciente a otro en función de las creencias religiosas y de los valores de cada individuo.

Conclusión

La revisión de la literatura disponible sobre nutrición en cuidados paliativos nos ha permitido contestar las preguntas iniciales ¿cuándo se debe iniciar y detener la terapia nutricional? ¿la terapia nutricional mejora la calidad de vida y prolonga la sobrevida de los pacientes en cuidados paliativos? Con respecto a cuándo iniciar y detener la terapia nutricional, el modelo alemán nos permite esquematizar la toma de decisiones, que debe ser, en cualquier circunstancia, individualizada.

Desde la ética, el enfoque permite apoyar la toma de decisiones. Es importante observar la complejidad de las situaciones y respetar los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia ante la decisión de suspender o continuar la nutrición artificial. En cuanto al objetivo de la terapia nutricional, tradicionalmente se ha administrado para aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, aunque es claro que la nutrición parenteral puede beneficiar a algunos pacientes que han sido bien identificados al aumentar el tiempo de supervivencia, el impacto en la calidad de vida sigue siendo incierto. La investigación en este campo debe avanzar para poder determinar, con mayor certitud, la relación riesgo-beneficio de la terapia nutricional.

Financiamiento

El presente estudio no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

Ninguno.

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Recomendaciones nutricionales en cuidados paliativos para pacientes con enfermedades avanzadas y al final de la vida

Nutritional recommendations in palliative care for patients with advanced diseases and at the end of life

Recomendações nutricionais em cuidados paliativos para pacientes com doenças avançadas e no final da vida

Giovanna Muscogiuri1, 2*, Luigi Barrea1, 2, María de los Ángeles Carignano3, Florencia Ceriani4

Recibido: 18 de enero de 2021. Aceptado para publicación: 25 de enero de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.272

1 Departamento de Medicina Clínica y Cirugía, Unidad de Endocrinología, Federico II, University Medical School of Naples, Nápoles, Italia.

2 Centro Italiano de la Cura y el Bienestar del Paciente con Obesidad (CIBO), departamento de Medicina Clínica y Cirugía, Unidad de Endocrinología, Federico II University Medical School of Naples, Nápoles, Italia.

3 Unidad de Cuidad Intensivo, Sanatorio Franchín, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.

4 Escuela de Nutrición, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay.

*Correspondencia: Giovanna Muscogiuri.

giovanna.muscogiuri@gmail.com

Resumen

Los cuidados paliativos (CP) se basan en un abordaje multidisciplinar del paciente y su familia para prevenir y aliviar el sufrimiento del paciente, al promover y mantener una óptima calidad de vida hasta la muerte. La alimentación desempeña un papel fundamental en la vida de las personas. Más allá de la nutrición, el hecho de que las personas moribundas tengan anorexia como parte de sus síntomas es difícil de aceptar, ya que significa admitir la muerte. Un plan multidisciplinar de nutrición es fundamental, que se adapte al estadio de la enfermedad, siempre considerando que los beneficios deben superar los posibles efectos adversos. Como parte integral de la CP, la nutrición e hidratación artificiales (NHA) pueden aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida en pacientes seleccionados en función de su patología. Por tanto, el soporte nutricional debe prescribirse de acuerdo con el estadio de la enfermedad del paciente y los requerimientos energéticos y proteicos, analizando la tolerabilidad y, sobre todo, respetando los deseos del paciente, la familia y el cuidador. Es fundamental conocer sus preferencias y lograr una comunicación eficiente dentro del equipo de salud. Al hacerlo, es posible alcanzar un entendimiento compartido de los objetivos del tratamiento paliativo entre todos los miembros involucrados. Esta revisión narrativa tiene como objetivo describir las recomendaciones nutricionales generales y específicas en la etapa avanzada y al final de la vida de algunas de las enfermedades primarias en las que los CP desempeñan un papel vital para ofrecer un tratamiento completo a estos pacientes específicos.

Palabras clave: cuidados paliativos, soporte nutricional, calidad de vida, final de la vida.

Summary

Palliative care (PC) is based on a multidisciplinary approach to the patient and their family to prevent and alleviate the suffering of the patient, promoting and maintaining an optimal quality of life until death. Food plays a fundamental role in people’s lives. Beyond nutrition, the fact that dying people have anorexia as part of their symptoms is difficult to accept as it means admitting death. A multidisciplinary plan to nutrition is essential, adapting to the disease stage and always considering that the benefits must outweigh the possible adverse effects. As an integral part of PC, artificial nutrition and hydration (ANH) can increase survival and improve quality of life in selected patients based on their pathology. Therefore, nutritional support should be prescribed according to the patient’s disease stage, energy and protein requirements, analyzing tolerability, and above all, respecting the wishes of the patient, family or caregiver. It is essential to know the patient, family, or caregivers’ preferences and achieve efficient communication within the health team. By doing so, it is possible to reach a shared understanding of the goals of palliative treatment among all members involved. This narrative review aims to describe the general and specific nutritional recommendations in the advanced stage and at the end of life phase of some of the primary diseases in which PCs play a vital part in offering a complete treatment to these specific patients.

Keywords: Palliative Care; Nutritional Support; Quality of Life; End of Life.

Resumo

Os cuidados paliativos (CP) são baseados em uma abordagem multidisciplinar para o paciente e sua família para prevenir e aliviar o sofrimento do paciente, promovendo e mantendo uma ótima qualidade de vida até a morte. A alimentação desempenha um papel fundamental na vida das pessoas. Além da nutrição, o fato de que as pessoas moribundas apresentarem anorexia como parte dos sintomas é difícil aceitar, pois significa admitir a morte. Um plano multidisciplinar de nutrição é fundamental, adaptando-se ao estágio da doença e sempre considerando que os benefícios devem superar os possíveis efeitos adversos. Como parte integrante do CP, a nutrição artificial e a hidratação (ANH) pode aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida em pacientes selecionados com base em sua patologia. Portanto, o suporte nutricional deve ser prescrito de acordo com o estágio da doença do paciente, as necessidades energéticas e proteicas, analisando a tolerabilidade e, acima de tudo, respeitando os desejos do paciente/família/cuidador. É imprescindível conhecer as preferências do paciente/família/cuidadores e conseguir uma comunicação eficiente dentro da equipe de saúde. Com isso, é possível chegar a um entendimento compartilhado dos objetivos do tratamento paliativo entre todos os membros envolvidos. Esta revisão narrativa tem como objetivo descrever as recomendações nutricionais gerais e específicas no estágio avançado e na fase final da vida de algumas das doenças primárias em que os CPs desempenham um papel vital na oferta de um tratamento completo a esses pacientes específicos.

Palavras-chave: cuidados paliativos, suporte nutricional, qualidade de vida, final de vida.

Introducción

Los cuidados paliativos (CP) son un enfoque multidisciplinar, con una atención creciente en las últimas 4 décadas(1). Hoy en día, los hospitales y los centros de cuidados de larga estancia cuentan con equipos y departamentos dedicados íntegramente a esta tarea, y cada vez se tiene más en cuenta la participación de las familias y los cuidadores. La utilización de estos equipos para abordar los CP mejora la calidad de vida (CdV) de todos(2).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los CP como “un enfoque que mejora la CdV de los pacientes y sus familias, que se enfrentan a la problemática asociada con la enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Los CP son un enfoque de afirmación de la vida, que considera a la muerte como un proceso normal que, si bien no debe acelerarse, tampoco debe impedirse o prolongarse. El objetivo es fomentar y mantener una CdV óptima hasta la muerte(3).

Es obligatorio entender que los CP son un proceso que implica necesidades psicológicas, sociales y espirituales, así como el acceso del paciente a la información y al consentimiento. Debe implementarse lo antes posible dentro del plan de tratamiento de la enfermedad para mejorar la CdV y la satisfacción del paciente, manteniendo los aspectos éticos en el centro de los cuidados(4). Por tanto, esta revisión narrativa pretende describir las consideraciones nutricionales, generales y específicas, en la fase avanzada de algunas de las enfermedades primarias en las que los CP tiene un papel crucial, para ofrecer un tratamiento completo a este grupo particular de pacientes. Se resumirá la información actualizada buscada en PubMed y Google Scholar.

Consideraciones nutricionales en los CP

La alimentación tiene profundas implicaciones en nuestra vida cotidiana, que van más allá de la propia nutrición. Comer implica una socialización y tiene profundas raíces culturales. Alimentar a los bebés, a los niños y a los ancianos y enfermos es algo instintivo, ya que se trata de supervivencia, lo cual está ampliamente aceptado. El hecho de que las personas muy enfermas y moribundas tengan anorexia como parte de sus síntomas y tiendan a no comer o a “no comer lo suficiente” es mucho más difícil de aceptar, porque significa aceptar la muerte.

Alimentar o no a las personas al final de la vida (FdV) es un tema muy complejo, el cual debe abordarse con una comunicación exhaustiva entre el paciente, la familia, los cuidadores y el equipo sanitario que lo atiende. Cuando la alimentación ya no contribuye a mejorar la enfermedad o la vida, se considera inútil presionar a los pacientes moribundos para que ingieran alimentos(5). Esta última afirmación tiene más repercusión cuando el paciente no puede ingerir alimentos por vía oral, entonces la nutrición e hidratación artificial (NHA) se convierte en la única forma de ofrecer nutrientes a este grupo de pacientes; por ejemplo, los que se encuentran en fase terminal de demencia, o cuando la nutrición oral o la utilización de la sonda digestiva está contraindicada (cánceres gástricos, afectación peritoneal de cánceres abdominales avanzados)(6).

La alimentación artificial es una práctica médica que debe ser prescrita, y necesita una sólida base científica para su aplicación; además, sus beneficios deben ser tangibles y superar sus posibles riesgos(7). De lo contrario, la NHA es fútil y los principios éticos deben estar siempre presentes a la hora de tomar decisiones sobre cualquier tratamiento médico, incluidas las intervenciones nutricionales.

En este sentido se recomienda realizar un abordaje multidisciplinario de la desnutrición en los pacientes con enfermedades potencialmente mortales, para permitir un plan escalonado, que satisfaga las necesidades nutricionales específicas y dirigidas en las diferentes etapas de cada enfermedad. Este tipo de método puede identificar la desnutrición de forma temprana o incluso prevenir los trastornos nutricionales. Permite una intervención nutricional adecuada mediante la mejora de la nutrición oral o artificial, como la nutrición enteral (NE), a través de sonda nasogástrica (SNG), gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) o nutrición parenteral (NP). Además, puede mejorar la CdV de los pacientes que reciben tratamientos específicos, como la terapia dirigida al tumor. Más adelante, en enfermedades avanzadas o terminales, la alimentación de confort puede formar parte de los CP, o incluso del cese de la terapia nutricional(6).

Nutrición paliativa

Hay varias consideraciones para tener en cuenta a la hora de diseñar estrategias nutricionales en CP. Como ya se ha dicho, el objetivo principal de los CP es fomentar y mantener la mejor CdV posible desde el momento en que se diagnostican las enfermedades potencialmente mortales. Como parte integral de los CP, la NHA puede aumentar la supervivencia y mejorar la CdV en pacientes seleccionados con enfermedades neurológicas y cáncer, entre otras(7). No obstante, cada enfermedad que pueda necesitar CP debe abordarse por separado. Además, es necesario diferenciar a los pacientes moribundos o en fase terminal de una enfermedad en la que es más importante aliviar los síntomas que prolongar la supervivencia del paciente(8).

Complicaciones del apoyo nutricional

Cuando se diseña un enfoque nutricional para cualquier paciente, como en toda intervención terapéutica, el primer paso es justificar la terapia; luego, los beneficios deben superar los posibles efectos adversos. Hay que tener en cuenta la enfermedad primaria, otros tratamientos adyuvantes/coadyuvantes, la medicación, las comorbilidades y el pronóstico. Una vez implantado el tratamiento decidido, hay que realizar un estrecho seguimiento para conseguir la eficacia y eficiencia establecidas como objetivo, y prevenir y tratar las complicaciones que puedan surgir.

Se ha demostrado ampliamente que las terapias nutricionales guiadas y controladas por equipos especializados y multidisciplinares alcanzan mejores resultados(9-12). En general, y teniendo en cuenta que la fisiopatología y los tratamientos están fuera del alcance de este trabajo, las complicaciones del soporte nutricional se pueden clasificar en:

• Secundarias a la implantación del acceso nutricional: SNG, PEG, acceso vascular para NP.
• Por desequilibrios metabólicos e hídricos.
• Complicaciones infecciosas.

En el caso de los pacientes en CP, mayormente aquellos con demencia o pacientes de edad avanzada, la NHA debe ser vigilada muy de cerca debido a sus múltiples comorbilidades. Esta acción implica consultas nutricionales y pruebas de laboratorio. Por supuesto, la frecuencia depende del tipo de terapia nutricional: más frecuente en la NP, menos en la NE y la suplementación(13). Esta variación se debe a la sobrecarga de líquidos y a los desequilibrios metabólicos, que son muy frecuentes y pueden provocar disnea, complicaciones cardiovasculares y renales. Las complicaciones gastrointestinales, como la diarrea y el estreñimiento, son frecuentes en estas poblaciones. La NE también puede interferir en la absorción de la medicación, lo que puede dar lugar a complicaciones más graves.

Otro aspecto por analizar es la permanencia del acceso nutricional. Los pacientes con demencia y de edad avanzada tienden a referir molestias con este acceso y, en algunos casos, pueden desalojarlos, bloquearlos o arrancarlos(14). La alimentación por sonda puede provocar úlceras por presión y aspiración recurrente. Esto puede provocar lesiones en los tejidos blandos, hospitalización por pérdida de sangre y necesidad de reinserción del acceso o infecciones. Para evitar estas complicaciones se suele sujetar a los pacientes, lo que se considera, claramente, que aumenta el sufrimiento de estos, y contrarresta los posibles beneficios que los médicos o las familias esperan de este tipo de tratamiento.

Aproximación a los conceptos de la ética biomédica

Al referirnos a la ética hay que tener en cuenta los principios relativos a la conducta correcta para lograr una práctica ética elevada en el soporte nutricional en el FdV, como en cualquier otra práctica médica. Estos principios son la beneficencia, la no maleficencia, el respeto a la autonomía y la justicia. Algunos autores conciben que estos principios solo pueden alcanzarse cuando los CP están centrados en el paciente, y se facilita la comunicación entre los miembros implicados(4). Sin embargo, la decisión de iniciar, retener o retirar el soporte nutricional en el contexto del tratamiento paliativo sigue siendo un reto.

