Cárdenas D. Rev. Nutr. Clin. Metab. 2021;4(2):50-58.
¿Cómo alimentar al paciente en cuidados paliativos? Una revisión narrativa
How to feed the patient in palliative care? A narrative review
Como alimentar o paciente em cuidados paliativos? Uma revisão narrativa
Diana Cárdenas1*
Recibido: 1 de octubre de 2020. Aceptado para publicación: 15 de noviembre de 2020.
https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.243
1 Facultad de Medicina, Universidad El Bosque, Bogotá D. C., Colombia.
*Correspondencia: Diana Cárdenas.
dianacardenasbraz@gmail.com
Resumen
La desnutrición es una enfermedad común en pacientes con enfermedades incurables que se benefician de cuidados paliativos. El cuidado nutricional, parte integral del tratamiento de estos pacientes, permite la administración adecuada de la terapia nutricional oral, enteral o parenteral. En este contexto, la terapia nutricional está indicada con el objetivo de aumentar la supervivencia y la calidad de vida en algunos pacientes, como aquellos con problemas neurológicos o cáncer. Sin embargo, existe gran controversia sobre sus indicaciones y los beneficios potenciales, en particular, los de la nutrición parenteral a domicilio. Por tanto, el objetivo de esta revisión es responder a dos preguntas: ¿Cuándo se debe iniciar y detener la terapia nutricional? ¿La terapia nutricional mejora la calidad de vida y prolonga la sobrevida de los pacientes en cuidados paliativos? Las sociedades científicas no recomiendan la introducción de la terapia nutricional en todos los casos de desnutrición, especialmente en pacientes hipofágicos, si su esperanza de vida es inferior a 2 meses. La nutrición parenteral puede beneficiar a algunos pacientes bien identificados, al aumentar el tiempo de supervivencia, sin embargo, el impacto en la calidad de vida sigue siendo incierto. Las decisiones deben tomarse de manera individualizada y respetando la autonomía del paciente, evitando el encarnizamiento terapéutico. La investigación en este campo debe avanzar para poder determinar, con mayor certitud, la relación riesgo-beneficio de la terapia nutricional.
Palabras clave: Nutrición, cuidado paliativos, nutrición artificial.
Summary
Malnutrition is a common condition in patients with incurable diseases who benefit from palliative care. Nutritional care, a fundamental component in the treatment of these patients, allows the adequate administration of oral, enteral, or parenteral nutritional therapy. In this context, nutritional therapy is indicated to increase survival and quality of life in some patients, such as those with neurological diseases or cancer. However, there is still a lot of controversy over its indications and potential benefits, particularly of home parenteral nutrition. Therefore, the aim of this review is to answer two questions: When should nutrition therapy be started and when should it be stopped? Does nutritional therapy improve the quality of life and prolong survival of palliative care patients? Scientific societies do not recommend the use of nutritional therapy in all cases of malnutrition, especially in patients with hypophagia whose life expectancy is less than 2 months. Parenteral nutrition may benefit some well identified patients by increasing survival. However, the impact on quality of life remains uncertain.
Decisions must be made individually, respecting the patient’s autonomy, and avoiding therapeutic viciousness. Research in this field must advance to determine with greater certainty the risk-benefit ratio of nutritional therapy.
Keywords: Nutrition; Parenteral Nutrition; Palliative Care.
Resumo
A desnutrição é uma doença comum em pacientes com doenças incuráveis que se beneficiam de cuidados paliativos. O cuidado nutricional, parte integrante do tratamento desses pacientes, permite a administração adequada da terapia nutricional oral, enteral ou parenteral. Nesse contexto, a terapia nutricional é indicada com o objetivo de aumentar a sobrevida e a qualidade de vida de alguns pacientes, como aqueles com problemas neurológicos ou câncer. No entanto, há grande controvérsia sobre suas indicações e os benefícios potenciais em particular da nutrição parenteral domiciliar. Portanto, o objetivo desta revisão é responder a duas questões: Quando a terapia nutricional deve ser iniciada e quando deve ser interrompida? A terapia nutricional melhora a qualidade de vida e prolonga a sobrevida dos pacientes em cuidados paliativos? As sociedades científicas não recomendam a introdução da terapia nutricional em todos os casos de desnutrição, especialmente em pacientes hipofágicos se sua expectativa de vida for inferior a 2 meses. A nutrição parenteral pode beneficiar alguns pacientes que ja tem sido bem identificados, aumentando o tempo de sobrevida, porém o impacto na qualidade de vida permanece incerto. As decisões devem ser tomadas de forma individualizada e respeitando a autonomia do paciente e evitando a obstinação terapêutica. Pesquisas em este campo devem avançar para determinar com maior certeza a relação risco-benefício da terapia nutricional.