Una de las prioridades es conocer los deseos del paciente, la familia o los sustitutos en relación con las terapias de mantenimiento de la vida; en estos aspectos, la obtención de directivas avanzadas es obligatoria. Sin embargo, la mayoría de las instituciones médicas y los centros de salud no cuentan con los protocolos necesarios para comprometerse efectivamente con los pacientes y las familias para tener un plan, de acuerdo con sus deseos y creencias, para la atención anticipada(1). Estos procesos requieren un cambio cultural entre los profesionales de la salud y el propio sistema sanitario, especialmente cuando la toma de decisiones se realiza al FdV(2).

Existe evidencia en la literatura sobre la eficacia de la intervención clínica y nutricional para mejorar los resultados y la CdV de los CP. Hay un vacío a la hora de trasladar estos resultados e intervenciones probadas a la práctica clínica. La comunicación efectiva parece ser la clave para reducir esta brecha; esto significa conocer los deseos del paciente/familia y de los cuidadores, por un lado, y la comunicación temprana de los objetivos de la CP y dentro de un equipo multidisciplinar por parte del sistema sanitario.

Percepción de la familia y los cuidadores

La anorexia y la imposibilidad de tomar alimentos por vía oral, síntomas comunes presentes en las enfermedades terminales y el cáncer, se encuentran entre las principales causas de angustia no solo para el paciente, sino para la familia y los cuidadores(15). Además, los diferentes puntos de vista sobre la necesidad y los objetivos del tratamiento nutricional entre el equipo sanitario y el paciente/familia pueden desencadenar un conflicto, que dificulta el proceso de toma de decisiones respecto a la práctica clínica.

Sin duda, los problemas de comunicación y las consecuencias emocionales están en el punto de mira. La formación y la educación en materia de comunicación son necesarias para lograr una comprensión compartida de los objetivos de los tratamientos paliativos entre todos los miembros implicados. Sin embargo, puede haber conflicto si no se igualan las expectativas de los distintos miembros comprometidos en el proceso, lo que es muy frecuente a la hora de decidir el abordaje nutricional y de hidratación en un entorno paliativo, debido al componente cultural de la nutrición(16).

Por otro lado, la atención al malestar psicosocial que sufren los familiares de los pacientes con deterioro nutricional, las alteraciones de la familia y la relación del equipo sanitario son prioridades relacionadas con el logro de la mejor CdV posible(17). En la revisión de Amano y colaboradores, los autores sugirieron una atención integrada paliativa, de cuidado nutricional, actuando de forma interdisciplinar, con acciones dirigidas a prevenir o tratar el malestar relacionado con la alimentación que los pacientes y familiares desarrollan en el contexto de los CP(17).

Este enfoque tiene como objetivo reducir el conflicto y lograr la mejor CdV posible. En un estudio cualitativo sobre las experiencias del personal y de los familiares en relación con la CP, Francois y colaboradores sugirieron la aplicación de reuniones familiares para evitar/prevenir y desescalar el conflicto, y de auditorías clínicas para identificar y desarrollar estrategias para apoyar emocionalmente a los miembros de la familia. La técnica de resolución de conflictos ha tenido un impacto positivo en los resultados del tratamiento, en la CdV esperada e incluso en el proceso de duelo(16).

Trastornos de la deglución y CP

La disfagia y los trastornos de la deglución son frecuentes, especialmente entre las personas mayores y los pacientes debilitados. Estos pueden presentarse como un síntoma o una complicación en una amplia gama de enfermedades, tanto en el hogar como en el ámbito hospitalario. Su diagnóstico precoz es de creciente interés por las complicaciones que puede ocasionar (aspiración, neumonía, deterioro nutricional), y la carga que representa para el equipo de tratamiento, el propio paciente y los cuidadores(18). La complejidad de su reconocimiento y tratamiento exige, en la mayoría de los casos, un equipo multidisciplinar, en el que los logopedas o terapeutas de lenguaje desempeñan un papel importante.

A la hora de abordar la disfagia y su tratamiento es obligatorio diferenciar entre los pacientes con disfagia intratable, a pesar de todos los intentos, y el paciente moribundo con trastornos de la deglución. Esto se debe a que el objetivo para el primer grupo de pacientes es maximizar la función de la deglución, y mantener el estado nutricional y la salud pulmonar. En este sentido, el fracaso puede conducir a una PEG para la mejora nutricional y a opciones quirúrgicas invasivas(19).

El segundo grupo de pacientes con enfermedades terminales que amenazan la vida necesita un enfoque de CP, como se ha dicho antes. En estos casos, la decisión de recurrir a terapia nutricional artificial debe tomarse con mucho cuidado, teniendo en cuenta el pronóstico y la CdV esperada. Los pacientes, la familia y los cuidadores deben participar en la decisión. En este sentido, toda persona incluida en la preparación de las comidas y la alimentación de estos pacientes tiende a responder al fracaso del tratamiento. Se ha demostrado que existe una relación entre la CdV del cuidador y la del paciente, sobre todo porque vivir y cuidar a una persona con disfagia implica responder a las necesidades físicas específicas del trastorno, pero también repercute en las actividades sociales, lo que modifica su estilo de vida y provoca una peor CdV según la escala de necesidades(20).

El estudio cualitativo de DysCord, uno de los pocos realizados sobre el tema, mostró que los cuidadores tienden a presentar un fuerte deseo de continuar con la alimentación, y que los principales problemas encontrados fueron el conocimiento, la respuesta emocional y el papel simbólico de la comida. Cualquier discordancia con la recomendación dietética debe ser abordada, proporcionándoles herramientas para entender las implicaciones y el apoyo emocional para afrontarlas(21).

Por último, se reconoce firmemente que, cuando se trata de trastornos de la deglución, los profesionales del lenguaje desempeñan un papel fundamental como miembros del equipo de tratamiento. Sin embargo, varios estudios e informes demuestran que esta área de la práctica está infrautilizada, poco reconocida y desarrollada. Se destaca la necesidad de investigación, formación y educación más centrada en el tema para estos profesionales(18, 22).

Indicaciones nutricionales específicas en CP

Insuficiencia cardíaca (IC)

La IC es un síndrome clínico, resultante de trastornos cardíacos que deterioran la función del miocardio. En la actualidad es un importante problema de salud pública, que amenaza a más de 20 millones de pacientes a nivel mundial(23). La IC es la principal causa de morbilidad y mortalidad en todo el mundo, por lo que es fundamental que estos pacientes dispongan de una CP adecuada para mejorar su CdV, independientemente del pronóstico(24). Los pacientes refieren con frecuencia disnea, moderada a grave; fatiga; tos; debilidad muscular; insomnio y bajo estado de ánimo. Asimismo, se observan limitaciones en las actividades de la vida diaria, que pueden derivar en una dependencia de los cuidados, a lo que se suman las múltiples comorbilidades asociadas y la polifarmacia(24). A pesar de ello, las consultas de CP en estos pacientes siguen siendo insuficientes(25).

El pronóstico de la IC es aún peor en los pacientes con desnutrición(26). Estos suelen presentar una disminución del apetito(27, 28), lo que agrava la desnutrición asociada. La falta de apetito es variada; el proceso de envejecimiento puede llevar a una pérdida de hambre debido a la alteración de las hormonas del apetito y al deterioro del estado de salud, la depresión y los problemas gastrointestinales(26).

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) avanzada

La prevalencia de la EPOC, y la mayor supervivencia de estos pacientes, han aumentado el número de personas en estado terminal. Sin embargo, no se han desarrollado programas de CP, lo que impide que los pacientes reciban una atención óptima y, por tanto, que se garantice su bienestar, lo que evita nuevos ingresos hospitalarios(29).

La desnutrición es un problema frecuente en los pacientes con EPOC. La prevalencia de desnutrición relacionada con la enfermedad se da en el 19,8 % de los pacientes con EPOC inicial. Esta condición aumenta en las fases más avanzadas de la enfermedad. Es importante destacar que la ingesta energética se ve dificultada por la falta de hambre en estos pacientes, unida a un aumento de la disnea al intentar comer. Además, suele haber una afectación de la percepción del gusto y problemas para masticar o tragar(30).

Malo de Molina y colaboradores refieren en el Protocolo de tratamiento domiciliario del paciente con enfermedad pulmonar y EPOC avanzada, que debido a la alta prevalencia de bajo peso entre estos pacientes, su peso corporal debe ser monitorizado periódicamente, a través del indicador de índice de masa corporal(31). Por otro lado, la prevalencia de sarcopenia en los pacientes con EPOC oscila entre el 14,5 % y el 25 %, con variabilidad según la edad y la gravedad de la enfermedad. Se ha visto que en los pacientes con EPOC avanzada existe un cambio en la distribución de la fibra muscular tipo I a favor del tipo IIx en el cuádriceps y el tibial anterior. Este hecho no se observa habitualmente en el envejecimiento normal o en pacientes con EPOC leve(29).

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad crónica, mortal y progresiva. El pronóstico depende del estado nutricional y respiratorio del paciente, por lo que el objetivo principal es maximizar su CdV(32). Se ha descrito que una pérdida de peso del 5 % en el momento del diagnóstico duplica el riesgo de muerte del paciente; asimismo, un aumento de más de 2,5 kg de masa grasa se asocia con una reducción del 10 % del riesgo de muerte(32). Son muchos los factores que influyen en la pérdida de peso corporal, entre ellos destacan la disfagia, el aumento del gasto energético (por el mayor trabajo respiratorio y el estado inflamatorio), la anorexia, la dificultad para manejar los utensilios necesarios para comer, el retraso en el vaciado gástrico, el estreñimiento, la depresión y la ansiedad. Es esencial destacar que la desnutrición por sí misma afecta negativamente a la fuerza muscular y a la inmunidad, lo que influye en la evolución de la enfermedad(33).

El manejo oportuno de la enfermedad es esencial para aliviar la desnutrición, la insuficiencia respiratoria y prevenir la aspiración, las caídas y la neumonía. Para controlar la pérdida de peso y satisfacer las necesidades nutricionales del paciente están indicados los suplementos nutricionales orales, cuando el paciente mantiene su capacidad de deglución. Además, se recomienda modificar la textura de los alimentos en un líquido espeso o pudín para mejorar la ingesta del paciente(33). Es fundamental analizar la administración de la alimentación por sonda enteral de forma precoz, y considerar la colocación de una gastrostomía antes de que la respiración se vea comprometida o cuando los pacientes pierdan un 10 % de su peso normal(34). Es conveniente que la colocación de la PEG se realice antes de que la capacidad vital forzada (CVF) sea inferior al 50 %, aunque no haya problemas nutricionales ni evidencia de disfagia en ese momento. Asimismo, la gastrostomía radiológica percutánea puede realizarse con una CVF inferior al 50 %, ya que requiere un menor grado de sedación. Por otro lado, el uso de la NP se reserva para aquellos pacientes en los que la NE no es posible por su situación respiratoria de base(33).

Esclerosis múltiple (EM)

La EM es una enfermedad progresiva y crónica, que afecta a 2,3 millones de pacientes en todo el mundo. Se trata de una enfermedad autoinmune e inflamatoria, con afectación de la vaina de mielina de las neuronas del cerebro y la médula espinal, con pérdida gradual de neuronas y axones(35). Esta patología afecta al desempeño de las actividades cotidianas, a la autonomía del paciente y a su CdV(35). Es común la presencia de pérdida de peso y condición de desnutrición en estadios avanzados de la EM, debido a complicaciones en la alimentación, pérdida de hambre, náuseas, aumento del gasto energético y proteico, incremento de las pérdidas relacionadas con la condición inflamatoria crónica, sarcopenia correlacionada con menor actividad física, afectación cognitiva, úlceras por presión, polifarmacia y disfagia neurógena. En consecuencia, la malnutrición empeora la fragilidad, lo que disminuye la capacidad funcional y produce más disfagia e infecciones, que conducen de nuevo a la malnutrición. Como se ha descrito anteriormente, la desnutrición incrementará la morbilidad y la mortalidad en estos pacientes(36).

Aunque existe escasa información que apoye la incorporación de los CP como parte del protocolo de los pacientes con EM(35), los factores mencionados anteriormente ponen de manifiesto las recomendaciones de la Sociedad Europea de Nutrición Clínica (ESPEN) para el asesoramiento nutricional, para prevenir y mejorar el estado nutricional en estos pacientes. El objetivo de ello será proporcionarles una ingesta adecuada de energía y proteínas, fibra, ácidos grasos poliinsaturados y vitamina D(36-39).

Enfermedad de Parkinson (EP)

La EP es un trastorno neurodegenerativo, con una prevalencia mundial de casi el 1 % de las personas a partir de la sexta década de vida. En estos pacientes, la desnutrición se debe a múltiples factores, como la discinesia, la inelasticidad, la disfagia y los efectos secundarios de la medicación. La desnutrición y la neumonía por aspiración, causadas principalmente por la disfagia, se han descrito como una de las principales causas de muerte en los pacientes con EP(40). La ESPEN recomienda la detección periódica de la disfagia en los pacientes con EP, incluso sin síntomas aparentes, debido a su importancia clínica.

La disfagia sarcopénica es frecuente en estos pacientes, y se produce por la disminución de la masa muscular y de la fuerza corporal total, lo que afecta al proceso de deglución. Por esta razón, la terapia combinada con la rehabilitación y el manejo nutricional es esencial. Esto enfatiza la relevancia de elaborar una intervención integral y multidisciplinar para tener resultados efectivos en estos pacientes, al aumentar el número de comidas al día, al adaptar los horarios de las comidas para los momentos con menos síntomas de EP, y al proporcionar comida casera (cuando sea posible) y tentempiés, para alcanzar las calorías necesarias diariamente(40).

Dependiendo de la gravedad de la disfagia puede ser beneficioso adaptar las características de los bolos, las maniobras posturales, los programas de ejercicio(40), entre otras intervenciones. Para aquellos pacientes con EP en estadios avanzados (estadios 4 y 5 de Hoehn y Yahr) se aconseja realizar un video fluoroscópico de la deglución, o una evaluación endoscópica con fibra óptica de la misma, para evaluar sus alteraciones e identificar la aspiración silenciosa. De este modo se puede adaptar la viscosidad de los alimentos y los líquidos. Cuando se incrementa la probabilidad de aspiración o atragantamiento con los alimentos se debe contemplar la nutrición junto con la SNG o la PEG(41).

Es esencial vigilar los efectos secundarios de los medicamentos para la EP, ya que algunos de ellos producen vómitos, náuseas, dolor abdominal, estreñimiento, dispepsia, pérdida de peso, xerostomía, anorexia, diarrea y otras alteraciones gastrointestinales. Estas consecuencias indeseables también alteran el sabor y el olor de los alimentos, lo que contribuye al deterioro del estado nutricional(37). Además, los pacientes con EP se benefician de la administración de suplementos de homocisteína, B12 y folato, ya que se ha informado de que la levodopa, uno de los medicamentos más comunes para la EP, afecta al metabolismo de los lípidos y los hidratos de carbono, y produce hiperhomocisteinemia, B12 y deficiencia de folato(37). Además, se ha demostrado que los regímenes de repartición de proteínas promueven la eficacia de la levodopa, al afectar positivamente los síntomas motores y la puntuación de discapacidad, lo que mejora la CdV(42).

Algunos informes(35, 40, 42, 43) proponen que los pacientes con EP tienen deficiencias que podrían abordarse con el siguiente enfoque: coenzima Q10 (300-1200 ng diarios), glutatión (dieta mediterránea, n-acetil cisteína 1200-8000 mg/día), vitamina D (1200 UI diarias) y vitamina C (la dosis sugerida sigue sin estar clara).

La suplementación con 1 a 4 g de ácido graso omega 3 puede disminuir la inflamación y mejorar la CdV(44, 45).
Dado que el estreñimiento es un síntoma frecuente, la dieta de los pacientes con EP debería incrementar el consumo de fibra y líquidos(42). Los probióticos 8 x 109 UFC de bacterias vivas de varias especies pueden añadirse como medicamento complementario(43).

Pacientes con cáncer

La prevalencia del cáncer está aumentando en todo el mundo, y es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad. Asimismo, los diferentes tratamientos han permitido una mayor supervivencia en estos pacientes, convirtiéndose en una enfermedad crónica(46). La desnutrición y la pérdida de masa muscular son frecuentes en los pacientes con cáncer, lo que influye en la evolución de la enfermedad. La ingesta nutricional inadecuada, la falta de actividad física y los trastornos metabólicos catabólicos empeoran la situación(47).

La OMS exhorta a la integración temprana de las intervenciones en materia de CP, desde el principio de la enfermedad hasta la muerte y más allá. El apoyo nutricional debe recibir una consideración especial si los pacientes están recibiendo tratamiento paliativo contra el cáncer(46). Las directrices de la ESPEN recomiendan un tamizaje exhaustivo de todos los pacientes con cáncer avanzado, para detectar una ingesta nutricional inadecuada, pérdida de peso y un índice de masa corporal bajo(7, 46). Si el paciente ha sido identificado como de riesgo, o presenta desnutrición debido a una deficiencia, es necesario valorar el estado nutricional mediante la evaluación de la cantidad y la calidad de la ingesta nutricional(48). Se deben analizar los signos y síntomas que puedan afectar negativamente el estado nutricional y el malestar psicosocial asociado con la alimentación o con la pérdida de peso. Druml y colaboradores refirieron que la nutrición en CP debe considerar aspectos sociales, culturales, emocionales y existenciales, como las necesidades espirituales y étnicas de los pacientes(7).

Los pacientes con cáncer pueden pertenecer a dos subpoblaciones muy diferentes: los pacientes que reciben terapia oncológica y los que tienen un cáncer “incurable”, y no pueden recibir tratamientos oncológicos. Esta diferencia es esencial porque las posibles intervenciones nutricionales cambian según el resultado esperado.

Cáncer y tratamiento oncológico

En los pacientes que reciben quimioterapia, la mayoría de las veces se prescriben intervenciones nutricionales para mantener o mejorar el estado general, y disminuir la toxicidad de los medicamentos y la morbilidad en general(49). Los pacientes con cáncer gastrointestinal son un ejemplo muy claro de lo anterior, en el que la NP, en casos de contraindicación del uso del tracto gastrointestinal o de NE, superando ciertos tipos de cáncer (esófago), puede permitir al paciente no solo recibir y completar tratamientos que, de otra manera, la inanición no permitiría o llevaría a la muerte antes de que lo haga la enfermedad primaria(10).

Varias publicaciones destinadas a mostrar la mejora de la CdV en pacientes con intervenciones nutricionales, como la consejería nutricional, la suplementación(50), las fortificaciones y la NE, tuvieron resultados diferentes y contradictorios. Mientras que algunos de ellos muestran una mejora en los dominios de la CdV, otros no informaron de ningún efecto con las intervenciones. Los estudios sobre NP y, más concretamente, en la NP domiciliaria informaron de beneficios en los índices de CdV(6-9, 46).

Cáncer como enfermedad terminal

En estos pacientes, la hiporexia, la anorexia y la abstinencia de ingerir alimentos y líquidos forman parte del proceso de muerte. La mayoría de estos pacientes no experimentan hambre ni sed, como temen sus familiares y cuidadores(46). La evidencia no justifica la terapia nutricional, sobre todo si se tiene que administrar como NHA. Se cree que las vías enteral o parenteral aumentan el sufrimiento y las complicaciones, ya que la terapia estándar no mejora ni cambia los resultados de la enfermedad(46).

Sin embargo, algunos autores han demostrado que, en particular en los pacientes con cáncer gastrointestinal incurable y afectación peritoneal que provoca una obstrucción intestinal crónica, la NP a domicilio puede permitir que los pacientes abandonen las instalaciones hospitalarias y sobrevivan sin síntomas en una población en la que la inanición, si no se trata, puede causar la muerte antes que el propio tumor(10). Como ya se mencionó, en estos casos, las directrices de la ESPEN recomiendan intervenir individualmente, respetando los aspectos individuales, culturales o religiosos(7).

Pacientes de edad avanzada

La población anciana tiene mayor riesgo de desnutrición y deshidratación. Además, el envejecimiento incluye el avance de muchas enfermedades crónicas, multimorbilidad, polimorfismo y discapacidades psicosociales. En esta población es muy común encontrar no solo dificultades para ingerir alimentos, sino falta de diversidad en los nutrientes ingeridos. No comer o beber lo necesario se debe tomar en cuenta como una decisión autónoma que expresa una fase de muerte(51).

Todo lo anterior plantea una decisión ética muy compleja sobre qué opciones médicas o terapéuticas son más adecuadas. En sus directrices, la ESPEN recomienda algunos principios que deben guiar estas decisiones. Uno de ellos es el principio de autonomía, el hecho de que la ingesta de alimentos debe significar un aspecto positivo de la vida de las personas mayores, de lo contrario, es inútil. También es importante distinguir entre la falta de apetito y la depresión, u otros problemas psicosociales que pueden tratarse(7).

Puede ser un reto tener una visión clara de las alternativas la mayoría de las veces. Como ya se ha dicho, una buena comunicación entre todos los actores implicados, y el respeto de la autonomía de los pacientes, es fundamental para un cuidado exitoso. Mientras tanto, en aquellos casos en los que las decisiones bien fundamentadas son difíciles, la preservación de la vida es la prioridad(7).

Pacientes con demencia

La demencia es un trastorno progresivo, limitante de la vida y sin terapéutica curativa, que se caracteriza por un deterioro, que perturba las actividades de la vida diaria. Puede afectar a la memoria, el lenguaje, la función ejecutiva, la planificación de tareas y la ejecución de los pacientes(52), e incluye más de 200 trastornos neurológicos graduales de gravedad variable. En función de ello, el paciente necesitará más ayuda para atender sus necesidades. Los estadios avanzados de la enfermedad se distinguen por un profundo deterioro cognitivo, incapacidad para interactuar verbalmente y dependencia funcional total(14).

A estos pacientes no se les suele reconocer un alto riesgo de muerte, por lo que los CP no siempre se consideran para su tratamiento estándar. Como se mencionó, con la progresión de la enfermedad, los pacientes requerirán cada vez más asistencia para sus necesidades diarias. En cuanto a los requerimientos nutricionales, uno de los problemas más frecuentes en ellos es la desnutrición, a pesar del estadio de la enfermedad(14, 53). Es fundamental proporcionar una nutrición adecuada, aportando las calorías necesarias para evitar la pérdida de peso. Se pueden implementar varias acciones para alcanzar ese objetivo: orientación por parte de los nutricionistas a los cuidadores sobre la preparación de una dieta acorde a las necesidades del paciente, evaluación nutricional constante, suplementación nutricional oral, cuando sea necesario, y tras un cuidadoso consenso, NE o NP(53).

En estadios más avanzados, los ingresos hospitalarios no programados, los trastornos alimentarios con rechazo a comer, el déficit motor, la pérdida de peso o la disfagia severa pueden ser indicadores de demencia avanzada, por tanto, se debe considerar la posibilidad de una alimentación invasiva para satisfacer los requerimientos nutricionales(14, 53). Sin embargo, debe ponderarse el mayor riesgo concomitante de infección del sitio de la PEG y de aspiración para planificar un tratamiento individualizado para estos pacientes, contemplando las cuestiones culturales y los deseos de los pacientes.

Los estudios científicos no han podido demostrar que la alimentación e hidratación artificial tengan algún beneficio para prolongar la vida, modificar positivamente la CdV o prevenir el sufrimiento. Además, no se han encontrado menores tasas de aspiración. Por el contrario, se ha demostrado que sus cargas superan a los beneficios debido a la naturaleza invasiva de los procedimientos y a la necesidad de sujeciones, lo que paradójicamente aumenta el sufrimiento(54, 55).

En este caso, los pacientes con demencia y dificultades para comer necesitan apoyo, de un plan individualizado y de una asistencia alimentaria cuidadosa para evitar, en la medida de lo posible, el riesgo de aspiración. Para ayudar a la familia y al paciente a tomar una mejor decisión es fundamental proporcionar información sobre las opciones de alimentación, la nutrición de confort cerca del FdV, el riesgo y los beneficios de las sondas de alimentación y la alimentación oral asistida(14). Al igual que con las demás enfermedades, la comunicación y las palabras deben evitar las connotaciones negativas; por ello se puede utilizar “alimentación de confort” para referirse a este tipo de terapia nutricional(7).

Estado vegetativo persistente

El diagnóstico, el pronóstico y la posibilidad de recuperación, así como el alcance de los cuidados que debe recibir este paciente, hacen que estos casos se deban evaluar individualmente. Si el pronóstico es incierto, se recomienda que la NHA forme parte del tratamiento. Como siempre, hay que comunicar cuidadosamente los beneficios del tratamiento y los objetivos a alcanzar. Si existe o se presume una voluntad expresa, esta debe respetarse(7).

Enfermedad renal crónica (ERC)

La ERC es un importante problema de salud pública, que está creciendo en todo el mundo(12). Estos pacientes suelen tener múltiples comorbilidades asociadas, que deben ser abordadas en profundidad.

El enfoque nutricional del paciente con ERC suele basarse en la prolongación de la vida con dietas muy controladas, que incluyen la restricción de la ingesta de electrlitos, líquidos y macronutrientes. Sin embargo, el manejo dietético en los CP debe estar alineado con los objetivos del paciente y su CdV, siendo frecuente el manejo prioritario de los síntomas presentes. Puede ser aconsejable, si es necesario, el uso de suplementos nutricionales orales.

La sarcopenia es frecuente en estos pacientes, lo que conlleva fragilidad y pérdida de independencia. Es fundamental incorporar programas de ejercicio estructurados que incorporen entrenamiento de resistencia y mejoren el estado cardiorrespiratorio, la fuerza muscular y la capacidad funcional, junto con una ingesta nutricional adecuada(12). La anorexia es frecuente en los pacientes con ERC, y conduce a la desnutrición, lo que aumenta la mortalidad. La prevención y el tratamiento de la desnutrición deben centrarse en estrategias que reduzcan los síntomas, optimicen la ingesta dietética, promuevan una función intestinal saludable y apoyen la función física y la independencia(56). Es necesario abordar los síntomas urémicos, como la xerostomía, las alteraciones del gusto, las náuseas, la sequedad y los vómitos, y los trastornos de la motilidad, que pueden conducir a una menor ingesta de alimentos(12).

En el caso de los pacientes que se encuentran en la fase de FdV es esencial evitar ser excesivamente prescriptivo o restrictivo, y proporcionar consejos prácticos, que tengan en cuenta los objetivos individuales y las necesidades psicosociales y culturales(12). Durante esta etapa, el plan nutricional debe estar centrado en el paciente, para maximizar el placer de la comida y reducir las molestias relacionadas con la misma(8). No hay pruebas sólidas que respalden la recomendación de NE para los pacientes al FdV, ya que no reduce la carga de síntomas ni promueve la CdV(57).

Conclusiones

Se han descrito las recomendaciones nutricionales generales en los CP, sus complicaciones y su impacto en la CdV. Además, se ha presentado la percepción de los familiares y cuidadores sobre las mismas y sus aspectos éticos, resaltando la importancia de que las recomendaciones nutricionales en los CP estén centradas en el paciente y en la comunicación abierta entre las partes interesadas.

El cuidado nutricional en los CP puede incluir intervenciones tempranas para reducir los síntomas del estado nutricional, implementar el asesoramiento nutricional, el uso de suplementos nutricionales orales y la NHA. El cuidado nutricional (oral, NE, NP o intervenciones combinadas) debe prescribirse de acuerdo con el estadio de la enfermedad del paciente, los requerimientos energéticos y proteicos, considerando la tolerabilidad y, sobre todo, respetando los deseos del paciente, familia o cuidador.

Es fundamental destacar que un equipo multidisciplinar debe proponer un tratamiento nutricional individualizado, previa explicación exhaustiva de las ventajas e inconvenientes de las opciones de alimentación al paciente, familiar o cuidador, para que este dé su consentimiento informado. La NE y NP se deben evaluar cuidadosamente para la condición de cada paciente, especialmente aquellos en situación de FdV, ya que la intención principal en ellos es la CdV, más que lograr los objetivos nutricionales.

Se recomienda a los pacientes con condiciones específicas, que impliquen deterioro cognitivo, planificar con antelación sus preferencias de alimentación e intervenciones en situaciones futuras, que se presentarán a medida que la enfermedad siga su curso natural.

Conflictos de intereses

Los autores certifican que no existe ningún conflicto de intereses con ninguna organización financiera en relación con el material tratado en el manuscrito.

Financiación

Esta investigación no ha recibido ninguna subvención específica de ningún organismo de financiación, ni del sector comercial ni del sector sin ánimo de lucro.

Contribuciones de los autores

Las responsabilidades de los autores fueron las siguientes: GM y LB fueron responsables del concepto de este trabajo y redactaron el manuscrito; GM, LB, MC, FC proporcionaron una revisión crítica del trabajo. Todos los autores contribuyeron y estuvieron de acuerdo con la versión final del manuscrito.