Palavras-chave: nutrição, nutrição parenteral, cuidados paliativos.
Introducción
En el contexto de los cuidados paliativos, el cuidado nutricional es un aspecto central del abordaje integral de aquellos pacientes que presentan enfermedades incurables. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos “constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados, cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”(1). Los pacientes que se benefician de cuidados paliativos son principalmente aquellos con enfermedades cardiovasculares, cáncer, enfermedades respiratorias crónicas, SIDA y diabetes(1).
Las alteraciones del estado nutricional de estos pacientes son frecuentes, por ejemplo, la prevalencia de caquexia varía del 5 % al 15 % en pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva, y del 50 % al 80 % en cáncer avanzado(2). Además, se considera que la caquexia es responsable de la muerte de al menos el 20 % de los casos de cáncer(3). La alteración del estado nutricional tiene un gran impacto en la función física y psicológica, así como en la morbilidad y mortalidad(4). Por esta razón, es necesario que los pacientes en cuidados paliativos se beneficien de un cuidado nutricional oportuno.
El cuidado nutricional, entendido como un proceso, permite un abordaje completo para que el paciente, después de un diagnóstico del estado nutricional, reciba la terapia nutricional (oral, enteral o parenteral), que le permita, en este contexto, prolongar la sobrevida y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, teniendo en cuenta la definición de cuidados paliativos anteriormente citada, nos preguntamos ¿Cuándo debemos iniciar y detener la terapia nutricional? ¿La terapia nutricional mejora la calidad de vida y prolonga la sobrevida de los pacientes en cuidados paliativos? El objetivo del presente artículo es responder a estas dos preguntas, considerando la evidencia disponible en la literatura. Para ello se consultaron las bases de PubMed, Cochrane y las principales guías de nutrición en cuidados paliativos de las sociedades científicas internacionales. Se utilizaron las palabras clave “palliative care” (“AND”, “OR”) “nutritional care”, “artificial nutrition”. Se seleccionaron artículos de los últimos 10 años en español, inglés y francés.
Nutrición en cuidados paliativos
Todo paciente en cuidados paliativos debe recibir una nutrición óptima y oportuna. El cuidado nutricional se define como un proceso que inicia con el tamizaje y diagnóstico del estado nutricional, el cual permite determinar los requerimientos nutricionales y elaborar un plan de terapia nutricional(5, 6). El objetivo es que el paciente pueda beneficiarse de la terapia nutricional de manera adecuada para mantener el estado nutricional, prevenir o tratar la desnutrición y, de esta forma, mejorar los desenlaces clínicos. En el caso de los cuidados paliativos, los desenlaces esperados son la calidad de vida y la sobrevida.
La terapia nutricional, al igual que cualquier terapia médica, necesita de una indicación médica, unos objetivos terapéuticos, la evaluación de los riesgos y beneficios, y del consentimiento del paciente. Por tanto, si hay una indicación, entonces, los pacientes en cuidados paliativos pueden recibir terapia nutricional a través de la alimentación oral (suplementos o dietoterapia) por vía enteral o parenteral.
La evidencia del beneficio de la terapia nutricional en los pacientes hospitalizados que se han identificado en riesgo nutricional se ha demostrado en varios estudios, entre ellos, el EFFORT(7). Este estudio aleatorizado controlado mostró que en los pacientes hospitalizados (no paliativos) con riesgo nutricional, el uso de la terapia nutricional individualizada mejora los resultados clínicos, como la supervivencia, en comparación con la alimentación hospitalaria estándar. ¿Podemos extrapolar estos resultados al contexto de los cuidados paliativos? ¿Qué dice la evidencia?