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Alimentación y cuidados paliativos en el paciente oncológico terminal

Nutrition and palliative care in terminal cancer patients

Alimentação e cuidados paliativos em pacientes oncológicos termináis

Mariana Vallejo Martínez1*, Jeniffer Elizabeth Baque Hidalgo2

Recibido: 21 de enero de 2021. Aceptado para publicación: 1 de febrero de 2021.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.274

1 Servicio de Dolor y Paliativos del Instituto Oncológico Nacional “Dr. Juan Tanca Marengo”. Solca, Guayaquil, Ecuador.

2 Posgrado de Cuidados Paliativos, Universidad Católica Santiago de Guayaquil, Ecuador.

*Correspondencia: Mariana Vallejo Martínez.

mcvallejom@hotmail.es

Resumen

El paciente con cáncer avanzado y en etapa terminal es susceptible de cuidados paliativos de calidad. Esto se lleva a cabo cuando el profesional paliativista tiene amplio conocimiento de todas las esferas implicadas, como son la física, la psicológica, la emocional, la social y la espiritual. Los cuidados paliativos se realizan desde un enfoque multi e interdisciplinar, ofertando todos los servicios o cuidados posibles, esto incluye la alimentación. El servicio que pueden ofrecer los nutricionistas es muy prometedor y beneficioso a la hora de evaluar y tratar los síntomas de cada paciente. De esta forma se pueden definir esquemas apropiados al gusto y comodidad del paciente y sus familiares. La presente revisión tiene como objetivo abordar la alimentación oral en el contexto de los cuidados paliativos de los pacientes con cáncer en etapa terminal de la enfermedad.

Palabras clave: nutrición, cuidados paliativos, pacientes con cáncer, alimentación.

Summary

Patients with advanced and end-stage cancer are eligible for quality palliative care. This is possible when the palliative care professional demonstrated extensive knowledge about every domain involved, such as physical, psychological, emotional, social, and spiritual. Palliative care is delivered via a multi and interdisciplinary approach, offering every care service available, including nutrition. The support nutritionists can provide is very promising and beneficial when it comes to assessing and treating specific patient symptoms. In this way, appropriate treatment plans adapted to the preferences and comfort of the patients and their families can be defined. The objective of this review is to address oral feeding in the context of palliative care in patients with terminal cancer.

Keywords: Nutrition; Palliative Care; Cancer Patients; Feeding.

Resumo

O paciente com câncer avançado e em estágio terminal é suscetível de cuidados paliativos de qualidade. Isso é realizado quando o profissional paliativista possui amplo conhecimento de todas as esferas envolvidas como são a física, psicológica, emocional, social e espiritual. Os cuidados paliativos são realizados a partir de uma abordagem multi e interdisciplinar, oferecendo todos os serviços ou cuidados possíveis incluindo a alimentação. O serviço que os nutricionistas podem oferecer é muito promissor e benéfico na avaliação e tratamento dos sintomas de cada paciente. Desta forma, podem-se definir esquemas apropriados de acordo com o gosto e conforto do paciente e de suas famílias. A presente revisão tem como objetivo abordar a alimentação oral no contexto dos cuidados paliativos dos pacientes com câncer em estágio terminal.

Palavras-chave: nutrição, cuidados paliativos, pacientes com câncer; alimentação.

Introducción

Hace varias décadas se ha comenzado a hacer visible el concepto de los cuidados paliativos (CP) o cuidados al final de la vida, sobre todo en las personas que se enfrentan a enfermedades incurables y que les queda (no siempre) poco tiempo de vida(1). Aunque el pronóstico no permita prever la cura del paciente, siempre es posible mejorar la calidad de vida; por consiguiente, al paciente se le facilitan cuidados y servicios para que su estancia sea más placentera y vivir de la forma más activa, logrando inclusive despedirse de sus familiares, acciones que son necesarias y fundamentales para la paz interior.

A pesar de los avances en el conocimiento del cáncer y de la disponibilidad de nuevos tratamientos, aún hay una parte importante de pacientes con cáncer que no tendrán mejoría. Estos pacientes necesitan de cuidados paliativos para prolongar la sobrevida y mejorar la calidad de vida. En esta etapa, en ocasiones se mezclan tratamientos curativos y paliativos, los cuales no son mutuamente excluyentes. En las etapas más avanzadas, los cuidados paliativos tienen mayor énfasis, y mejorar la calidad de vida es el principal objetivo(1).

La nutrición hace parte de los cuidados curativos y paliativos. Los pacientes con cáncer por la enfermedad misma y el tratamiento presentan alteraciones nutricionales que requieren de atención especial(2). En esta revisión nos enfocaremos en el manejo de la alimentación en la etapa terminal del paciente con cáncer. Esta etapa presenta desafíos importantes para el equipo médico, el cuidador y la familia. La alimentación es uno de estos desafíos, que implica consideraciones tanto médico y biológicas como éticas.

Alimentación y cuidados paliativos

Los CP para los pacientes con cáncer avanzados se deben proporcionar por equipos multidisciplinarios en consulta hospitalaria o domiciliaria, y bajo pautas basadas en la evidencia científica(3). Los CP se organizan en programas destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes, cuyas enfermedades no responden por más tiempo al tratamiento curativo. Los CP intentan controlar no solo el dolor, los síntomas respiratorios, la fatiga, las alteraciones del sueño, las náuseas o la constipación, sino también el sufrimiento, para conseguir que estos enfermos vivan con plenitud sus últimos meses o días.

Las bases de los CP son la comunicación eficaz, el control de síntomas, el alivio del sufrimiento y el apoyo a la familia en el marco de un trabajo en equipo, cuyo objetivo principal es conseguir y mantener la mejor calidad de vida posible para el paciente, independiente de la respuesta de la enfermedad a un determinado tratamiento. En este contexto, la alimentación y el estado nutricional son esenciales; sin embargo, es importante tener claro ciertos conceptos y fases de la enfermedad para evaluar la respuesta, y no generar más ansiedad al paciente y su familia cuando se habla de nutrición(4).

Para abordar adecuadamente el papel de la alimentación en el paciente con cáncer avanzado hay que diferenciar dos grupos de pacientes:

• El paciente en etapa terminal es aquel a quien se le ha agotado los tratamientos oncológicos disponibles, con una esperanza de vida de semanas o meses, y que presenta síntomas diversos que pueden variar en intensidad
• El paciente en fase de agonía es aquel que presenta una supervivencia limitada a días o pocas semanas.

Se hace énfasis en estas dos fases, ya que la alimentación cumple su función en ciertos pacientes incurables, pero no en los que se encuentran en fase de agonía.

Alteraciones del estado nutricional del paciente con cáncer en cuidados paliativos

La caquexia o progresiva pérdida involuntaria de peso en la consunción por cáncer conforma un síndrome complejo y multifactorial, que se desarrolla a través de diversos mecanismos, entre ellos, la anorexia(5, 6). Esta última, con la consiguiente pérdida de peso (síndrome de anorexia-caquexia), son frecuentes en el ámbito de los CP. Se estima que su incidencia oscila entre 15 %
y 40 % en el momento del diagnóstico del cáncer, y aumenta hasta el 80 % en los casos de enfermedad avanzada(5). Los pacientes con cáncer tienen un riesgo particularmente alto de desnutrición, porque tanto la enfermedad como sus tratamientos amenazan su estado nutricional. Se estima que las muertes del 10 %-
20 % de los pacientes con cáncer se pueden atribuir a la desnutrición más que a la malignidad en sí(6).

El síndrome de anorexia-caquexia es un complejo sintomático, que incluye anorexia, pérdida de peso, saciedad precoz, anemia, astenia, consunción tisular y disfunción de órganos, que con frecuencia se observa en cáncer pancreático, gástrico o esofágico, y con menor frecuencia en cáncer de mama o linfomas(7, 8). Se caracteriza por pérdida significativa de la masa muscular magra y grasa, y es una importante fuente de estrés psicológico para pacientes y familiares que enfrentan enfermedades que amenazan la vida(8). Este síndrome se asocia con un peor pronóstico y peor calidad de vida de los pacientes. La caquexia afecta al 80 % de los pacientes con cáncer terminal, y la agravación del estado nutricional puede deberse a la pérdida de proteínas en el intestino, diarrea o al hipercatabolismo(8). La Figura 1 muestra la etiología de la caquexia en el paciente con cáncer.

La caquexia oncológica principalmente ocurre por inflamación sistémica, resistencia a la insulina, mitocondrias disfuncionales, estrés oxidativo y una mayor activación del sistema ubiquitina-proteasoma (UP) y autofagia(9). Las alteraciones metabólicas están mediadas por citocinas generadas por el tumor o el huésped, como el factor de necrosis tumoral (TNF) o la interleucina 6 (IL-6)(10). La activación de las vías UP y la autofagia explican, en gran parte, la importante pérdida de masa muscular esquelética. La reducción de la lipoproteína lipasa y el incremento de la lipólisis causan una pérdida de tejido adiposo y una elevación de los triglicéridos circulantes. También se produce un aumento de la gluconeogénesis y una reducción de la producción de la insulina, que pueden causar hiperglucemia. El tratamiento antitumoral también desempeña un papel muy importante en la etiología de la caquexia.

La anamnesis y la exploración física son importantes para valorar el estado nutricional del paciente. La primera facilita información sobre la velocidad y magnitud de la pérdida de peso, síntomas de malabsorción, alergias alimentarias, náuseas, vómitos y problemas en la deglución, uso de fármacos, consumo de alcohol, entre otros. Durante la exploración física, el médico debe prestar atención a la piel (sequedad, atrofia), la queilosis, la glositis y otros síntomas de carencia vitamínica, la emaciación, la pérdida de fuerza muscular y el edema con fóvea.

Según Fearon, la caquexia se clasifica como precaquexia, caquexia y caquexia refractaria, según el porcentaje de pérdida de peso(11). El criterio diagnóstico para la caquexia es la pérdida de peso superior al 5 %, o la pérdida de peso superior al 2 % en individuos que ya mostraban alteración del estado nutricional, según un índice de masa corporal (IMC) <20 kg/m2, o presencia de sarcopenia (pérdida de fuerza y masa muscular esquelética).

Figura 1. Génesis multifactorial de la caquexia inducida por el tumor. Tomado de(8).

Causas de los trastornos del apetito

Las causas de los trastornos del apetito en los pacientes con cáncer avanzado son numerosas (Tabla 1)(12-14). En todo enfermo es necesario realizar una adecuada evaluación que permita identificar las causas tratables, antes de aceptar fácilmente que se deba a un desinterés natural por comer o a una respuesta emocional ante la enfermedad.

Tabla 1. Anorexia en el paciente en fase terminal

Etiología	Posibilidades de tratamiento
Náuseas-vómito Comida poco apetitosa Presentación de grandes porciones Saciedad temprana Deshidratación Estreñimiento Molestias bucales Disfagia Alteraciones bioquímicas Evolución de la enfermedad Depresión Ansiedad	Antieméticos Posibilidad de selección Pequeñas porciones Tomar algo entre comidas Rehidratación oral Laxantes Cuidados de boca Cambiar consistencia de dieta Corrección de anomalías, si procede Probar corticoides Antidepresivos Ansiolíticos

Adaptado de(13).

Algunos medicamentos causan alteración del gusto y del apetito. El gusto desempeña un papel crítico en el sentido general de bienestar y calidad de vida de las personas (Tabla 2). Las alteraciones del gusto pueden afectar negativamente el apetito y la ingesta de alimentos, lo que ocasiona deshidratación, pérdida de peso y desnutrición, y perjudica significativamente la calidad de vida y el estado de ánimo, por lo que es importante reconocerlos y valorar la posibilidad de retirarlos o modificarlos(13).

Tabla 2. Medicamentos que influyen negativamente en el gusto y apetito

Levodopa	Metronidazol	Aminofilina
Litio	Captopril	Sulfonamidas
Opioides	Fenitoína	Flurazepam
Insulina	Anfetamina	5-fluorouracilo
Compuestos de hierro	AINE	Ciclofosfamida

AINE: antiinflamatorios no esteroideos. Adaptado de (14).

A menudo, la pérdida del apetito resulta un elemento estresante. Los familiares se muestran preocupados por qué el paciente “no come lo suficiente”, y este a su vez puede sentirse afectado también. De allí la importancia de mantener una buena comunicación con el paciente y la familia, y proporcionar la información adecuada. Es necesario hacer énfasis en que la pérdida de interés por la comida es un hecho natural en la proximidad de la muerte.

Alimentación del paciente en etapa terminal

El abordaje nutricional de los pacientes con enfermedad oncológica avanzada y terminal está enfocado en la consejería nutricional. Algunos pacientes llegan a este estado recibiendo algún tipo de terapia médico-nutricional (TNM), cuyo objetivo principal es suplir los requerimientos nutricionales a través de suplementos nutricionales orales, la nutrición enteral o la nutrición parenteral. Sin embargo, es importante recalcar que no existe evidencia de que mejorar la ingesta nutricional en pacientes con cáncer avanzado en etapa terminal suponga una reducción en las comorbilidades, ni mayor sobrevida(15). Si el paciente presenta caquexia refractaria, la administración de nutrientes, inclusive por vía artificial, no logrará mejorar su estado nutricional.

Las estrategias de nutrición en el paciente oncológico terminal deberán estar orientadas según la expectativa de vida, como se demuestra en el algoritmo de la Figura 2. La nutrición artificial no debe iniciarse si la esperanza de vida es menor de 3 meses. La decisión sobre iniciar o detener la nutrición artificial debe realizarse teniendo en cuenta el deseo del paciente y los cuestionamientos éticos que puedan surgir.

El equipo terapéutico paliativista debe elaborar estrategias específicas para mejorar la alimentación en el paciente con enfermedad avanzada terminal (Tabla 3).
Según Beijer, la alimentación de confort se refiere a aquella que tiene como objetivo “hacer que el paciente se sienta cómodo física, social, emocional y espiritualmente”(17). Este tipo de alimentación tiene como objetivo proporcionar la mejor calidad de vida posible y aliviar los síntomas. Para ello se recomiendan alimentos que el paciente pueda tolerar, y se ajusten a la forma en que el paciente enfrenta la progresión de la enfermedad. Son permitidos una baja ingesta o aportes nutricionales inadecuados. No se busca mantener un adecuado estado nutricional, se busca confort y placer para el paciente. La nutrición artificial en esta fase puede ser desproporcionada y causar más daño que beneficio.

Figura 2. Algoritmo de la intervención nutricional en el paciente con enfermedad avanzada terminal. Tomado de(16).