La terapia nutricional se ha administrado en los cuidados paliativos con el objetivo de aumentar la supervivencia y la calidad de vida en algunos pacientes, como aquellos con problemas neurológicos o cáncer(8). En este contexto, la indicación y el objetivo de la terapia nutricional deben ser muy claros e individualizados. El objetivo no puede ser el mismo que en el caso de pacientes tratados por enfermedades curables. El principal objetivo de la terapia nutricional, en el caso de pacientes con enfermedades incurables, es mejorar la calidad de vida, e intentar retrasar una muerte prematura por inanición y desnutrición progresiva(9). Por tanto, la indicación de la terapia nutricional debe incluir la evaluación integral de diferentes aspectos relacionados con la enfermedad (estado/evolución), el estado nutricional, los hábitos, la calidad de vida y las expectativas de los pacientes y familiares.
Nutrición parenteral y supervivencia
Los beneficios de la nutrición parenteral a domicilio, en el marco de los cuidados paliativos, es un tema controversial. La evidencia muestra que los programas de nutrición parenteral y enteral domiciliaria a largo plazo pueden estar indicados en ciertas situaciones(8). Por ejemplo, en el caso de los pacientes terminales con cáncer y sin acceso gastrointestinal, la nutrición parenteral se ha convertido en una parte integral de estos cuidados, lo que permite una mayor supervivencia(10-14). Estos pacientes habrían muerto por inanición y no principalmente por su enfermedad maligna.
En el caso de enfermedades en etapas muy avanzadas, los pacientes suelen presentar un estado importante de desnutrición, hipofagia y anorexia. En el caso de los pacientes oncológicos, una revisión de la literatura demostró que el síndrome de anorexia (saciedad temprana, náuseas y alteraciones del gusto) tiene una prevalencia mayor del 50 % cuando el tumor es incurable(25). Algunos estudios mostraron que mediante la nutrición parenteral se puede lograr una supervivencia mayor de la esperada en pacientes con cáncer afágicos o gravemente hipofágicos, o en pacientes con nutrición parenteral por razones no oncológicas (15-24). Sin embargo, estos estudios no aleatorizados ni controlados tienen limitaciones importantes. La Tabla 1 muestra las principales características de estos estudios.
Es importante resaltar que los estudios aleatorizados con un grupo control que no es alimentado son, desde el punto de vista ético, inaceptables. Por lo tanto, no hay evidencia sobre si la nutrición parenteral puede o no aumentar la sobrevida de los pacientes hipo o afágicos con patologías incurables. Sin embargo, es posible considerar que si la progresión del tumor es lenta, los órganos vitales no estarían gravemente comprometidos, siendo el estado de inanición y de malnutrición lo que causaría la muerte, en ausencia de una intervención nutricional(9).
Según la literatura, el tiempo de sobrevida sin algún tipo de nutrición no supera los 2 meses en personas sanas en huelga de hambre, y es menos de 1 mes en pacientes con obstrucción maligna(26). En el estudio de Bolt y colaboradores en 86 pacientes que dejaron voluntariamente de comer y beber por enfermedades avanzadas, la mediana de supervivencia fue de 7 días(27). El estudio de Oh y colaboradores(28), es el único controlado y aleatorizado en pacientes con obstrucción intestinal que comparó, sin tener en cuenta los principios éticos más fundamentales, un grupo de pacientes que recibió nutrición parenteral con un grupo sin nutrición. Los pacientes tenían cáncer incurable, con una esperanza de vida estimada de 4 meses o menos. Un total de 16 pacientes recibieron nutrición parenteral y 15 recibieron hidratación simple, con un aporte calórico muy bajo, aproximadamente 370 kcal/día. El estudio originalmente tenia planeado incluir 116 pacientes pero debió suspenderse antes por la preocupación de los familiares de los pacientes ante la falta de una nutrición adecuada. El estudio mostró que la mediana de supervivencia fue de 8 días en el grupo de hidratación y de 13 días en el grupo de parenteral, sin una diferencia estadísticamente significativa. Según el análisis de Bozzetti(9), si la supervivencia del grupo con nutrición parenteral fue solo de 13 días, esto significa que es probable que los pacientes murieran debido al estado avanzado del tumor y no a la inanición. Es decir, que incluyeron en este grupo a pacientes que estaban muy cerca de la muerte y que no tenían indicación de NP. Por tanto, solo si se espera que los pacientes mueran antes de una inanición progresiva, y no por un crecimiento tumoral descontrolado, es razonable intentar utilizar la nutrición parenteral. El mayor riesgo del artículo de Oh y colaboradores(28) es que se llegue a la conclusión de que la nutrición parenteral no tiene ningún papel en pacientes avanzados con obstrucción intestinal maligna, sin una clara conciencia de las graves fallas del estudio.
Tabla 1. Estudios observacionales que evaluaron la sobrevida en pacientes con nutrición hospitalaria a domicilio
Artículo |
Resultado principal |
Sobrevida |
Limitación |
Keane y colaboradores, 2018(15) |
La puntuación KPS, el GPS, el volumen de la NP y los niveles de potasio en la NP predijeron significativamente la supervivencia |
14 semanas |
Se incluyeron pacientes con pronóstico favorable. Estudio retrospectivo |
Theilla y colaboradores, 2018(16) |
La supervivencia de pacientes oncológicos varía ampliamente |
3 a 4 meses |
Inclusión de pocos pacientes |
Guerra y colaboradores, 2015(17) |
Mayor supervivencia en pacientes que iniciaron la quimioterapia durante o tras iniciar la nutrición parenteral |
40 días |
Se incluyeron pacientes con esperanza de vida muy corta. Pocos pacientes |
Bozzetti y colaboradores, 2014(18) |
Mayor supervivencia en pacientes afágicos o hipofágicos |
3 a 4 meses |
Pacientes con pronóstico favorable |
Chermesh y colaboradores, 2011(19) |
Mayor supervivencia en pacientes con falla intestinal maligna incurable. Mayores complicaciones |
140 días |
Pacientes con pronóstico favorable. Pocos pacientes |
Soo y colaboradores, 2008(20) |
El inicio de NP en pacientes con un mayor puntaje KPS se asoció con mayor sobrevida |
5 a 6 meses |
Pacientes con pronóstico favorable |
Fan, 2007(21) |
Mayor supervivencia en pacientes afásicos o hipofágicos, con obstrucción del tracto gastrointestinal causada por cáncer avanzado |
5 a 6 meses |
Estudio retrospectivo |
Wang y colaboradores, 2007(22) |
La supervivencia de pacientes oncológicos y no oncológicos varía ampliamente |
3 a 4 meses |
Estudio retrospectivo. Pacientes con cáncer y otras patologías |
Santarpia y colaboradores, 2006(23) |
El tiempo de supervivencia varía ampliamente en pacientes oncológicos |
45 días |
Se incluyeron pacientes con esperanza de vida muy corta |
Hoda y colaboradores, 2005(24) |
Mayor sobrevida en pacientes afágicos o hipofágicos |
5 a 6 meses |
Muestra pequeña |
GPS: pronóstico de Glasgow; KPS: estado funcional de Karnofsk; NP: nutrición parental.
En consecuencia, el principal objetivo de la nutrición parenteral en pacientes en cuidados paliativos en etapas avanzadas de una enfermedad, como el cáncer, debe ser prevenir una muerte prematura debido a desnutrición grave. Por tanto, es fundamental identificar la población de pacientes que podría beneficiarse de la terapia nutricional. Es necesario resaltar que debe evitarse proponer la nutrición parenteral a pacientes con una enfermedad tan avanzada, que la enfermedad misma, y no la desnutrición, es el principal determinante de la muerte. Sin embargo, predecir el pronóstico del paciente no es siempre fácil, principalmente cuando este es de semanas o algunos meses.
En varios estudios se muestran las dificultades en predecir la sobrevida o el índice de pronóstico paliativo (IPP)(29-31). En un estudio prospectivo en pacientes con supervivencia entre 3 y 6 semanas, la predicción del pronóstico mostró sensibilidades respectivas del 60,0 %
y 70,6 %, y especificidades del 87,0 % y 71,9 %. La sensibilidad del IPP para pacientes con cáncer avanzado en entornos de atención domiciliaria fue menor que la informada para pacientes en unidades de cuidados paliativos(11). En una revisión sobre el tema se demostró que el médico sobreestima sistemáticamente la predicción de la supervivencia, y tiene una tasa de precisión del 20 % al 30 %, es decir, una tasa de supervivencia prevista dentro de ± 33 % de la supervivencia real(12).