Un aspecto importante en el manejo de la alimentación de los pacientes con cáncer en etapa terminal es descartar causas reversibles de anorexia, como:

• Estreñimiento, náuseas, molestias en la boca, dolor, trastornos electrolíticos, depresión.
• Las alteraciones del gusto pueden abordarse reduciendo el contenido de urea de la dieta (menos carnes rojas), y marinando y condimentando los alimentos para enmascarar la percepción de sabores desagradables.
• Servir los alimentos a temperatura ambiente (no caliente) y animar al paciente a ingerir líquidos con las comidas.
• A los pacientes con anorexia se les debe permitir comer menos, pero con mayor frecuencia.
• Usar platos de tamaño pequeño, los cuales favorecen el consumo de porciones menores.
• El paciente debe implicarse en la selección del menú.
• El alimento debe proporcionarse siempre que el paciente tenga hambre.
• Para las comidas regulares es conveniente que el paciente se vista y se siente en la mesa, si es posible.
• Los pacientes que tienen anorexia pueden tomar estimuladores del apetito.
• El mejor estimulante es el propio gusto del paciente, que en ocasiones puede permitirse tomar un vaso de vino.

Tabla 3. Estrategias específicas para mejorar la alimentación en el paciente con enfermedad avanzada terminal

Preparación del ambiente	Presentación y preparación de las comidas	Horario de las comidas	Preparación de la vajilla y cubertería
Planificar las comidas como ocasiones sociales, por ejemplo, cumpleaños, visitas Crear un ambiente placentero con flores, olores a café Mostrar actitudes amables y positivas Ambiente ventilado tranquilizador con música suave relajante	Color atractivo, olor, textura suave de las comidas 6 a 7 porciones en raciones reducidas Cada porción será servida de forma separada y sin prisa, debiendo retirar el plato antes de servir el siguiente La cantidad de cada ingesta se adaptará al enfermo sin presiones Los pudines resultan de entrada muy insípidas Ofrecer bebidas de colores vivos Helados acompañados de una cucharada de licor o una salsa de frutas, lo que mejora su sabor	Por lo general, es mejor por las mañanas, y están en condiciones de ingerir un desayuno completo (esta puede ser la única comida normal en el proceso de la enfermedad) Debe existir flexibilidad horaria No ofrecer sus comidas favoritas mientras vomitan	Vajilla pequeña Tasas ligeras con asas adecuadas para que puedan ser sujetadas por dedos deformes o debilitados Pajitas flexibles Mangos de cubiertos anchos Copas para las bebidas o el agua

Adaptado de(17, 18).

El cuidado nutricional debe ir acompañado de actividad física y movilización del paciente(19), los cuales deben adaptarse a la condición de cada paciente. Para contrarrestar la desnutrición en pacientes con cáncer avanzado existen pocos agentes farmacológicos con efectos limitados(15).

El abordaje nutricional de estos pacientes debe realizarse siempre teniendo en cuenta el deseo y los gustos del paciente. De esta forma se respeta el principio ético de autonomía y la dignidad del paciente, tal y como lo estipula la Declaración de Cartagena sobre el derecho al cuidado nutricional y la lucha contra la desnutrición en su principio número 1(20).

Agentes farmacológicos estimuladores del apetito: orexígenos

Se pueden considerar estimulantes del apetito aquellos medicamentos y tratamientos que contribuyan a mejorar la plurisintomatología, y como norma general se administrarán como prueba durante un período de 10 a 14 días, interrumpiéndose el tratamiento en caso de no obtener efectos positivos(21). Se han desarrollado varios fármacos orexigénicos específicos para tratar la anorexia en pacientes con cáncer. Se ha demostrado que todos tienen alguna utilidad, pero ninguno modifica la enfermedad; por ejemplo, estudios recientes indican la posibilidad de que la gastroparesia sea la razón de la anorexia o náusea crónica en el cáncer avanzado. Al utilizar metoclopramida en infusión continua en dosis de 30-120 mg/24 horas en 19 pacientes se consiguió mejoría en 14 de 16 (85 %), con aumento de la ingesta de calorías diarias(22) (Tabla 4).

Tabla 4. Medicamentos orexígenos

Esteroides anabólicos	Proges-tágeno	Corticoides	Estimulantes de la motilidad intestinal	Vitamina	Canna-binoide	Antidepresivo y antipsicóticos	Otros
Deca-durabolin 100 mg	Acetato de megestrol: 160-1600 mg/día	Dexametasona 2-8 mg/día por 1 semana Metilprednisolona 16-40 mg/día	Metoclopramida 30- 120 mg en 24 horas infusión continua	Zinc 50-180 mg por día por 1-2 semanas Complejo B 5-40 mg por día	Dronabinol 5-7,5 mg/día 1 hora después de las comidas	Mirtazapina 15-30 mg/día Olanzapina 5 mg/día	Melatonina 20 mg en la noche Talidomida 50-200 mg Pentoxifilina 400 mg 3 veces por semana

Adaptado de(22).

Conclusiones

La alimentación y el bienestar en la etapa terminal deben tener el propósito de proporcionar placer al paciente y mejorar su calidad de vida y de partida. La alimentación tiene un componente afectivo, cultural y social innegable, por lo que se debe adecuar a cada enfermo en particular. El abordaje interdisciplinario y la comunicación son pilares fundamentales para proponer los esquemas con la mejor comprensión de las necesidades reales del paciente y familia.

Financiación

El presente artículo no tuvo financiación.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran no tener conflicto de interés.

Declaración de la autoría

MV diseñó el artículo. MV y JB escribieron y revisaron el artículo. MV validó la versión final del manuscrito.

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Nutrición al final de la vida: perspectiva paliativa del cirujano

Nutrition at the-end-of-life: Palliative perspective of the surgeon

Nutrição no final da vida: A perspectiva paliativa do cirurgião

Juan Carlos Sabogal Olarte1*, Carmen Santos García1, Ana Cristina Ortiz2, Carlos Eduardo Rey Chaves1, Danny Conde Monroy1

Recibido: 20 de octubre de 2020. Aceptado para publicación: 10 de diciembre de 2020.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.220

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1 Servicio de Cirugía Hepatobiliar y Pancreática, Hospital Universitario Mayor Méderi, Bogotá DC, Colombia.

2 Clínica del Dolor y Cuidado Paliativo, Universidad El Rosario, Bogotá DC, Colombia.

*Correspondencia: Juan Carlos Sabogal Olarte.

juan.sabogal@mederi.com.co

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Resumen

Introducción: el manejo médico en el final de la vida en pacientes con cáncer representa un reto clínico y un dilema ético y moral. No resulta fácil establecer las estrategias de acompañamiento para el paciente y su familia, ni establecer las estrategias nutricionales a seguir. El objetivo de esta revisión es analizar los aspectos teóricos establecidos en la literatura sobre la definición de final de la vida y las estrategias para el manejo nutricional en pacientes con cáncer desde la experiencia del Servicio de Cirugía Hepatobiliar y Pancreática del Hospital Méderi en Bogotá, Colombia.

Métodos: se realizó una búsqueda de la literatura con los términos “nutrición”, “cuidado paliativo”, “nutrición en cáncer”, “final de la vida”. Se describen las diferentes estrategias de manejo nutricional para los pacientes con patología oncológica hepatobiliar y pancreática que se encuentran en la etapa de final de vida.

Resultados: el deterioro clínico del paciente en esta etapa de vida es irreversible, y los aportes proteico-calóricos a través del suministro parenteral o enteral no cambian el pronóstico del paciente. El objetivo final de la terapia nutricional en el paciente en el final de vida es principalmente la calidad de vida. La apropiada comunicación con el paciente y la familia es fundamental para disminuir la ansiedad y facilitar la toma de decisiones.

Conclusión: el manejo nutricional de los pacientes oncológicos al final de la vida es un enorme reto médico. La experiencia del servicio HPB aporta una perspectiva humana y paliativa, enfocada en el acompañamiento del paciente y su familia, recuperando el concepto fundamental de la relación médico-paciente.

Palabras clave: nutrición, cuidado paliativo, cáncer de páncreas, calidad de vida.

Summary

Introduction: The care of cancer patients at the end-of-life represents a clinical challenge and an ethical and moral dilemma. Establishing follow-up strategies for the patient and his or her family, or the nutritional strategies to undertake is not easy. The objective of this review is to analyze theoretical aspects defined in the literature on the definition of end-of-life and the nutritional management strategies for cancer patients obtained from the experience of the Hepatobiliary and Pancreatic Surgery Service at Méderi Hospital in Bogotá, Colombia.

Methods: A literature search was carried out using the terms: “nutrition”, “palliative care”, “nutrition in cancer”, “end-of-life”. The different end-of-life nutritional strategies for patients with hepatobiliary and pancreatic terminal disease are described.

Results: Clinical deterioration of patients in this stage of life is irreversible, and the protein and energy intake delivered through a parenteral or enteral access, do not change the patient’s prognosis. The ultimate goal of nutritional therapy in the patient at the end-of-life is maintaining quality of life. Proper communication with the patient and his or her family is essential to reduce anxiety and facilitate decision-making.

Conclusion: Nutritional management in cancer patients at the end-of-life is a huge medical challenge. The experience of the Hepatobiliary and Pancreatic Surgery Service provides a human and palliative perspective focused on accompanying the patient and his or her family, thus recovering the fundamental concept of the doctor-patient relationship.

Keywords: Nutrition; Palliative Care; Pancreatic Cancer; Quality of Life.

Resumo

Introdução: O manejo médico do paciente no final da vida em pacientes com câncer representa um desafio clínico e um dilema ético e moral. Não é fácil estabelecer as estratégias de acompanhamento para o paciente e sua familia, assim como as estratégias nutricionais a serem seguidas. O objetivo desta revisão é analisar os aspectos teóricos estabelecidos na literatura sobre a definição de final da vida e as estratégias de manejo nutricional, em pacientes com câncer a partir da experiência do Serviço de Cirurgia Hepatobiliar e Pancreática do Hospital Mederi de Bogotá, Colômbia.

Métodos: foi realizada uma pesquisa bibliográfica, com os termos “nutrição”, “cuidado paliativo”, “nutrição em câncer”, “final da vida”. São descritas as diferentes estratégias de manejo nutricional para pacientes com patologia oncológica hepatobiliar e pancreática que se encontram na fase de final da vida.

Resultados: a deterioração clínica do paciente nesta fase é irreversível e as contribuições protéico-calóricas por via parenteral ou enteral não alteram o prognóstico do paciente. O objetivo final da terapia nutricional no paciente nesta etapa é principalmente a melhora da qualidade de vida. A comunicação adequada com o paciente e a família é essencial para reduzir a ansiedade e facilitar a tomada de decisões.

Conclusão: O manejo nutricional dos pacientes oncológicos no final da vida é um grande desafio médico. A vivência do serviço HPB proporciona uma perspectiva humanizada e paliativa voltada para o acompanhamento do paciente e sua família, resgatando o conceito fundamental da relação médico-paciente.

Palavras-chave: nutrição, cuidados paliativos, câncer de pâncreas, qualidade de vida.

Introducción

El final de la vida es un concepto que tiene diferentes aristas, y que involucra la ética, la moral, la religión, los cuidados paliativos, la cirugía, la medicina crítica, la psicología, la nutrición y la psiquiatría, entre otros(1). Por tanto, esta variedad de perspectivas hace su concepto controversial y complejo de definir. Pretender tener las respuestas claras sobre qué es lo mejor y apropiado, o lo que debería ser el manejo del paciente en el final de la vida, es casi una ilusión. Nadie puede afirmar con vehemencia que la mejor manera de enfocar a un paciente en el final de la vida es la eutanasia o, por el contrario, establecer medidas heroicas para prolongarla. Las creencias religiosas, las tradiciones y la concepción misma de la vida son tan personales que generalizar en este sentido, más que utópico, resulta irrespetuoso y muy pretensioso.

Cuando nos enfrentamos a pacientes con enfermedades intratables o incurables, desde una perspectiva alopática, no significa necesariamente que no sean manejables desde una mirada humana. Este artículo, escrito por el grupo de Cirugía Hepatobiliar y Pancreática (HPB) del Hospital Méderi en Bogotá, Colombia, no solo plasma la revisión de la literatura sobre el manejo nutricional en los pacientes al final de la vida, sino que comparte la experiencia y perspectiva de este problema, que a diario enfrentamos en los pacientes que manejamos en nuestro servicio.

Claramente, la experiencia en HPB no nos hace expertos en cuidados paliativos, pero sí nos permite compartir la firme convicción de que el compromiso del cirujano tiene que ir más allá de un procedimiento quirúrgico y penetrar las fibras del paciente, la familia y del cirujano, que antes de operar es un ser humano que entrega su labor y su alma en cada paciente. Es por esto por lo que el servicio HPB del Hospital Méderi se ha enfocado no solo en el manejo quirúrgico de los pacientes con cáncer de hígado, vías biliares y páncreas, sino que se encarga del enfoque médico y paliativo de los pacientes que no son candidatos a cirugía por el estado avanzado de la enfermedad o por la condición misma del paciente.

Estamos convencidos de la responsabilidad ética y moral del médico tratante, en este caso, del grupo HPB, con los pacientes y familiares, en establecer una cercana relación, y una honesta y cálida comunicación. De igual manera, hay una clara obligación como educadores, de enseñar a todo el grupo de estudiantes de pregrado y posgrado, la importancia de establecer un fuerte vínculo entre el grupo médico y el paciente, que no se puede limitar a informar de un procedimiento quirúrgico, sino del acompañamiento permanente en todo el proceso de enfermedad, puesto que no se puede definir con certeza si se alcanzará el objetivo de curar el cáncer o no, o si el desenlace va a ser mortal por la naturaleza misma de la enfermedad. La perspectiva paliativa del cirujano es fundamental porque es el experto en la enfermedad y en las posibles soluciones curativas y paliativas de la patología, por ende, su obligación está en brindar el acompañamiento permanente al paciente para ofrecer la mejor calidad de la atención, aun cuando no haya opciones curativas de la enfermedad.

En este contexto, el final de la vida y el paciente terminal son términos que han venido aclarándose por los expertos en cuidados paliativos, y que definiremos más adelante. De igual manera, resulta complejo establecer las metas nutricionales para un paciente en estas condiciones, especialmente en el final de la vida, tema que es el objeto de este escrito. Es importante mencionar que hablar de nutrición en estos pacientes no solo es un desafío para el médico tratante y el paciente, sino una situación compleja de manejar con la familia, quienes son los que deben enfrentar el declive de un ser querido con las manos cruzadas y sin alternativas.

A pesar de que la medicina moderna ha desarrollado medicamentos, vacunas, cirugías, quimioterapia, entre otros, que ha permitido prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes (hoy en día, la expectativa de vida en Colombia está cerca de los 77 años), siempre hay un final de la vida, y esto es inevitable. Es por esto por lo que las intervenciones que realizamos durante este tiempo continúan siendo un tema de debate, en el cual cada vez hay más claridad teórica, científica y con mayor concientización, establecida por organizaciones, sobre el derecho a morir dignamente y el crecimiento de los cuidados paliativos entre otras. Afrontar el final de vida no ha hecho parte del paradigma en el que vivimos en la época moderna. Este se enfoca en tener más experiencias y en vivir la vida al máximo, y rara vez en cómo afrontar la experiencia del proceso de muerte.