Con el objetivo de superar este problema se analizó una serie prospectiva de 414 pacientes desnutridos con cáncer y nutrición parenteral a domicilio, cuyas variables, en la entrada en el programa de nutrición parenteral a domicilio, se asociaron con la supervivencia(18). Se reportó que el desenlace (muerte) de los pacientes con cáncer incurable y caquécticos en nutrición parenteral a domicilio no es homogéneo. El análisis multivariado mostró que la supervivencia se vio afectada por el estado funcional de Karnofsky (KPS), la diseminación del tumor, la puntuación de pronóstico de Glasgow (GPS) y el sitio del tumor. Mediante la agregación de estas variables fue posible determinar varias clases de pacientes, con diferentes probabilidades de supervivencia. El estudio concluye que es posible identificar grupos de pacientes con una supervivencia ≥6 meses (posiblemente más larga que la permitida en la inanición).
Los mismos autores de la anterior investigación realizaron otro estudio para obtener una herramienta capaz de predecir la sobrevida(32). Para esto construyeron un nomograma que predice razonablemente, a los 3 y 6 meses, la mediana supervivencia. Esta herramienta no se diseñó para reemplazar las decisiones tomadas con base en la regla general de alimentar a pacientes con una supervivencia esperada superior a 2 meses, sino para fundamentar objetivamente esta decisión(8).
Frente a la falta de estudios con metodologías adecuadas (Tabla 1), y de evidencia sobre el papel de la nutrición parenteral en cuidados paliativos, se realizó un estudio aleatorizado y cuasi-controlado, donde se evaluó una cohorte de 761 pacientes en Italia(33). El objetivo de este estudio fue investigar las características clínicas, los factores predictivos y la supervivencia general de pacientes adultos con cáncer desnutridos, elegibles para la nutrición parenteral a domicilio, de acuerdo con las recomendaciones de las guías europeas sobre nutrición parenteral en paciente con cáncer no quirúrgico(34). Entre las indicaciones estaban el fracaso comprobado y prolongado para cumplir con los requisitos nutricionales por vía oral o enteral (sin alimentos durante más de 1 semana o menos de 60 % del requerimiento por más de 1-2 semanas), con un riesgo potencial de muerte más temprana debido a la desnutrición más que a la progresión del cáncer; esperanza de vida >2 meses; KPS mayor o igual de 50; control adecuado del dolor y otros síntomas graves (disnea, vómitos); y ausencia de disfunciones orgánicas graves.
El estudio mostró que la supervivencia está significativamente relacionada con las características del paciente al inicio de la nutrición parenteral a domicilio, y que la presencia de factores favorables puede determinar, incluso, un aumento de 4 veces el tiempo de supervivencia. La importancia de este estudio es que se demuestra el potencial de la nutrición parenteral en pacientes con cáncer incurable desnutridos cuando se seleccionan adecuadamente de acuerdo con las indicaciones apropiadas. Por tanto, la nutrición parenteral domiciliaria a largo plazo está indicada en estos tipos de pacientes, con resultados razonables.
Nutrición y calidad de vida
La evidencia sobre el efecto de la nutrición artificial (nutrición enteral y parenteral) en la calidad de vida fue resumida en la revisión de Naghibi y colaboradores, y en el artículo de Bozzetti(9, 12). Las dos revisiones resaltan que los datos son escasos y difíciles de interpretar. Este último autor señala dos dificultades, por un lado, la calidad de vida y los factores que los afectan son tantos y heterogéneos que puede parecer ingenuo especular que una sola intervención es eficaz en la calidad de vida(9); por otro lado, si una enfermedad es incurable es natural que a medida que se llega al final de la vida haya un deterioro progresivo de la calidad de vida.
Lo anterior se demostró claramente en el único estudio disponible que analizó de manera secuencial la variación de parámetros de calidad de vida durante la trayectoria de la enfermedad hacia el final de vida en pacientes con patologías incurables que recibían nutrición parenteral, donde los parámetros de calidad de vida se mantuvieron sin cambios hasta 2-3 meses antes de la muerte(35). Se concluyó que la nutrición parenteral a domicilio puede beneficiar a un porcentaje limitado de pacientes que pueden sobrevivir más tiempo del permitido por una condición de inanición(35).
¿Cómo alimentar al paciente en cuidados paliativos?
La decisión sobre la nutrición es, con frecuencia, difícil en el paciente en cuidados paliativos. En mi opinión, el modelo alemán con base en las guías de cuidado paliativo es una forma fácil de conceptualizar y esquematizar la toma de decisiones en este contexto. Según estas guías, los pacientes que se benefician son aquellos que tienen una esperanza de vida estimada máxima de 1 año (normalmente más corta). La Figura 1 muestra las etapas de los cuidados paliativos, que se dividen en tres fases: cuidados predominantemente centrados en la enfermedad y dirigidos a prolongar la supervivencia; cuidados enfocados en los síntomas y destinados a paliar o aliviar los síntomas; y la fase de la muerte.
Las características y el objetivo de la intervención nutricional están relacionados con estas tres fases. Existen dos tipos de nutrición que pueden administrarse según la fase: una alimentación que cubre los requisitos nutricionales la cual se puede administrar en la fase 1, y la alimentación de confort (o de comodidad) indicada en la fase 2. Según Beijer y colaboradores,(36) la transición de una dieta que satisface los requerimientos nutricionales (fase1) a una alimentación de confort (fase 2) no es brusca, sino que debe realizarse de manera progresiva y gradual (Figura 1). Según este autor, aunque el concepto de alimentación de confort no está definido específicamente en la literatura, este puede proporcionar alguna orientación para los cuidados paliativos. En la fase 3, el paciente pierde gradualmente el interés por la comida y las bebidas, y puede dejar de comer y beber de forma espontánea en cualquier momento(8, 36).
Conservar el estado nutricional puede ser importante durante algún tiempo durante la fase 1. Incluso, cuando la enfermedad ya no se puede curar, el paciente puede vivir un período de tiempo razonable, y puede beneficiarse de una dieta que cumpla con los requerimientos nutricionales. Sin embargo, cuando el manejo de los pacientes cambia hacia la paliación centrada en los síntomas (fase 2), satisfacer los requisitos nutricionales tiene cada vez menos prioridad.
La alimentación de confort se refiere a aquella que tiene como objetivo “hacer que el paciente se sienta cómodo física, social, emocional y espiritualmente”(36). Por tanto, la alimentación de confort tiene como objetivo proporcionar la mejor calidad de vida posible y aliviar los síntomas. Para ello se recomiendan alimentos que el paciente pueda tolerar, y se ajusten a la forma en que el paciente enfrenta la progresión de la enfermedad. Con esta alimentación, una baja ingesta o aportes nutricionales inadecuados son permitidos. En los últimos días de vida, los pacientes pueden estar sin ninguna alimentación, sin que esto sea ni una mala práctica o no ético. Insistir en la administración de la nutrición parenteral o enteral puede, en esta fase, ser desproporcionado y causar más daño que beneficio.
Aspectos éticos y legales de la nutrición
La toma de decisiones sobre el inicio o el retiro de la terapia nutricional en los pacientes en cuidados paliativos es, con frecuencia, difícil. Esto se debe a los dilemas y cuestionamientos éticos que surgen principalmente por la falta de claridad sobre el papel de la terapia nutricional. En ocasiones, la alimentación por vía artificial se considera únicamente como un cuidado básico o como un acto de humanidad, desconociendo que se trata de un tratamiento médico. La legislación de algunos países lo establece claramente; por ejemplo, en Francia, la ley Claeys-Léonetti, de 2016, reconoce explícitamente como tratamiento a la alimentación artificial; por tanto, para que el paciente pueda recibir la terapia nutricional se necesita(8):
Figura 1. El cuidado nutricional en cuidados paliativos. El paciente en cuidados paliativos debe, desde el inicio, beneficiarse de un diagnóstico y plan nutricional, de la administración de terapia nutricional (oral, enteral o parenteral) que busque cumplir con los requerimientos de macro y micronutrientes (fase 1), y de una monitorización adecuada de las complicaciones. En la fase 2, cuando el tratamiento paliativo está centrado en los síntomas, la alimentación debe progresar hacia la nutrición de confort. En la fase terminal, el paciente puede no recibir ninguna alimentación. Adaptada de(36).
Según el diccionario de la Real Academia Nacional de Medicina de España, una indicación es un “caso o circunstancia clínicos en los que se requiere la aplicación de uno o más remedios, sean de tipo farmacológico, quirúrgico o de otra índole, para tratar la enfermedad o el trastorno del paciente”(37). Es decir, que el diagnóstico del estado nutricional permite establecer una indicación de tratamiento nutricional, la cual buscará cumplir unos objetivos precisos. Estos se establecen en un plan nutricional, el cual debe analizar la evidencia científica, los riesgos y beneficios (el respeto de los principios de beneficencia, y no maleficencia).