La nutrición del paciente en el final de la vida resulta un tema crítico y frecuentemente controversial. Esta representa un desafío ético-legal para el paciente, sus familiares y el equipo médico(1). Es por esto por lo que decidimos enfocarnos en la nutrición en el final de la vida, para puntualmente generar una discusión y controversia a partir de conceptos teóricos y prácticos, desde la perspectiva de un servicio quirúrgico oncológico, como lo es el nuestro, en donde manejamos pacientes con cáncer de hígado, vías biliares y de páncreas.

El objetivo principal de este artículo es revisar los aspectos teóricos establecidos en la literatura sobre la definición de final de vida, los factores que afectan la calidad en esta etapa de vida y la variedad de estrategias nutricionales disponibles hoy en día para estos pacientes. Finalmente, plantearemos algunos puntos que, con base en la experiencia y juicio clínico y personal, podrían ser una alternativa en el enfoque nutricional del paciente en estas condiciones, que lejos de ser ideas pretenciosas, solo buscan plantear el resultado de un ejercicio quirúrgico y médico juicioso en pacientes con cáncer hepatobiliar y pancreático en el final de vida.

Cuidados paliativos y los cuidados al final de vida

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como una intervención que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, que enfrentan problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediados por una identificación temprana y tratamiento del dolor y de otros problemas, tanto físicos, como psicosociales y espirituales(2). Por otro lado, los cuidados al final de la vida se centran específicamente en el cuidado de las personas que están cerca del final de la vida, con el fin de permitirles una muerte digna. Aunque es difícil de predecir, el cuidado al final de la vida generalmente se restringe a los pacientes que se encuentran en el último año de la vida, aunque de acuerdo con la legislación de cada país, usualmente este se centra en los últimos 6 meses de vida(3).

En Colombia, el Ministerio de Salud define la enfermedad en fase avanzada o terminal como una enfermedad médicamente comprobada, avanzada, progresiva e incontrolable, que se caracteriza por la ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento, por la generación de sufrimiento físico-psíquico, a pesar de haber recibido el mejor tratamiento disponible, y cuyo pronóstico de vida es inferior a 6 meses(3).

Factores que afectan la calidad de vida en el paciente en el final de la vida

Cuando un paciente se encuentra en el final de la vida y los tratamientos curativos no son viables, el enfoque del manejo cambia radicalmente hacia la búsqueda de la calidad de vida(4, 5). Por tanto, es importante entender cuáles son los factores que afectan la calidad de vida y la muerte en estos pacientes, teniendo en cuenta la subjetividad que acarrea la interpretación de estos. Existen múltiples factores que influencian su entendimiento, esto incluye la cultura, el tipo y el estadio de la enfermedad, así como el rol social y profesional del paciente en la experiencia de la muerte(6). Sin embargo, en los últimos 20 años, la literatura que trata este tema ha venido creciendo. El estudio Coping with Cancer, por ejemplo, es un estudio longitudinal que evaluó durante 6 años, la calidad de vida de los pacientes y la angustia de sus cuidadores en la última semana de vida(7).

Dentro de los principales factores asociados con una mejor calidad de vida se encontraron menor cantidad de estancia en unidades de cuidados intensivos (UCI), y una mayor utilización de hogares especializados para cuidados paliativos(8, 9). Asimismo, distintos estudios han identificado otros factores asociados con un puntaje mayor en las escalas de calidad al final de la vida, como lo son la meditación o pertenecer a una religión, así como aquellos pacientes que presentan características psicosociales, como la ausencia de preocupación y la tranquilidad(10).

Un subanálisis de este estudio en 726 pacientes se centró en identificar los factores asociados con menor calidad de vida en la última semana de vida(7). Se identificaron factores principales que deterioran la calidad de vida, la muerte en un hospital y la estancia en la UCI. Asimismo, se encontró una asociación negativa entre aquellas intervenciones más agresivas, como la quimioterapia y sondas de nutrición, y una peor calidad de vida, lo que sugiere que este tipo de intervenciones se deben evitar(8).

Un estudio australiano del 2008, en el que se entrevistaron dos grupos de profesionales de la salud de dos instituciones diferentes, identificó la angustia de los cuidadores frente a la no provisión de alimentación e hidratación, como un factor importante asociado con la tranquilidad y el cuidado(8). Algunas veces, los familiares solicitan continuar la nutrición, pues temen que su familiar “muera de hambre”, y muchas veces asocian al profesional médico como cómplice en la muerte del paciente(1). Por esta razón es importante recalcar la importancia de la relación médico-paciente, enfocada en una respuesta adecuada a las preferencias de tratamiento del paciente y un cuidado que les permita a los pacientes lograr un sentido de realización de la vida(11).

Importancia del soporte nutricional en el paciente al final de la vida

En la fase del final de vida, la aparición de caquexia secundaria al cáncer es frecuente. En algunos casos esta se convierte en refractaria, lo que quiere decir que no presenta respuesta ni al tratamiento antitumoral ni al soporte nutricional(12). La caquexia refractaria se define como aquella asociada con la pérdida involuntaria de peso, que incluye la disminución del tejido muscular y pérdida de la funcionalidad, la cual no responde al tratamiento nutricional, y esta relacionada frecuentemente con una expectativa de vida menor de 3 meses(12). En la práctica clínica es fundamental evaluar la condición del paciente, ya que desde un enfoque nutricional, pese al manejo invasivo, en ciertos casos, el pronóstico del paciente no mejorará (la carcinomatosis peritoneal o la ascitis refractaria maligna, entre otros)(12).

Actualmente, el término “final de vida” es ambiguo, y los profesionales de la salud no podemos predecir con certeza el tiempo en el que se evidencie un desenlace mortal (podría corresponder entre días, semanas o meses)(12). Se ha propuesto que el soporte nutricional al final de la vida no proveerá beneficio alguno sobre el estado nutricional real del paciente o el desenlace del mismo. El paciente oncológico en el final de vida requiere una evaluación multidisciplinaria, teniendo en cuenta tanto el avance de la enfermedad, como la condición irreversible de la misma y la posibilidad de un tiempo máximo de sobrevida de 3 meses(12).

El cuidado paliativo y la nutrición al final de la vida deben ir de la mano, enfocándose más en la calidad de vida y comodidad del paciente, que en mantener el estado físico del paciente y su funcionalidad(12). Es importante puntualizar que la nutrición tiene valor simbólico-emocional tanto para el paciente, como para su familia y cuidadores(12, 13). Es importante recalcar que las intervenciones nutricionales, tales como la nutrición parenteral, enteral (sonda nasogástrica, nasoyeyunal, gastrostomía) y los suplementos nutricionales, se implementan bajo indicaciones claras por parte no solo del médico tratante (cirujano hepatobiliar, en estos casos), sino del servicio de nutrición(12). Por lo anterior, tan pronto se establece la nutrición como una intervención médica, se deben evaluar los riesgos y los beneficios para el paciente, contando también con su consentimiento para iniciar o detener dichas intervenciones.

Uno de los objetivos del manejo paliativo radica en mantener una comunicación adecuada entre familiares y el mismo paciente, para evitar las falsas expectativas y el estrés generado por la ausencia de ingesta de alimentos y la pérdida marcada de peso(12, 13). Es importante definir que el paciente, en muchos casos, requiere asistencia para la hidratación y alimentación, sin embargo, este no debe ser presionado, en ninguna circunstancia, para la ingesta, debido a que en muchos casos, los sentidos, como el olfato y el gusto, se ven comprometidos, lo que convierte la ingesta oral en una tarea imposible.

Una vez definido que el propósito del soporte nutricional en el paciente al final de la vida es la calidad de vida y la comodidad, se establece que la valoración del estado nutricional pierde completamente su propósito, así como el consumo de suplementos orales, para los cuales se ha recomendado limitar su uso en estos pacientes. Se debe recalcar que en estos casos, el principio de autonomía del paciente es imperativo sobre las decisiones médicas, por tanto, se puede afirmar que el médico define la indicación, y el paciente determina el inicio de la terapia(12, 14, 15).

De acuerdo con lo anterior, el manejo nutricional basal de estos pacientes debe enfocarse en lograr los requerimientos diarios para macro y micronutrientes. En caso de no ser factible se debe enfocar en complacer los deseos del paciente, lo que genera comodidad a la hora de la ingesta mediante el empleo de alimentos fácilmente digeribles, y evita las restricciones alimentarias(12).

Perspectiva desde el cuidado paliativo

Anteriormente, el soporte nutricional se consideraba como un “cuidado ordinario”, algo “básico” que de ninguna manera podía negarse al paciente(12). Ha sido considerado un acto humanitario con gran significado emocional y simbólico, que involucra las creencias familiares en cuanto a disminución del dolor, mejoría en la efectividad de los tratamientos, restablecimiento de la funcionalidad y mantenimiento de la dignidad del ser querido. De igual manera, las creencias culturales, en donde se asocia la falta de nutrición con muerte acelerada y las creencias del paciente, quien ve la nutrición como símbolo de amor de su familia, son elementos fundamentales para tener en cuenta(15, 16). Desde cualquier perspectiva, ya sea paliativista o no, el soporte nutricional es una intervención médica y no únicamente parte del cuidado básico de los pacientes. Como tal, se debe realizar una evaluación objetiva e integral, en donde se cuente con escalas de medición, que brinden herramientas al clínico para realizar una prescripción adecuada, basada en objetivos claros(17).

Debemos también considerar las contraindicaciones para el manejo nutricional invasivo. En primera instancia se encuentra el discernimiento del paciente. El no deseo del paciente de un manejo nutricional invasivo es una de las principales causas para no iniciar estas terapias. Asimismo, dentro de otras contraindicaciones se encuentran las infecciones de tejidos blandos y los síndromes asociados con la nutrición parenteral, como el síndrome de realimentación(17).

En este orden de ideas es importante preguntarse ¿existe una indicación médica para iniciar el soporte nutricional? ¿De qué tipo de soporte se beneficia el paciente? ¿quién se encargará de su administración? ¿Cuál es la funcionalidad del tracto gastrointestinal? ¿Tiene el paciente alguna vía de alimentación instaurada? ¿Cuánto tiempo durará el soporte? Y, finalmente, ¿cuándo se debe suspender?(18).

Desde la perspectiva médica de los cuidados paliativos existen indicaciones claras para establecer el apoyo nutricional, entre las cuales se encuentran una sobrevida mayor de 3 meses, índice de Karnofsky mayor de 50, desnutrición grave o deseo explícito del paciente. De igual manera se consideran contraindicaciones una sobrevida menor de 3 meses, índice de Karnofski menor de 50, Palliative Performance Scale (PPS) mayor de 20(17).

Una vez se define si el paciente es candidato o no a terapia nutricional se debe realizar un manejo integral multidisciplinario individualizado, que implica tanto una valoración por el grupo de soporte nutricional, como medidas que provean bienestar, mejoría de la calidad de vida del paciente y tranquilidad a su familia. Ejemplo de estas medidas son el ajuste apropiado de dentaduras postizas y el uso regular de las mismas, detección temprana de lesiones orales, pequeñas cantidades de líquido vía oral, adecuada higiene bucal y saliva artificial para pacientes con xerostomía, que le permitan mejorar la sequedad bucal, la alteración del gusto y las dificultades para masticar(19).

Es importante recalcar que el objetivo principal que plantea los cuidados paliativos con respecto a la nutrición de los pacientes al final de la vida no es corregir la desnutrición, pues esta en definitiva no corresponde a la causa, sino a la consecuencia de la enfermedad. El fin último es tratar de controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente al fomentar espacios en torno a la ingesta para compartir con sus familiares. Asimismo, se debe evitar conductas o intervenciones, como dietas restrictivas o aditamentos molestos que pretendan la recuperación, ya que no consiguen beneficios clínicamente significativos. Como consecuencia se deben individualizar las decisiones médicas, y ponderar el riesgo y los beneficios, los criterios pronósticos y lo consensuado con el paciente y sus familiares, haciendo la salvedad de que si alguna de las intervenciones entra en conflicto con nuestros objetivos de proveer confort al paciente se debe considerar su retiro.

Estrategias de manejo nutricional

Dentro del cuidado básico de los pacientes en el final de vida se debe individualizar las necesidades del paciente y las condiciones sociales, creencias religiosas y deseos tanto del paciente como de su entorno familiar. La hidratación y el control del dolor son pilares fundamentales(13).

Con respecto al uso de los suplementos nutricionales, en el 2006, la National Collaborating Centre for Acute Care definió su beneficio en aquellos pacientes con intención curativa, en los casos en los que no se logre cumplir los requerimientos nutricionales con la ingesta vía oral únicamente y con propósitos de repleción previa a un manejo quirúrgico u oncológico(13). Sin embargo, en los pacientes al final de vida que presenten síntomas gastrointestinales, secundarios a su patología de base y por tratamientos (quirúrgicos, médicos), estos suplementos no parecen tener un beneficio significativo(13). Por otro lado, el uso de la nutrición parenteral o enteral ha sido otra estrategia de manejo nutricional en pacientes con cáncer y con plan de manejo quirúrgico u oncológico. Sin embargo, su beneficio en pacientes al final de la vida no está definido y, por el contrario, establece una enorme controversia ética con respecto a su uso y retiro de los mismos. Adicionalmente, el uso de nutrición parenteral debe ser restringido a aquellos pacientes en donde la función intestinal esté comprometida, o cuando el acceso nutricional intestinal no sea posible y bajo específicas condiciones discutidas en una junta multidisciplinaria, en donde se analicen los beneficios en la calidad de vida y funcionalidad, y se evalúen los riesgos y posibles complicaciones(13).

Discusión

Las definiciones establecidas para el paciente al final de vida, y los diferentes enfoques del manejo nutricional están claramente establecidos; sin embargo, ¿cómo llevar todo esto a la realidad? La patología HPB afecta directamente al tracto gastrointestinal, en donde se representan la gran mayoría de su sintomatología: hiporexia, náuseas, emesis, dolor abdominal, entre otros(20).

Una cantidad significativa de pacientes con cáncer de páncreas, hígado y vías biliares cursan con dificultad para la ingesta, ya sea por las consecuencias esperadas del cáncer o por la obstrucción maligna del estómago, duodeno o yeyuno, entre otros. Se presentan diversas situaciones difíciles de manejar, por un lado, el paciente muestra una pérdida del apetito importante y, por el otro, la familia, en su enorme preocupación por nutrir a su familiar, se encuentra estresada, finalmente el grupo médico no siempre da las respuestas apropiadas, y no se presenta la mejor comunicación entre todos.