El acceso al diagnóstico, plan nutricional, administración de la terapia y monitorización se han reconocido como un derecho fundamental de todo paciente en riesgo o en estado de malnutrición(38). Esto quiere decir que todo paciente tiene derecho a acceder a un cuidado nutricional óptimo y oportuno. Reconocer y proteger este derecho no implica, en ninguna circunstancia, que el paciente debe ser alimentado hasta el último momento de la existencia y a toda costa. Por el contrario, reconocer este derecho implica que se debe alimentar al paciente respetando su dignidad y, para ello, hay que evitar el encarnizamiento terapéutico, es decir, la utilización incorrecta de la terapia nutricional (fútil o sin indicación) que puede provocar “una agonía prolongada, con la consiguiente muerte penosa”(37). Se trata de decidir sobre no iniciar o interrumpir la nutrición artificial cuando se considere desproporcionada en cuanto al beneficio para el paciente, o cuando solo se pretenda mantenerlo artificialmente vivo. Dada la naturaleza emocional y social de la nutrición, estas decisiones son particularmente difíciles de tomar. En este contexto, el médico y el nutricionista deben respetar los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia ante la decisión de suspender o continuar con la nutrición artificial.
El médico y el nutricionista deben asumir la responsabilidad de determinar la idoneidad del tratamiento nutricional, sabiendo, sin embargo, que el paciente es libre de rechazar cualquier tratamiento, incluida la nutrición artificial. En Colombia, la ley 1733 de 2014 le da el derecho a los pacientes de manera voluntaria y anticipada “de desistir de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con el procedimiento terapéutico y no le dé una vida digna al paciente”.
Hoy en día, las prácticas médicas se han invertido para promover la autonomía del paciente y un enfoque concertado. Entonces, es necesario realizar para cada paciente una reflexión ética, y no ignorar la complejidad de las situaciones, de esta forma se promueve una humanización del cuidado. Con frecuencia, en cuidados paliativos el paciente no puede expresarse claramente, por lo que se debe buscar su voluntad por todos los medios posibles: directivas anticipadas o el referente del paciente. La legislación sobre el tema es específica de cada país. En Francia se habla de “persona de confianza”, en Bélgica de un “representante de salud”(39). En ausencia de estas personas, previamente designadas por el paciente, el médico debe acudir a quienes mejor conocen al paciente, y que mejor pueda transmitir sus deseos.
La decisión de continuar o dejar de alimentar artificialmente debe construirse entre médicos, nutricionistas y referentes, quienes, debidamente informados de la situación y del pronóstico del paciente, en última instancia deben establecer lo que el propio paciente habría expresado. Cuando se alcanza el consenso, la tarea del equipo cuidador es implementar el resultado de este consenso. Las decisiones pueden variar de un paciente a otro en función de las creencias religiosas y de los valores de cada individuo.
Conclusión
La revisión de la literatura disponible sobre nutrición en cuidados paliativos nos ha permitido contestar las preguntas iniciales ¿cuándo se debe iniciar y detener la terapia nutricional? ¿la terapia nutricional mejora la calidad de vida y prolonga la sobrevida de los pacientes en cuidados paliativos? Con respecto a cuándo iniciar y detener la terapia nutricional, el modelo alemán nos permite esquematizar la toma de decisiones, que debe ser, en cualquier circunstancia, individualizada.
Desde la ética, el enfoque permite apoyar la toma de decisiones. Es importante observar la complejidad de las situaciones y respetar los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia ante la decisión de suspender o continuar la nutrición artificial. En cuanto al objetivo de la terapia nutricional, tradicionalmente se ha administrado para aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, aunque es claro que la nutrición parenteral puede beneficiar a algunos pacientes que han sido bien identificados al aumentar el tiempo de supervivencia, el impacto en la calidad de vida sigue siendo incierto. La investigación en este campo debe avanzar para poder determinar, con mayor certitud, la relación riesgo-beneficio de la terapia nutricional.
Financiamiento
El presente estudio no tuvo financiación.
Conflicto de intereses
Ninguno.
Referencias bibliográficas