Entonces, ¿qué hacer frente a un paciente con cáncer de páncreas o de hígado que, independientemente de su proceso de enfermedad, llega al final de la vida y no puede comer porque presenta carcinomatosis peritoneal y obstrucción intestinal maligna? En las tradicionales juntas quirúrgicas se han discutido estos casos, y se plantea la necesidad de nutrir al paciente. La mejor opción se discute en los grupos multidisciplinarios con cirugía, nutrición, cuidados paliativos, gastroenterología y grupo de ética. Algunos autores refieren que se debe llevar a cirugía y realizar una gastrostomía o una yeyunostomía para alimentar al paciente por sonda mientras fallece(22-24).

Otros autores hablan de colocar una sonda nasoyeyunal avanzada, y garantizar algún aporte proteico-calórico; otros mencionan que lo mejor es suspender la nutrición, y que la enfermedad misma siga su historia natural; otros plantean nutrición parenteral mediante un acceso periférico para garantizar un aporte básico o incluso un aporte subcutáneo de glucosa. Por esta razón nos preguntamos, ¿hay lugar para las intervenciones nutricionales en el paciente al final de vida? (5, 23).

En el contexto hospitalario, al realizar una asociación entre nutrición y vida, en nuestro caso a las familias, se plantea la idea de ofrecerle alternativas nutricionales a los pacientes, “se va a morir de hambre y no del cáncer”, mencionan ellos. En muchos casos, los pacientes se encuentran en condiciones nutricionales y generales muy deterioradas, con alteración en el estado de conciencia, que muchas veces limita su capacidad de toma de decisiones. Entonces, ¿qué se debe hacer? Se plantean las opciones invasivas frente a las no invasivas, aplicar los criterios que favorecen la restricción de las intervenciones médicas frente a los paternalistas, eutanasia frente a no eutanasia.

Para aquellos que debemos enfrentar el dilema de la terapia nutricional en un paciente en el final de vida de forma rutinaria, esto no resulta sencillo. Ver los ojos del paciente que sufre y de la familia que siente el dolor de la impotencia, observar la propia mirada de nosotros, los médicos tratantes, capaces de hacer grandes cirugías para las que hemos dedicado muchos años en perfeccionar, pero que al final no sirven para nada, y estamos de brazos cruzados viendo como la enfermedad y su curso natural siempre prevalecen(5, 23).

La evidencia demuestra que la tendencia actual se encuentra dirigida a individualizar cada paciente, su patología de base, su pronóstico médico, la expectativa de vida aproximada según su enfermedad, las creencias religiosas, la condición socioeconómica y, por supuesto, la participación de una junta multidisciplinaria, que permita la discusión desde el bienestar y perspectiva del paciente (23-26).

El aporte nutricional del paciente en el proceso del final de la vida, desde nuestra experiencia de cirugía HPB, está encaminada a las necesidades del paciente, a sus gustos, creencias y sus más íntimos deseos. Está claro que, si somos estrictos con la teoría y los conceptos nutricionales, el paciente cuenta con unos requerimientos energéticos basales para suplir sus necesidades básicas. Sin embargo, la manifestación de la resecabilidad y la posibilidad de curar, desde el punto de vista médico, es nuestro aporte y, desde esa perspectiva, no tiene sentido el someter al paciente a ningún tipo de procedimiento invasivo, ya sea nutrición parenteral o enteral por sonda nasoyeyunal, gastrostomía o yeyunostomías. Los suplementos nutricionales serían ideales, pero desafortunadamente generan incomodidad por su sabor, no son consumidos por la falta de apetito y, lejos de dar el aporte mínimo, son una falsa idea de pretender aportar a la recuperación nutricional del paciente, y parecen un efecto placebo para la familia en el contexto de una sensación de tranquilidad al ver a su familiar comer.

Creemos en dar gusto al paciente en lo que desee, que la familia entienda con claridad que no hay limitaciones en sus deseos alimenticios en esta etapa, así no cumpla los requerimientos nutricionales. Parece todo esto contradictorio, pero es dejar de ser clínicos, nutricionistas, cirujanos y convertirnos simplemente en seres humanos, que comprenden y entienden la situación del paciente, tratando de mostrar empatía con la situación del paciente, y brindándole el mayor confort posible tanto a él como a su familia.

En resumen, el manejo nutricional del paciente en el final de vida siempre será un enorme reto ético y moral para el médico tratante. No existe evidencia de qué es lo mejor en términos de nutrición en esta etapa. Existen aproximaciones teóricas del deber ser desde la alopatía. Es por esto por lo que planteamos, desde nuestra experiencia en cirugía HPB, con un volumen de más de 200 procedimientos anuales, que menos es más. Nuestra convicción es que se debe permitir que el curso de la enfermedad siga cuando se han agotado las opciones curativas, y entregar el poder de decisión al paciente de lo que desea, sin necesidad de someterlo a procedimientos invasivos de ningún tipo, si así lo desea o si se encuentra indicado. Es por esto por lo que debemos diferenciar qué intervenciones serán útiles y cuales fútiles, y saber identificar adecuadamente el momento por el que atraviesa un paciente, para, de esta forma, evitar el encarnizamiento terapéutico.

La experiencia en la creación y desarrollo del grupo de cirugía HPB del Hospital Méderi Bogotá, Colombia, nos ha brindado las herramientas para asegurar con certeza muchas de las ideas acá planteadas. Seguramente afirmar en una publicación de nutrición que la mejor alternativa de apoyo nutricional del paciente al final de la vida es romper los paradigmas aprehendidos, y simplemente aceptar que la naturaleza de la vida tiene final. Cuestionar la utilidad de suplementos nutricionales o de apoyos de otra índole puede ser paradójico y controversial; sin embargo, estamos convencidos que romper el statu quo hace parte de nuestro quehacer diario, siempre en beneficio de los pacientes. No consideramos que el cirujano deba ser esa retórica figura, limitada únicamente al quehacer dentro del quirófano. Por el contrario, debe ser el líder, el médico cercano al acompañante, el consejero y la mano amiga que ofrezca las diferentes alternativas al paciente y a su familia en todos los aspectos médicos que sean necesarios. Al ser el que mejor conoce la patología está en la obligación y responsabilidad de orientar a todo el grupo tratante, familia y paciente.

El inevitable desenlace del paciente en el final de vida debe comprometer a todo el grupo de trabajo médico a brindar apoyo, acompañamiento y solidaridad. Aceptar la realidad solo significa que hay que dignificar al ser humano médico y paciente, al brindar solo calidad de vida en el proceso de muerte.

Conclusión

El manejo nutricional de los pacientes oncológicos al final de la vida es un enorme reto médico. La experiencia del servicio HPB aporta una perspectiva humana y paliativa, enfocada en el acompañamiento del paciente y su familia, recuperando el concepto fundamental de la relación médico-paciente.

Agradecimientos

A cada uno de los pacientes HPB del Hospital Méderi en Bogotá, Colombia, quienes han sido nuestra verdadera escuela y de quienes aprendemos todos los días.

Financiamiento

El presente estudio no tuvo financiación alguna.

Declaración de autoría

JCSO participó en la coordinación, concepción, realización, edición y aprobación final del manuscrito. CSG participó en la elaboración, búsqueda de la literatura y realización del manuscrito. ACO participó en la elaboración y realización del manuscrito. CERC participó en la concepción, búsqueda de la literatura y realización del manuscrito. DCM participó en la concepción, búsqueda de la literatura y realización del manuscrito.

Todos los autores aprobaron la revisión final del manuscrito.

Conflicto de intereses

Ninguno de los autores declara algún conflicto de interés.

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Abordaje nutricional de un paciente en cuidados paliativos. Análisis de un caso clínico

Nutritional approach of a patient in palliative care. Analysis of a clinical case

Abordagem nutricional de um paciente em cuidados paliativos. Análise de um caso clínico

Claudia Patricia Maza Moscoso1, 2*, Luis Demetrio González Patzán1, 3, Miriam Sucely Corado López1

Recibido: 14 de noviembre 2020. Aceptado para publicación: 10 de diciembre 2020.

https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.233

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1 Centro Médico Militar, Ciudad Guatemala, Guatemala.

2 Universidad del Valle de Guatemala. Ciudad de Guatemala. Guatemala

3 Hospital General San Juan de Dios, Ciudad de Guatemala. Guatemala

*Correspondencia: Claudia Patricia Maza Moscoso.

cmaza34@hotmail.com

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Resumen

La malnutrición en pacientes con cáncer gástrico es un problema frecuente que debe atenderse. La nutrición artificial y la hidratación al final de la vida se presentan como parte del tratamiento médico, cuidado o acto de humanidad. Se debe brindar soporte nutricional por vía oral, enteral o parenteral, según la condición clínica, e individualizando cada caso. El objetivo del presente caso clínico es describir el manejo nutricional de un paciente en cuidados paliativos, hospitalizado en una institución hospitalaria de tercer nivel en Ciudad de Guatemala. Se reporta el caso de un paciente masculino de 27 años con adenocarcinoma gástrico, el cual fue tratado con quimioterapia, pero recidivó y avanzó rápidamente. Se describen las diferentes fases del abordaje nutricional, comparando con lo que se indica en la literatura. La nutrición parenteral en el hospital continuó hasta el último día de su vida, debido a la obstrucción y al fuerte deseo del paciente y su familia de aferrarse a la vida. A los 11 meses del diagnóstico, el paciente fallece. La nutrición parenteral en casa hubiera sido la indicada en un caso como este; sin embargo, la mayoría de las instituciones hospitalarias guatemaltecas no brindan este servicio, por lo que el paciente debe costearla, lo que limita su acceso.

Palabras clave: cáncer gástrico, obstrucción intestinal, terapia nutricional, autonomía.

Summary

Malnutrition in patients with gastric cancer is a common problem that must be addressed. Artificial nutrition and hydration at the end-of-life are considered part of medical treatment, care process, or act of humanity. Oral, enteral, or parenteral nutritional support must be provided according to the clinical condition and on a case-by-case basis. The objective of this case study is to describe the nutritional management of a palliative care patient hospitalized in a third-level health care institution in Guatemala City.

The case of a 27-year-old male patient with gastric adenocarcinoma treated with chemotherapy, but who relapsed and progressed rapidly, is reported. The different phases of the nutritional approach used are described and compared to what is described in published literature. Parenteral nutrition in the hospital continued until the patient’s death, due to the gastrointestinal obstruction and the strong desire of the patient and his family to hang on to life. The patient died 11 months after diagnosis. In cases like this home parenteral nutrition would have been indicated. However, most Guatemalan health care institutions do not provide this service, and moreover, the patient must pay for it, thereby limiting the use of this therapy at home.

Keywords: Gastric Cancer; Intestinal Obs-truction; Nutritional Therapy; Autonomy.

Resumo

A desnutrição em pacientes com câncer gástrico é um problema comum que deve ser tratado. A nutrição artificial e a hidratação no final da vida são apresentadas como parte do tratamento médico, cuidado e / ou ato de humanidade.

O suporte nutricional deve ser fornecido por via oral, enteral e / ou parenteral, de acordo com o quadro clínico e individualizando cada caso. O objetivo deste caso clínico é descrever o manejo nutricional de um paciente em cuidados paliativos internado em uma Instituição Hospitalar de atenção terciaria na Cidade da Guatemala.

É relatado o caso de um paciente masculino de 27 anos de idade, com adenocarcinoma gástrico, que foi tratado com quimioterapia, mas apresentou recidiva e evoluiu rapidamente. São descritas as diferentes fases da abordagem nutricional utilizadas em comparação com o descrito na literatura.

A nutrição parenteral no hospital continuou até o último dia de sua vida, devido à obstrução e ao forte desejo do paciente e de sua família de o manterem vivo. Onze meses após o diagnóstico, o paciente foi a óbito. A nutrição parenteral em domicilio teria sido indicada em casos como este.

No entanto, a maioria das instituições hospitalares da Guatemala não dispõem desse serviço, de modo que o paciente deve pagar por ele, limitando o acesso.

Palavras-chave: câncer gástrico, obstrução intestinal, terapia nutricional, autonomia.

Introducción

En 2018, el cáncer gástrico fue el quinto cáncer más frecuente en el mundo, con 1 millón de casos nuevos, lo que supone el 5,7 % del total de cánceres. Este es un cáncer común en Latinoamérica, Europa del Este y algunos países del Oriente Medio, y es menos frecuente en Europa, Estados Unidos, Australia y África. El riesgo de desarrollar un cáncer gástrico aumenta a partir de los 50 años, y es 2 veces más frecuente en varones que en mujeres(1).

La terapia nutricional se debe considerar para todos los pacientes con cáncer que se encuentran en riesgo o están malnutridos, y en aquellos que están recibiendo un tratamiento que puede afectar su capacidad de ingerir alimentos y causar malnutrición(2, 3). Las guías de la European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) sugieren que “la nutrición enteral debe ser provista con el objeto de minimizar la pérdida de peso, siempre y cuando el paciente esté de acuerdo y no haya iniciado la fase de la muerte”(4). Algunos pacientes con cáncer avanzado, especialmente aquellos con tumores incurables del tracto gastrointestinal superior, presentan alteración severa del estado nutricional, y pueden fallecer de inanición progresiva debido a la imposibilidad mecánica de la ingestión de alimentos, a la inflamación y al hipercatabolismo asociado con el tumor. Por esta razón se debe considerar la terapia nutricional a lo largo de los cuidados paliativos hospitalarios, y en algunos casos en casa(4).

La terapia puede ser oral, enteral o parenteral. El objetivo de la terapia nutricional no debe ser prevenir el hambre y la sed. Los pacientes con cáncer avanzado generalmente se encuentran anoréxicos. Además, el hambre es un síntoma que rara vez es sentido por pacientes con cáncer al final de la vida(4). En un estudio sobre experiencias en pacientes con cáncer avanzado y sus familias, Orreval y colaboradores mencionaron que la nutrición parenteral en casa se puede recomendar en pacientes con cáncer incurable que no pueden ser alimentados oral o por vía enteral, si se estima que morirán de inanición antes que de la progresión del tumor, debido a la obstrucción y afagia, si su desempeño y calidad de vida son aceptables y si existe una fuerte motivación de la familia y el paciente por demandar alguna forma de alimentación al paciente, aunque esté en la etapa terminal(5).

Las guías ESPEN recomiendan que “en caso de falla intestinal, la nutrición parenteral prologada puede ser ofrecida si no es suficiente el aporte con nutrición oral/enteral, si se espera que la sobrevivencia sea mayor que 2 meses y si el paciente desea continuar con esta modalidad de terapia nutricional”(6). En el marco del cuidado paliativo, en cierto grupo de pacientes, el objetivo de la nutrición parenteral o enteral puede ser inicialmente mejorar o detener el deterioro nutricional, y asegurar una mejor sobrevivencia al paciente, mientras está en compañía de su familia. A medida que avanza la enfermedad y el manejo paliativo se centra en los síntomas, y no en el manejo de la enfermedad, la nutrición debe enfocarse en la calidad de vida y el confort de los pacientes(3).

En pacientes con cáncer incurable, las indicaciones para nutrición parenteral en casa representan un motivo de controversia y debate(3). Se ha enfatizado en las características simbólicas de la alimentación en este grupo de pacientes, que tradicionalmente se ha visto como una expresión de amor y cuidado, y sin duda las familias y los cuidadores miran esto como un acto de humanidad(7). La posición de la iglesia católica sobre el uso de nutrición e hidratación al final de la vida dice que “debe haber una presunción a favor de proveer nutrición e hidratación a todos los pacientes que requieren asistencia médica nutricional e hidratación, esto debe asegurarse si los beneficios superan los riesgos”(8). Es importante recalcar que la terapia nutricional es un tratamiento médico que tiene unas indicaciones claras, unos riesgos y beneficios, y que necesita del consentimiento del paciente.

Esta doble forma de entender la terapia nutricional, como un cuidado básico y como una terapia médica, conlleva al médico, y demás equipo de salud, a tener conflictos éticos en cuanto a la toma de decisiones. Es por esto por lo que en este artículo presentamos el caso de un paciente de 27 años con adenocarcinoma gástrico irresecable, que lo imposibilita a tolerar una alimentación oral y enteral, y transcurre los últimos meses de su vida con nutrición parenteral, la cual, de haber programas de nutrición domiciliaria en las instituciones de salud del país, hubiera podido recibir en casa, y pasar los últimos días de su vida en una situación de mayor confort junto a su familia.

Presentación de caso

Paciente masculino de 27 años, quien consulta por cuadro de acidez y reflujo que se alivia al comer. Se decide ingreso para efectuar estudios complementarios. Entre los hallazgos se evidencia la presencia de líquido ascítico, que abarca los cuatro cuadrantes del abdomen, adenopatía reactiva leve inflamatoria y cambios inflamatorios de colon, recto sigmoides y de la cámara gástrica, engrosamiento moderado del fundus y cuerpo gástrico por tomografía. Se programa endoscopia, en la cual se documenta H. pylori positivo y lesión proliferativa a nivel del fondo gástrico, unión esófago gástrico. Se toman biopsias para realizar el diagnóstico.

Historia de apendicectomía hace 23 años. Examen físico; abdomen: ruidos gastrointestinales, aumentados en frecuencia e intensidad; abdomen blando, leve dolor a la palpación. Se reporta pérdida de 15 libras de peso en 1 mes. Se realiza tamizaje nutricional, por medio de la herramienta Nutrition Risk Score, 2002 (NRS, 2002), que indica riesgo nutricional. Se interconsulta a Nutrición, quien realiza evaluación global subjetiva (EGS), la cual revela un diagnóstico de malnutrición severa.

Abordaje nutricional

El paciente presenta pérdida de peso del 11 %. Peso usual 146 libras; peso actual 131 libras; índice de masa corporal (IMC) 19,9 kg/m2. Falta de apetito, saciedad precoz, dificultad de deglución. Se planifica dieta modificada en textura con un aporte calórico de 30 kcal/kg/día y 1,3 g/kg/día de proteína. Se inicia suplementación oral la cual cubre el 35 % de los requerimientos nutricionales. Se monitoriza la tolerancia y progresión por riesgo de síndrome de realimentación. Se recomienda control de ingesta y monitorización de tolerancia a la fórmula.

La biopsia gástrica reporta adenocarcinoma en células de anillo de sello. El paciente se lleva a cirugía, donde se encontró carcinomatosis peritoneal, y se decreta irresecabilidad de neoplasia. Se realiza una junta médica con los departamentos involucrados: oncología, cirugía, radiografía, nutrición y gastroenterología. Se concluye que el paciente cumple con los criterios de irresecabilidad por metástasis a bazo e hígado, más líquido peritoneal. Se propone manejo paliativo y quimioterapia. Egresa 15 días después con plan educacional y seguimiento por nutrición.

Reconsulta nuevamente 4 días luego de su egreso por dolor abdominal difuso, abdomen tenso, no irritación peritoneal con ascitis franca. Se procede a drenar 5000 mL de líquido ascítico. Luego se egresa con indicaciones para casa. A los 4 meses, el paciente consulta nuevamente a oncología para exámenes de seguimiento, habiendo recibido 4 ciclos de quimioterapia. En hallazgos de endoscopia se evidencia reducción del 50 % de las lesiones tumorales gástricas. No asiste a sus citas de nutrición programadas. Sin embargo, se evalúa en oncología y luce mejorado, buen apetito, y ha recuperado el 50 % del peso perdido. Tres meses después consulta a oncología para su último ciclo de quimioterapia, con Karnofsky del 90 %,
continúa con buena evolución. No se presenta a su seguimiento a la clínica de nutrición.

Reingresa 1 mes y medio después, con historia de fiebre, dolor abdominal y vómitos con contenido biliar. La tomografía abdominal evidencia íleo espástico, engrosamiento difuso del intestino delgado y ascitis. Alta sospecha de obstrucción. Se coloca sonda nasogástrica a gravedad, y se inicia nutrición parenteral vía periférica. Es evaluado por psiquiatría, quien indica que el paciente cursa con trastorno adaptativo, mixto, depresivo.

El paciente se ha deteriorado debido a la patología de base, y no ha asistido a su seguimiento nutricional. Actualmente con 133 libras. Se inicia nutrición parenteral periférica, con un aporte inicial de 1000 kcal/1440 cc,
y luego se progresa a 1400 kcal/1920 cc. A los 6 días se inicia prueba de tolerancia oral para iniciar traslape alimentación parenteral/oral. Actualmente, pesa 124 libras. Se documenta progresión de la lesión primaria y extensión del tumor al intestino delgado. El paciente tolera dieta blanda, se omite la nutrición parenteral, y luego se egresa por mejoría clínica, tolerancia a dieta oral y resolución de íleo.

A los 5 días reingresa nuevamente con datos de obstrucción, malestar general, decaimiento, condiciones generales regulares, palidez generalizada, mucosas secas y un peso de 113 libras. Se inicia nuevamente terapia con nutrición parenteral. Se coloca catéter venoso central para alimentación parenteral total a 30 kcal/kg, 1,3 g proteína, 1 g/kg/día de emulsiones lipídicas alternativas, 3,02 mg/kg/min de dextrosa; requerimientos basales de electrolitos; ampollas de vitaminas y elementos traza. La nutrición parenteral se cicla por 18 horas, y descansa 6 horas, debido a que presenta alteración de pruebas hepáticas, previo al inicio de nutrición parenteral. Se monitoriza la progresión de alimentación por el riesgo de síndrome de realimentación.

El paciente presenta fiebre, y se sospecha de proceso infeccioso, para lo cual recibe cobertura antimicrobiana. Por presencia de bilirrubinas en orina y urobilinógeno se sospecha de proceso obstructivo, ya que tiene historia de metástasis hepática.

Se considera que, por crecimiento de tumor, el paciente no resuelve el cuadro de obstrucción. Se coloca sonda nasogástrica a gravedad. Continua con náuseas y vómitos, pero presenta deseo de consumir líquidos fríos y helado vía oral, lo cual se le proporciona, ya que persiste con la sonda a gravedad. Se sugiere a gastroenterología valorar la colocación de yeyunostomía, quien indica que no es factible debido a íleo, ascitis y metástasis a intestino. Se sugiere enteroscopia anterógrada para documentar si cursa con obstrucción intestinal mecánica o extrínseca de origen metastásico y, de acuerdo con esto, valorar colocación de stent.

El paciente luce caquéctico, aunque hidratado y consciente. Por persistir con alteración de pruebas de función hepática, las cuales se consideraron de origen primario metastásico, se plantea al paciente el riesgo/beneficio de continuar con la nutrición parenteral total, a lo cual él accede a continuar dicha terapia. En junta médica se explica al paciente y a la familia su estado reservado y patología base avanzada. Se efectúa procedimiento de enteroscopia anterógrada, que documenta etiología de obstrucción incierta, y compromete la luz, por lo que no se puede colocar stent, y debe continuar con alimentación parenteral. Dos meses después de su ingreso, el paciente amanece con apetito y desea probar alimentos, los cuales se le brindan.

A los 11 meses del diagnóstico inicial, el paciente presenta falla ventilatoria. Se explica a la familia el mal pronóstico y, a petición de ellos, se realiza intubación orotraqueal, a pesar del plan educacional que se les había brindado previamente por parte de los médicos. El paciente fallece en el transcurso del día.

Discusión

Este caso se presentó en un hospital de tercer nivel de la ciudad de Guatemala. En los pacientes con cáncer es necesario realizar una valoración nutricional temprana, identificando los factores asociados del riesgo nutricional, para así establecer estrategias eficaces de tratamiento y evitar un mayor deterioro(9). En este caso, la primera evaluación nutricional del paciente presentó un diagnóstico de malnutrición severa, según evaluación global subjetiva, y caquexia, según los parámetros internacionales, como pérdida de peso mayor del 5 %, anorexia, inflamación sistémica, índice de masa corporal menor de 20 kg/m2(10). Se inició con la terapia nutricional; sin embargo, el paciente presentaba muy poca adherencia y no regresó a sus consultas.

Una vez el cáncer recidivó, ya el paciente presentaba una caquexia refractaria, y debido a la intolerancia a la dieta oral y enteral, había indicación de alimentarlo con nutrición parenteral. Esta continuó hasta el último de sus días. El paciente tenía deseos de ciertos alimentos, y como parte del cuidado paliativo, se le brindaba gelatinas o helados, los cuales regresaban al balón de la sonda a gravedad que tenía, debido a la obstrucción que padecía.

Dado a la edad, el desgaste emocional de la enfermedad y, aunado a esto, que se casaría en esos meses, el paciente presentaba un estado depresivo, diagnosticado por psiquiatría. Esto hacía que quisiera muchas veces irse a casa, y pidió en algún momento el egreso contraindicado, pero la misma obstrucción y poca tolerancia hacía que volviera a consultar. El paciente se aferraba a la vida y, al consultar, en el hospital se le brindaba la atención solicitada. Se le explicó el riesgo/beneficio de continuar con nutrición parenteral, y el paciente firmó un documento médico legal, aceptando continuar con la terapia. En Guatemala, las instituciones no cuentan con programas de alimentación parenteral en casa, por lo que esto debe contratarse de manera privada. Este era el caso de esta institución, a pesar de ser un hospital de tercer nivel. El costo de la alimentación parenteral en casa es sumamente alto y difícil de costear, mientras que en el hospital todo esto era cubierto, por lo que regresaban por la atención.

La nutrición parenteral en casa se puede recomendar en pacientes con cáncer incurable que no pueden ser alimentados de manera oral o enteral. En caso de pacientes con falla intestinal, la nutrición parenteral a largo plazo se puede ofrecer si el paciente desea continuar con esta modalidad de terapia nutricional(6).

Se realizaron varias juntas médicas en las que se explicó al paciente y la familia la condición clínica y el mal pronóstico por la enfermedad avanzada. El paciente quería vivir, sin embargo, entendía su condición y mal pronóstico. La nutrición parenteral continuó hasta el último día de su vida debido a la obstrucción y al fuerte deseo del paciente, su prometida y su familia de aferrarse a la vida.

Conclusión

En este caso, el manejo nutricional se realizó tomando en cuenta su condición clínica, e individualizando cada etapa y respetando la autonomía del paciente, el cual decidió recibir nutrición parenteral hasta su última fase. Es importante establecer programas de nutrición parenteral en casa, ya que la mayoría de las instituciones hospitalarias guatemaltecas no cuentan con estos programas, y esto lo debe costear el paciente.

Financiamiento

El presente estudio no tuvo financiación.

Declaración de conflictos de interés

Sin conflictos de interés por declarar.

Declaración de autoría

Todos los autores han participado en la concepción y realización del trabajo, que ha dado como resultado el artículo en cuestión. CPMM y LDGP participaron en el análisis de los resultados; MSCL intervino en la redacción del trabajo. Todos los autores revisaron el artículo y validaron su versión final.

Referencias bibliográficas

1. Las cifras del cáncer en España 2020 [Internet]. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). 2020. (Consultado el 1 de octubre 2020). Disponible en: https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Cifras_del_cancer_2020.pdf
2. Smyth EC, Verheij M, Allum W, Cunningham D, Cervantes A, Arnold D, et al. Gastric cancer: ESMO clinical practice guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol. 2016p;27(5):v38-v49. doi: 10.1093/annonc/mdw350.
3. Bozzetti F. Nutritional support of the oncology patient. Crit Rev Oncol Hematol. 2013;87(2):172-200. doi: 10.1016/j.critrevonc.2013.03.006.
4. Arends J, Bodoky G, Bozzetti F. ESPEN guidelines on enteral nutrition: non-surgical oncology. Clin Nutr. 2006;25(2):245-59. doi:https://doi.org/10.1016/j.clnu.2006.01.020.
5. Orreval Y, Tishelman C, Permert J. Home parenteral nutrition: a qualitative interview study of the experiences of advanced cancer patients and their families. Clin Nutr. 2005;24:961-70. doi: https://doi.org/10.1016/j.clnu.2009.04.011.
6. Bozzetti F, Arends J, Lundholm K, Micklewright A, Zurcher G, Muscaritoli M. ESPEN guidelines on parenteral nutrition: non-surgical oncology. Clin Nutr. 2009;28(4):445-54. doi: https://doi.org/10.1016/j.clnu.2009.04.011.
7. Miles SH. Nourishment and the ethics of lament. Linacre Quarterly 1989;56(3):64-9.https://doi.org/10.1080/00243639.1989.11878020.
8. Wildes K. A memo from the central office: the “ethical and religious directives for catholic health care services. Kennedy Inst Ethics J. 1995;5(2):133-9. doi: 10.1353/ken.0.0122.
9. Jager-Wittenaar H, Dijkstra PU, Dijkstra G, Bijzet J, Langendijk JA, van der Laan BFAM, et al. High prevalence of cachexia in newly diagnosed head and neck cancer patients: an exploratory study. Nutrition. 2017;35:114-8. doi: 10.1016/j.nut.2016.11.008.
10. Fearon KC. Cancer cachexia: developing multimodal therapy for a multidimensional problem. Eur J Cancer. 2008;44:1124-32. doi: https://doi.org/10.1016/j.ejca.2008.02.033.